Dobrý den, chtěla bych Vám popsat svůj život s rozštěpem. Narodila jsem se v polovině sedmdesátých let starším rodičům jako první a poslední dítě. Hned po porodu mi byl zjištěn rozštěp patra, v rodině žádný nebyl. Nikdy jsem se podrobněji … Celý příspěvek
Archiv pro rubriku: Příběhy
Lékař mi řekl: „NA TYTO DĚTI NENÍ HEZKÝ POHLED“
Galerie

Galerie obsahuje 11 obrázků.
Se sklenkou vína za doprovodu šplouchavých zvuků z koupelny, kde ti moji kluci právě lijou vodu z kubusu a nebo se zrovna snaží roztočit lopatky vodního mlýnku, pár dnů před tím, než to naše štěstí oslaví svůj první rok, se … Celý příspěvek
Pavel
Galerie
Náš rozštěpáček bude mít letos v říjnu dva roky. O různých druzích rozštěpů jsem věděla, ale jak to tak bývá, než se to týkalo přímo nás, hlouběji jsem se tím nezabývala. Malému se teda vůbec nechtělo ven, a tak jsme … Celý příspěvek
Léčbu v Tübingenu nám nechtěla pojišťovna uhradit. Nevzdali jsme se!
Galerie

Galerie obsahuje 3 obrázky.
Náš syn přišel na svět 17 dní před plánovým termínem. Po spontánním porodu a při bondingu jsem si všimla prošedlé barvy tělíčka, tehdy to personál připisoval vdechnuté plodové vodě. Odsáli ho, odvezli na JIP do inkubátoru a připojili na kyslík. … Celý příspěvek
Prvních 17. měsíců malého Matyáška
Galerie

Galerie obsahuje 7 obrázků.
Matyáš (17 měsíců, narodil se v září 2018) je naším jediným synem. Měli jsme ho s partnerem Jirkou v pozdějším věku (já 35, on 36), řadili jsme se mezi ty „moderní“ páry, které si nejprve chtějí užít života a pak založit rodinu. Po … Celý příspěvek
Léčba PRS v Tübingenu má neuvěřitelně skvělé výsledky!
Galerie

Galerie obsahuje 4 obrázky.
Chtěla bych se podělit s rodiči, kterým se narodí miminko s PRS, o osobní zkušenost, která jim může pomoci s léčbou a zabránit komplikacím, které je budou čekat při „léčbě“ v ČR. Slovo léčba píšu v uvozovkách, protože v ČR žádná léčba neexistuje. A upřímně, u … Celý příspěvek
Spirosek i jeho maminka jsou s léčbou a péčí „na Berkovce“ spokojeni
Galerie

Galerie obsahuje 6 obrázků.
Za život Spiroska jsem dostala nespočet dotazů a zpráv od maminek, které jdou s dítětem poprvé do nemocnice U Sv. Anny na plastiku. Jo a já se bála taky…bála jsem se strašně. Jaký to tam bude? Jaký tam bude personál? … Celý příspěvek
Jak bude jíst s oboustranným celkovým rozštěpem?!
Galerie

Galerie obsahuje 6 obrázků.
Když jsme se dozvěděli, že se nám narodí Štěpán s obličejovým rozštěpem, tak jednou z prvních věcí, která mě zajímala, bylo, jak se ten náš kluk nají?! A to i v delším období, nejenom v tom mléčném. Vzhledem k tomu, … Celý příspěvek
Rozštěp nepředznamenává mentální vadu
Galerie
Narodil jsem se počátkem 80. let s rozštěpem rtu a patra jako první dítě svých rodičů. Jak vím z jejich vzpomínek, byla to doba, kdy o tomto problému nebylo mezi lidmi mnoho informací, a to i přes to, že maminka pracovala … Celý příspěvek
Zkušenosti maminky z operace patra ve FN Královské Vinohrady 2017
Galerie

Galerie obsahuje 5 obrázků.
Operaci patra podstoupil můj syn Oliver ve FN Královské Vinohrady v březnu 2017 v necelých 11 měsících. Měl jít už v únoru, ale bohužel do toho plánu vstoupila nemoc, kdy musel užívat i antibiotika. Syn musel být před operací naprosto … Celý příspěvek