Matyáš (17 měsíců, narodil se v září 2018) je naším jediným synem. Měli jsme ho s partnerem Jirkou v pozdějším věku (já 35, on 36), řadili jsme se mezi ty „moderní“ páry, které si nejprve chtějí užít života a pak založit rodinu. Po několika odpracovaných letech jsme chtěli změnu, tak jsme dali výpovědi a dva roky jsme cestovali s batohem různě po Evropě, kde jsme vykonávali dobrovolnické práce. Když jsme se vrátili zpět do Ostravy a měli pocit, že už je třeba rodinu založit, bránil nám v tom zase „systém“ – musela jsem mít odpracovanou nějakou dobu, abych měla nárok na příspěvky. Takže se mimčo opět odsunulo. Ale už jsme tomu nechávali volný průběh, „na pilu jsme netlačili“ a nakonec po jednom vánočním večírku se povedlo 😀 (za což jsem neskutečně vděčná, protože vidím ty problémy s početím kolem).

Jaké bylo ale naše zděšení, když nám paní doktorka Postupová při velkém ultrazvuku sdělila, že bude mít mimčo jednostranný rozštěp rtu. Rozhodování, zda si mimčo nechat, nepřipadalo v úvahu – vždyť to byla „jen“ kosmetická vada.  Je jasné, že i tato skutečnost s námi (hlavně se mnou) zamávala, často jsem to v těhotenství obrečela. O to více, že jsme v okolí nikoho blízkého s takovým problémem neměli a nic jsme o tom nevěděli. Pozdější genetické vyšetření nám potvrdilo, že se jednalo pouze o „náhodu“ – buď tzv. „vnější vlivy“ nebo to, že jsem zrovna v prvním trimestru v zimně chytla nějakou virózu, což si dodnes vyčítám – ale nedělejte to :D.

Nijakou zvláštní péči jsem v těhotenství neměla, jen jsme zašli kromě mojí gynekoložky také na kontrolu a další ultrazvuk k paní doktorce Kubinové do porodnice na Fifejdách v Ostravě, kde jsme porod plánovali, a tuším jednou na konzultaci k paní doktorce do Brna na plastickou chirurgii, aby nás se vším trochu seznámila a naplánovali jsme operaci hned po porodu.

Obecně takové ty řeči, že těhotenství a porod jsou nejkrásnější momenty v životě ženy, u mě teda vůbec neplatily. Těhotenství děs, nevolnosti, únava, velké otoky….prostě jen „přežívání“ do porodu. Ale abych nebyla tak negativistická, tak momenty jako když se mimčo poprvé pohnulo nebo kopalo, tak ty to vykompenzovaly :). Samotný porod také nic moc, přenášela jsem, takže vyvolávaný, a i to se Matyášovi nechtělo ven, tak po 20 hodinách porodu nakonec císař. A jako třešničku na dortu nám sdělili, že se nejedná jen o ret, ale i o rozštěp patra (a teda pořádný).

Následující dny pro nás byly velmi těžké. Byla jsem vyčerpaná fyzicky z porodu, a i psychicky ze situace, která nastala. Chvíli mi trvalo, než jsem se s tím vším nějak sžila. Když ostatním maminkám přivezli mimča nakojit, mně ho přivezli pouze si ho pochovat. Rvalo mi srdce, když se snažil přisát, ale nešlo mu to (kvůli rozštěpu neměl dost síly mlíko vysát). Krmili jsme ho v porodnici Habrmankou, kterou nám doporučili, ale byl to teda velký boj. Moc mu to s tím nešlo, přibíral pomalu a hrozilo, že ho ani na operaci kvůli váze nevezmou. Do toho jsem se bála, že bude hluchý, protože se mu nepodařilo opakovaně naměřit hodnoty uší. Takže další stresy. Ještě že taťka je nám velkou oporou a pročetl si v brožurce od Šťastného úsměvu všechny ty problémy, které jsou s rozštěpem spojeny (sluch, řeč,…). Tak jsme aspoň trochu byli v obraze a měli naději, že se to dá všechno spravit. Já jsem neměla sílu nic si kolem toho číst, protože by mě to v té chvíli akorát tak rozhodilo. K pobytu v porodnici musím také ještě zmínit, že nám tam hodně pomáhali – i co se týče krmení i psychické opory. Malý přibral (sestřičky ho krmily o sto šest, když mně to moc nešlo), tak jsme se cca po 5 dnech vydali vlastním autem z porodnice na operaci do Brna. No cestovat hned po císaři cca 2 hoďky v autě připásaná pásy taky žádná sranda :D.

