ŠŤASTNÝ ÚSMĚV, z.s.

Jsme nezisková organizace dobrovolníků, která pomáhá již od roku 2005. Naším cílem je Logo Šťastný úsměv, z.s.demýtizace a detabuizace rozštěpů ve společnosti. Za tímto účelem jsme natočili krátký filmový dokument o životě dětí s rozštěpem, píšeme články do médií, rozdáváme informační letáčky. Snažíme se o zlepšení informovanosti  rodičů malých pacientů i pacientů samotných o průběhu a podmínkách léčby. Tuto dlouhou cestu za šťastným úsměvem jim chceme co nejvíce zpříjemnit.

Spolupracujeme s rozštěpovým centrem při KPECH FNUSA  a Dětské nemocnici FN Brno a rozštěpovým centrem při FN Motol a FN Královské Vinohrady.

OMLOUVÁME SE ZA ŠPATNÉ FUNGOVÁNÍ TÉTO WEBOVÉ STRÁNKY. PRACUJEME NA NOVÉ.

NAŠE FILMOVÉ DOKUMENTY O ROZŠTĚPOVÝCH VADÁCH OBLIČEJE

Seznamte se s námi prostřednictvím krátkého filmového dokumentu OD ROZŠTĚPU KE ŠŤASTNÉMU ÚSMĚVU. Poznejte, jaké to bylo pro nás rodiče na úplném začátku, když jsme se o rozštěpu dozvěděli. Jak prožíváme léčbu našich dětí nyní i jak vnímají svůj handicap právě děti. 

Krátký dokument s fotografiemi Lenky Hatašové a Mariany Plevové se základními informacemi o rozštěpových vadách obličeje je určen především pro širokou veřejnost. Cílem dokumentu podpora osvěty a demýtizace rozštěpových vad ve společnosti.  Video dostalo vše vypovídající název ROZŠTĚP OBIČEJE

V dokumentu CESTA K ÚSMĚVU vás MUDr. Zdeněk Dvořák, Ph.D. (rozštěpový specialista z kliniky plastické a estetické chirurgie při FN u Svaté Anny v Brně) seznámí s historií rozštěpů, ale především vám podá ucelené informace o jeho léčbě. V dokumentu zazní i názory rodičů, dětí a dospělých, kteří se s rozštěpem narodili. Video tak skvěle doplňuje naši publikaci Pro tvůj šťastný úsměv – Průvodce léčbou rozštěpové vady obličeje od narození do dospělosti.

Z NAŠÍ ČINNOSTI

Návrat z minulosti – kniha pro děti a mládež od 9 let. Fantasy příběh o přátelsví, lásce a velkém tajemsví, který ilustrovala Barbora Naomi Vavrlová, v sobě nese takřka detektivní zápletku s „vědeckým bádáním“ dětských hrdinů. S jemným humorem, předkládá a vysvětluje čtenářům problémy dnešního světa. Dává jim také možnost letmo nahlédnout do minulosti a porovnat život před sto lety v době první světové války a dnes. Pomáhá ale též pochopit, že zdravotní omezení člověka není důvodem k posměchu, diskriminaci…

Od rozštěpu k úsměvu – kniha se sedmnácti nádhernými fotografiemi naší přední české fotografky Lenky Hatašové a skutečnými příběhy těch, kterým se do života připletla rozštěpová vada obličeje. Projekt je spojen se stejnojmennými výstavami fotografií z knihy. O aktuáním místě výstavy budeme pravidelně informovat zde na webu v rubrice Aktuality.

Leporelo PŘÍBĚH LVA LIPPYHOLeporelo Příběh lva Lippyho je určen pro děti od 4 let. Pohádka laskavou formou vysvětluje, co je rozštěp obličeje a proč a jak je třeba jej léčit. Příběh má dětem ukázat, že na odlišnosti a na rozštěpu není nic, zač by se měly stydět. Leporelo obsahuje překrásné ilustrace Venduly Hegerové. Vydalo nakladatelství Albatros.

V knížečce pro děti předškolního a mladšího školního věku Můj svět s kamarády najdete dva příběhy dětí, které se narodily s rozštěpovou vadou obličeje. Není však určena jen dětem s touto vadou, ale i jejich spolužákům a kamarádům. Dva fiktivní příběhy napsané na základě osobních i sdílených zkušeností, pomohou dětem poodhalit roušku tajemství jménem rozštěp. Co není záhadné, přestává být středem nepřiměřeného zájmu a falešných představ. Kniha tak může pomoci zbytečnému vyloučení z kolektivu.

Mami, taLogopedická příručkati – procvičujte se mnou. Logopedická příručka, kterou vydal Šťastný úsměv v roce 2015 pro rodiče dětí s rozštěpovou vadou obličeje, aby logopedie byla pro ně hrou. Knihu napsala Mgr. Michaela Chotěborová za spolupráce s doc. PaedDr. Karlem Neubauerem, Ph.D. a Mgr. Julií Čefelínovou.

