Chtěla bych se podělit s rodiči, kterým se narodí miminko s PRS, o osobní zkušenost, která jim může pomoci s léčbou a zabránit komplikacím, které je budou čekat při „léčbě“ v ČR. Slovo léčba píšu v uvozovkách, protože v ČR žádná léčba neexistuje. A upřímně, u nás se všichni tváří, že je to nezajímá, dokonce, že je to obtěžuje. Jediná výjimka je přístup FN Vinohrady v Praze, kde je velice ochotná lékařka, která se specializuje na operaci rozštěpů.

Abych to vzala od začátku. V červnu 2018 se nám narodil vnouček s PRS, a to s rozštěpem obou pater, nedorostlou bradičkou a zapadlým jazykem. O to větší to bylo překvapení, protože v těhotenství nic  zjištěno nebylo. Porod sám o sobě byl velmi dlouhý a náročný. Jenom díky tomu, že v daný okamžik byl přítomen pan primář neonatologického oddělení Krajské nemocnice Liberec, byl život našeho vnoučka zachráněn, protože nebyl schopen sám dýchat. O jeho životě opravdu rozhodlo několik málo minut. Poté byl umístěn na JIP do inkubátoru a připojen na dýchací přístroj. Dva měsíce strávil v nemocnici na přístrojích a po konzultaci s FN Motol v Praze mu byla provedena tracheostomie a PEG (sonda do žaludku). To byla pro všechny ta nejhorší varianta. Ale rodičům bylo řečeno, že pokud s tím nebudou souhlasit, nemůžou si malého vzít do domácí péče a v nemocnici zůstane do doby, než bude sám dýchat a přijímat potravu. Kdy to bude, to nebyl nikdo schopen posoudit, rok nebo dva? Jistě chápete, že žádný milující rodič nenechá svoje dítě v nemocnici bez vidiny, kdy si ho bude moci vzít domů.

Jako babička jsem se se situací nechtěla smířit a pátrala jsem na internetu a hledala možnosti nějaké léčby, aby vnouček nemusel mít tracheostomii a sondu do žaludku. Péče o takové miminko je strašně náročná a nemůžete ho nechat ani minutu bez dozoru. Po dlouhém hledání jsem objevila stránky Šťastný úsměv, kde je zmíněna léčba PRS v německém Tübingenu. Obrátila jsem se tedy na předsedkyni výboru organizace Šťastný úsměv a získala kontakt na zřejmě jediné rodiče v ČR chlapce s PRS, kteří před čtyřmi lety léčbu v Tübingenu podstoupili, a to zřejmě díky tomu, že tatínek chlapce pracuje jako lékař v Německu, proto měl o této léčbě povědomí. Musím říct, že tito rodiče byli velmi vstřícní a neuvěřitelnou měrou nám pomohli. Mohli jsme se na ně kdykoliv obrátit, se vším nám poradili, poslali nám videa se cvičením, také nám zapůjčili cestovní korbičku na převoz malého v autě, ve které se dá ležet, což při převozu do 650 km vzdáleného Tübingenu by byl jinak neřešitelný problém. Nemohu slovy ani vyjádřit, jak moc si vážíme jejich pomoci a podpory!!!

Bohužel jsem tuto možnost léčby objevila až v září 2018. Poté začalo jednání s klinikou v Tübingenu a následně jednání s VZP o úhradě nákladů za léčbu. Domnívám se, že náš vnouček byl první pacient v ČR, kterému byly náklady na léčbu schváleny. Nástup na léčbu na klinice v Tübingenu byl naplánován na polovinu prosince 2018. Tam byl vnouček týden a léčba probíhala tak, že mu vyrobili destičku na míru a ta se poté nasadila na horní dáseň a přilepila na horní patro. Destička má konec, který zasahuje do krku a podporuje jazyk, aby nezapadal, a zároveň na něj tlačí a to celkově podporuje růst bradičky. Na začátku dubna 2019 byl vnouček na kontrole v Tübingenu a bylo potvrzeno, že bradička dorůstá moc pěkně. Bohužel poměry v dutině ústní a v krku jsou stále nedostačující na to, aby mu mohla být odstraněna tracheostomie. Ve FN Vinohrady bylo rodičům doporučeno, aby tracheostomii neodstraňovali do doby operace rozštěpů, která je naplánovaná na září 2019, protože po operaci dojde k otoku a malý by to nemusel udýchat. Takže vidina odstranění tracheostomie je zřejmě až v listopadu 2019. I přesto jsme vděční za léčbu v Německu, protože umožnila rychlejší růst bradičky, což by za podmínek „léčby“ v ČR bylo v nedohlednu.

Chtěla bych všem rodičům dětem s PRS doporučit léčbu na klinice v Tübingenu a to hned po narození. Nenechat se přesvědčit českými lékaři, že PRS se neléčí a že je nutné zavést tracheostomii a PEG. Rodiče chlapečka, kteří nám radili a pomáhali, léčbu v Tübingenu podstoupili v podstatě ihned po jeho narození a destičku měl pouze tři měsíce. Žádná tracheostomie ani PEG nebyly nutné. Bohužel u nás vám nikdo neporadí a zřejmě se o tuto léčbu ani žádní lékaři nezajímají. Vyřeší to tím nejhorším způsobem pro dítě i pro rodiče. Nehledě k tomu, že péče o miminko s tracheostomií obnáší mimo jiné i vysoké finanční náklady. Proto se nenechte přesvědčit, že se nic jiného nedá dělat. Je to na vašem rozhodnutí a věřte, že německá léčba vám ušetří spoustu starostí a bezesných nocí.

Na závěr chci poděkovat organizaci Šťastný úsměv, rodičům malého chlapce, kteří nám tolik pomohli, Všeobecné zdravotní pojišťovně za schválení léčby a rychlé vyřízení, majitelce zdravotních potřeb, která nám vždy velice rychle zajistila nezbytné pomůcky a bývalé pracovnici FN Ostrava, která nám pomáhala cennými radami a účastí. Kdykoliv jsem se na někoho obrátila s žádostí o pomoc a radu, setkala jsem se s nečekaně vstřícným přístupem a obrovským zájmem a podporou. Všem moc děkuji. V dnešní době je spíš výjimkou, že někdo nabídne pomocnou ruku. Celá naše rodina si toho moc váží. Velice ráda zodpovím všechny dotazy. Kontakt můžete získat přes předsedkyni výboru organizace Šťastný úsměv Anežku Rouš Dvořákovou nebo členku výboru Martinu Kolískovou.

Babička Martina