Tuším druhý den po přijetí hned následovala operace rtu, kterou prováděla paní doktorka Košková. Oproti operaci patra byla tahle první operace méně fyzicky i psychicky náročnější. Malý z toho ještě neměl rozum, spíše rvalo srdce nám, že je na světě sotva týden a už musí pod celkovou narkózu. Ale operaci zvládl dobře (bez komplikací), doktoři vykonali fantastickou práci, jizvička je přijatelná a další případná plastika to spraví.  A opět i v Brně byl příjemný a vstřícný personál. Co jsem se nestihla pořádně naučit v porodnici (koupání a další nějaké fígle pro mimča), jsem se doučila tady :).  Zde jsem také začala svůj boj s odsáváním. V porodnici jsem zkusila manuální odsávačku (nic moc výsledky), v Brně jsem vyzkoušela jejich odsávačku elektrickou. Vypadalo to tak, že jsem byla ráda, když jsem malému za celý den nasbírala jednu dávku mlíčka. Ale všichni mě uklidňovali, že se to spraví, když budeme doma a odpočinu si. Zatím tedy převažoval Nutrilon, ale krmení už aspoň nebylo takové peklo. Zvykl si tady na jednorázové modré savičky, u kterých jsme ještě na radu sestřiček prostřihli více dírku. Byl spokojený, že aspoň může něco „dudat“, protože Habrmanka mu to moc neumožňovala. A ty modré savičky mu zůstaly dodnes, proto když jedeme do Brna, tak v nemocniční lékárně objednávám i třeba 40 ks :).

Už si přesně nepamatuji, po jaké době nás propustili domů, určitě to více jak týden nebylo (troufám si odhadnout, že možná 5 dnů). Dostali jsme za úkol doma hlídat, ať si nevytáhne z rány stehy, a museli jsme mazat gelem na jizvy (Strataderm).

Když jsme konečně přijeli domů, byla to velká úleva. První fáze za námi. A začaly takové ty běžné starosti jako je nastavit si nějaký ten režim, řešit prdíky, opruzeniny, sezónní ekzém … A kromě toho stále zůstávalo to nenáviděné odsávání, které se doma opravdu zlepšilo. Odsávala jsem co 3 hodiny, aby měl nachystané na krmení. Mlíka jsem měla dostatek, ale vstávat v noci krmit, uložit a pak ještě odsávat každé 3 hodiny, tak to bylo opravdu peklíčko :). Dodnes nechápu, jak jsem to zvládala (byla jsem dříve zvyklá spát 8 hodin, jinak jsem nefungovala). Měla jsem hodně slabých chvilek, kdy mi bylo z nevyspání zle. A to i když nám taťka pomáhal, jak mohl. Vždycky si vzal malého od 20 do 24 h k sobě, abych se trochu vyspala. Aspoň nějakou výhodu to má – z lahvičky může krmit i táta :).

Už několikrát jsem se na to odsávání chtěla vykašlat. Řekla jsem si, že to vydržím aspoň první 3 měsíce, ať má nějaký základ. Pak jsem si usmyslela, že to ještě zvládnu do operace patra. A pak zase že když po operaci nemůže moc jíst, tak ať má aspoň ještě výživné mléko…. No a nakonec z toho bylo 11 měsíců odsávání. Ale to už byl fakt moment, kdy už se to nedalo a ukončila jsem to s klidným svědomím, že jsem pro něj udělala maximum. Najednou tolik volného času navíc :D.

Co se týče doktorů i nadále jsme chodili na občasné kontroly na plastiku do Brna. Na první kontrole po operaci nám paní doktorka ukázala, jak správně nasadit nostrilky. Tehdy byla bojovka je vůbec v čísle 1 sehnat – taťkovi se podařilo po několika obvolávání lékáren při nemocnicích sehnat jeden z posledních dvou kusů v lékárně u Motola (následující velikosti už jsme kupovali na bazárku). Druhý kámen úrazu byl je nasazovat, ale nakonec si malý zvykl a vydržel to až do čísla 3, kdy už si pak postavil hlavu, že mu v nose vadí a že spíše zkusí, jak chutnají :D).