.

Informace o Iéčbě rozštěpových vad obličeje mohou rodiče dětí s touto vrozenou vývojovou vadou, logopedi, studenti středních zdravotních škol i odrostlejší pacienti s rozštěpem načerpat v publikaci Pro tvůj šťastný úsměv, kterou Šťastný úsměv v roce 2014, za spolupráce s odborníky, vydal.

.

LippyDěti s rozštěpem obličeje, které čeká operace, mohou od Šťastného úsměvu dostat dárek – plyšového lvíčka Lippyho (Lippíčka), kterého pro nás vyvinula a vyrobila firma NOE. Lippy není jen obyčejný plyšáček, ale úžasný maňásek, který vašimi ústy poví maličkému pacientovi pohádku, vysvětlí mu, proč má také na rtíku jizvičku nebo si můžete spolu házet třeba molitanovým míčkem. S Lippym prostě nikdy není nuda.

Pro rodiny pořádděti na Přátelském setkání v roce 2013áme Přátelská setkání, jejichž součástí jsou sbližující hry pro děti i odborné přednášky. Rodiče si mezi sebou předávají své zkušenosti s léčbou, péčí i výchovou dětí… a především se všichni dobře baví. Zúčastnili byste se rádi takového setkání? Informace vám ochotně poskytne paní Lucie Hornofová.

STRUČNÉ INFORMACE O ROZŠTĚPECH OBLIČEJE

Co je to rozštěp obličeje?

Slovo rozštěp je vlastně tak trochu zavádějící. Nejedná se totiž o rozštěpení, ale nesrostení. Obličej se vyvíjí již v prvních týdnech těhotenství a zpočátku je toto nesrostení zcela normálním vývojovým jevem, kterým každý prochází v přesně určeném období. Tedy každé dítě má po čas svého vývoje v těle matky nesrostlý ret i patro. Ale už po 6. týdnu těhotenství dochází ke spojování jednotlivých tkání obličeje a k jejich srůstání. Rozštěp vznikne v momentě, kdy ke spojení nedojde, srůstu je nějakým způsobem zabráněno nebo není kvalitní.

Embryo má tedy zpočátku na obou stranách nesrostlý ret a dáseň. Mezera pokračuje až do tkaniva, ze kterého se vytvoří nos. Až se tyto tkáně spojí a srostou, vytvoří prostor mezi nosem a přední částí úst. V případě, že nesrostou na jedné nebo obou stranách, narodí se dítě s rozštěpem rtu, který může nebo nemusí pokračovat až na dáseň a čelist.

V ten samý čas má nespojené i patro. Patrové výběžky se začínají spojovat o něco později a to mezi 8. – 12. týdnem těhotenství. Nedošlo-li ke spojení a správnému srůstu patrových výběžků, narodí se dítě s rozštěpem patra. I rozštěp patra může mít různý rozsah. Může být zasaženo patro měkké i tvrdé nebo může být zasažen jen čípek.

Ojediněle se mohou také objevit rozštěpy dalších částí obličeje, atypické rozštěpy.

Celý proces spojování a srůstání je ukončen po 12. týdnu těhotenství a po té již rozštěp nemůže vzniknout.

Řadí se mezi jedny z nejrozšířenějších vrozených vývojových vad. Jsou známé již od starověku a ani přes veškeré výzkumy a prevenci rozštěpových vad obličeje neubývá. V České republice přijde každý rok na svět přes 100 000 dětí. Asi 160 z nich s rozštěpem v obličeji.

Co je příčinou vzniku rozštěpu?

Pro vznik rozštěpu musí působit vždy několik vlivů současně. Více na stránce GENETIKA.

Lze rozštěp obličeje diagnostikovat v těhotenství?

Ano, nejdříve mezi 12. a 16. týdnem při cíleném vyšetření obličeje erudovaným lékařem pomocí ultrazvuku. Obvykle se však zjistí až při vyšetření okolo 20. týdne. Rozštěp obličeje nelze nikdy zjistit vyšetřením plodové vody. Prenatálně je v současnosti diagnostikována více než polovina případů. Ostatní zůstanou neodhaleny.

Jak se rozštěp léčí?

Léčba rozštěpu obličeje v současné době dosahuje za spolupráce celého lékařského týmu specialistů a rodičů dítěte výborných výsledků. Na léčbě se podílí plastický chirurg, ortodontista, lékař ORL, logoped, implantolog i psycholog. Děti s rozštěpem obličeje mohou díky těmto specialistům prožít zcela normální, plnohodnotný život.

Zvyšováním informovanosti široké veřejnosti chceme dosáhnout odstranění předsudků o této vrozené vývojové vadě, která postihuje obličej, nikoliv však intelekt (není-li rozštěp pouze průvodním jevem nějakého syndromu) a pomoci tak našim dětem dospět ve zdravě sebevědomé jedince, kterým nezůstanou z doby dětství a dospívání jizvy na duši způsobené nepochopením a netolerancí okolí.