Na ORL nás přijal v Brně pan doktor Horník, který se na rozštěpové děti specializuje, a také jezdíme na ORL v Ostravě k paní doktorce Walderové. Nesmírnou pomoc nám poskytla Mgr. Kejíková, za kterou dojíždíme cca jednou za půl roku do Olomouce. Je to sice soukromá neurologopedka, ale určitě to nejsou vyhozené peníze. Velmi nám pomohla i jako psychická opora a i s praktickými radami. Ukázala nám např., jak máme Matyáše krmit ze lžičky vzhledem k rozštěpu patra (samozřejmě jsme to do té doby dělali blbě :D). Příkrmy byly u nás obecně boj, moc se mu do nich nechtělo, nejraději by pořád jen mlíko z lahvičky. A to jsem vyzkoušela snad všechno – kupované skleničky i domácí vařené jídlo – čerstvé, zamrazené…Občas jsem mu do mlíka do lahvičky namíchala řídké dětské kaše (to docela zvládal) nebo příkrm (to už taková mňamka nebyla když si představíte kuřecí maso s bramborem, mrkví umíchané v Nutrilonu :D). Ale byla jsem ráda, že jsem aspoň nějak do něj jídlo dostala, protože když snědl 3 lžičky příkrmu, byl to úspěch. Jednoho dne se v něm něco zlomilo a začal s klidem jíst sám lžičkou. To se hned člověku lépe vaří když ví, že má nadšeného konzumenta :). Takže maminky, nevzdávejte to, i když vám jídlo prská všude kolem nebo ho vůbec ani do pusy nedostane.

Čas běžel a blížila se plánovaná operace patra, které jsem se všichni obávali, ale zároveň jsme se těšili, protože by to byl další pokrok k uzdravení. Měl na ni jít v květnu (tj. v jeho 8 měsících), ale jelikož byl drobný a „díra“ v patře veliká, byla operace ještě cca o dva měsíce odsunuta na začátek července. Doma byly trochu stresy, protože jsme ho měli vykrmovat, aby na tu odloženou operaci mohl jít, ale zrovna bylo to již zmíněné období, kdy se do něho žádný příkrmy dostat nedařilo. Nakonec se to nějakým zázrakem zvládlo, takže stresy z (ne)přibírání vystřídaly nervy, aby náhodou neonemocněl a to i „rýmičkou“. Více jak týden jsme se vyhýbali všem dětem, abychom minimalizovali riziko. Podařilo se to ohlídat, předoperační vyšetření také klaplo a my se všichni vydali opět do Brna na plastiku.

Zázemí v Brně pro tyto větší děti mně mile překvapilo – byla jsem s ním na pokoji sama, měli jsme tam vše potřebné (umyvadlo, skříně, přebalovací pult, TV…), sestřičky byly opět velmi milé a ochotné, takže cca šestidenní pobyt se tam dal zvládnout. I když být pořád zavřený jen na pokoji nebylo lehké ani pro mě, ani pro Matyáše. Ještě že se dalo aspoň projít po chodbě či půjčit si hračky z herničky.

První den nás přijali a druhý následovala operace. Hodně jsem se obávala toho, že několik hodin před operací se nesmí jíst, ale nakonec se to obešlo bez velkého řevu. Už jsme aspoň trochu věděli z první operace co a jak a paní doktorka nám ještě vše vysvětlila, proto když ho odvezli na sál, jsme nebyli přehnaně nervózní a zvládli jsme si zajít ven do parku a na oběd. Samotná operace trvala tuším cca 4 hodiny a dopadla relativně dobře. Po ní jsme měli možnost jít se na malého podívat na JIPku. Paní doktorka nás připravovala, že nebude na Matyáše hezký pohled, ale na tohle se připravit nedalo… (možná o to to bylo horší, že když jsme tam přišli, tak nespal, ale byl vzhůru a křičel). Ještě k tomu nám bylo sděleno, že i když se doktoři snažili jak to šlo, měl v pusince málo „materiálu na opravu“, takže je možné, že v pozdějším věku (pokud mu to samo nedoroste) půjde na reoperaci. V ten den jsme z toho všeho (i z těch emocí kolem) byli s taťkou špatní. Ale Matyáš se po operaci hrozně rychle zotavoval a stejně tak i my jsme se z toho všeho oklepali a smířili se s případnou další operací. Hlavně že se to dá spravit :).

Bojovka pak nastala doma, kdy jsme cca jeden měsíc (než vypadnou stehy) museli dávat na Matyáše pozor, aby si do pusy nestrkal nic, co by mu mohlo patro poškodit. Tj. museli jsme vytřídit hračky, různé dostupné věci v domácnosti a i přes to si vždycky našel něco, co by nás ani ve snu nenapadlo :). Patro jsme nemasírovali, pouze mazali gelem ActiMaris, kašovitá strava byla samozřejmostí (naštěstí pak neměl problém vrátit se k normální stravě s kousky jídla). Postupně vypadaly všechny stehy, patro se zahojilo a my byli rádi, že máme další etapu za sebou (teda vlastně Matyáš :)).

Opět jsme se mohli věnovat takovým těm běžným starostem a radostem. Kromě toho jsme se snažili začít ho doma nějak logopedicky „trénovat“, zpívat s ním, učit ho vyslovovat…postupně zvládal takové ty běžné slabiky jako „mama“ a obdobné lehčí žvatlání. Bohužel stále se nám ho ještě do teď nedaří naučit sát z lahvičky brčkem –  a to i přes různé rady paní neurologopedky (doporučovala láhev medvídka). Ale věřím, že i to má svůj čas a stejně jako jezení lžičkou to jednoho dne přijde :D.

Po operaci jsme měli cca rok pauzu od další kontroly v Brně. Mysleli jsme, že budeme mít na chvíli od všeho klid, ale chyba lávky.  Po operaci patra se mu začala držet voda ve středouší (častý problém rozštěpových dětí), takže musel v lednu opět na operaci – aplikovat do bubínků grometky. Spíše než operace to byl zákrok tady ve Fakultní nemocnici v Ostravě, který nebyl časově tolik náročný. Trval cca hodinu včetně celkové narkózy, na sál šel hned v den přijetí do nemocnice. Druhý den ráno nás pouštěli domů a na Matesovi vůbec nebylo poznat, že na něčem byl. Pouze s tím, že nyní hlídáme, aby se mu nedostala voda do uší (pořídili jsme plavací čelenku, ze které moc nadšený není, a silikonové odlitky do uší). Bohužel i když jsme mysleli, že po zavedení trubiček bude tento problém vyřešen, doktoři nás vyvedli z omylu. Sdělili nám, že už bubínky nejsou v takovém stavu, v jakém by být měli (napsala jsem to laicky, sama si přesně nepamatuju, jak to odborně řekli :)). Trubičky budou zavádět s odstupem času opakovaně a pravděpodobně nějaká nedoslýchavost stejně bude a v nejhorším případě i naslouchátko. Tato situace pevně doufáme nenastane, ale jak sami jistě chápete, na klidu nám to opět nepřidalo. Musíme ale uznat, že po zavedení trubiček jsme do pár dnů sledovali příjemné změny – začal více žvatlat, říkat slabiky a dokonce si už pobrukuje melodii jeho oblíbené písničky :). Takže určitě to k něčemu bylo.

V současné době chodíme jen na kontroly na foniatrii. Velkou nepříjemností je růst zubů, ale to si „užívají“ všechny maminky. Naštěstí to vypadá, že mu budou chybět jenom v místě rozštěpu, tak by „škody“ nemusely být tak velké.

Snažíme se i přes všechny ty nepříjemnosti užívat si každý den, protože rostou tak rychle… Samozřejmě mě jednou za čas přepadnou myšlenky, že všechno mohlo být jinak kdybych třeba neonemocněla nebo kdybychom nebydleli v Ostravě…ale jsou to samé „kdyby“. Na otázku „proč zrovna my?“ (resp. Matyáš), jsem si už odpověď našla. Když jsem ležela s malým v porodnici, měli jsme na oddělení drogově závislou matku, které se narodilo krásné zdravé dítě. Paní uklízečka, která stále za Matyášem chodila (byl to miláček oddělení), mi jednou řekla: „To je nespravedlivé, feťačka, která tady chodí každou chvíli vyhulovat ven, má zdravé dítě, a vám se stalo toto“. Nejprve mě její věta rozbrečela. Postupem času jak jsem nad tím více přemýšlela, jsem došla k závěru, že je možná dobře, že se „to“ stalo nám a ne třeba dítěti od narkomanky. To dítě by bylo chudák, určitě by neměla možnost (a ani finanční prostředky) poskytnout dítěti s rozštěpem péči a trpělivost, kterou potřebuje. Takže kdo ví, jak by to s ním dopadlo. Matyáš má nás, oba milující rodiče, které pro něj uděláme první poslední. Věříme, že se s pomocí šikovných doktorů vše spraví a Matyáš bude za pár let školáčkem, na kterém nebude nic poznat. Navíc po nás zdědil veselou náturu a pozitivní přístup, takže o to to snad všechno bude lehčí.

Závěrem bych chtěla poděkovat neziskové organizaci Šťastný úsměv, která se na danou tématiku zaměřuje a dělá vše pro to, aby byla tato dlouhá cesta snazší jak pro děti, tak pro rodiče (pro ty hlavně :)).  A je fajn, že také existují různé podpůrné FB skupiny, kde si maminky mohou navzájem poradit, postěžovat si a také sdílet úspěchy svých ratolestí.

Přejeme všem, kteří bojují s touto problematikou hodně zdaru, pevných nervů a hlavně úspěšné dosažení cíle. A když vám bude někdy z toho všeho teskno, vzpomeňte si, že jsou i horší věci, takže mnohdy můžeme být za „pouhý“ rozštěp jenom rádi… A jak se říká: „Všechno zlé je k něčemu dobré“, tak si na tom zkuste nějaká ta pozitiva najít… 😉

Autor: mamka Renata Burdiláková 🙂

Odborný poradce: taťka Jiří Kostov 🙂