Na neonatologickém odd. v Českých Budějovicích
Náš syn přišel na svět 17 dní před plánovým termínem. Po spontánním porodu a při bondingu jsem si všimla prošedlé barvy tělíčka, tehdy to personál připisoval vdechnuté plodové vodě. Odsáli ho, odvezli na JIP do inkubátoru a připojili na kyslík. Neustále byl připojený na pulzní oxymetr, který sledoval saturace O2 v krvi. Při následném detailnějším vyšetření objevili lékaři u syna rozštěp patra a ustupující bradičku, byla mu diagnostikována PRS. Léčba mu byla zvolena konzervativní – polohování na bříšku. V následujících dnech mu byla odebrána krev a byla poslána na genetický rozbor. Výsledky jsme se dozvěděli asi až v jeho 10 měsících a naštěstí neodhalily žádné významné nesrovnalosti na DNA, ani že by se jednalo o PRS, které by bylo dědičné.
Polohováním na bříšku se synovi saturace zlepšily, takže byl z JIP převezen ke mně na pokoj, kde jsme začali trénovat krmení habrmankou. Většinou ale vypil jen 15 ml mlíčka, to mu trvalo asi 10 minut a pak se mu začalo horšit dýchání. Zbytek mlíčka mu byl podáván nasogastrickou sondou. Brzy na to dostal rýmu a musel mu být často odsáván hlen. Testy odhalily rhinoviry a jeho dýchání se začalo horšit, měl často desaturace kolem 70 – 80 %, někdy až k 60 % a když jsem na to upozorňovala lékaře, slýchala jsem často větu: „Maminko, musíte být trpělivá a naučit se správně polohovat“. Bohužel to není zcela pravda, děti s PRS mají v hlubokém spánku sklon ke spánkovým apnoím způsobeným právě obstrukcemi v dýchacích cestách, i když leží sebelépe.
Rýma a únava z krmení synovo vyčerpání ještě prohloubily. Nakonec mu byla provedena magnetická rezonance a ještě ten večer přestal z ničeho nic dýchat a skončil opět na JIP, kde dýchal s pomocí CPAPu. Po pár dnech se jeho stav začal zlepšovat a pak už se nic podobného nepřihodilo. Už jsme na něj nechvátali, aby se moc nevyčerpával. Asi po 10 dnech jsme opět byli spolu na pokoji.
V nemocnici jsme nakonec strávili 2 měsíce a domů odcházeli s nasogastrickou sondou, kterou mě v nemocnici naučili zavádět. Myslím, že to není zase až tak složité a dokáže se tak překlenout doba, kdy děti s PRS nedokážou vypít celou svou denní porci.
Hned po narození syna jsme si začali hledat informace o PRS a možnosti, jak mu co nejvíce usnadnit vstup do života. Odmítali jsme se smířit s tvrzením lékařů, se kterým jsme se velice často setkávali, že o nic nejde a syn z toho časem vyroste. Velice nám pomohly informace z webu Šťastného úsměvu, kde jsme čerpali především ze zkušeností rodičů dětí s PRS. Našli jsme zde také informace o léčbě tzv. patrovou destičkou, kterou praktikují v univerzitní nemocnici v německém Tübingenu i zkušenosti rodin, které ji již podstoupili. Celý systém léčby nám přišel velice smysluplný, komplexní (součástí léčby je i logopedické cvičení dle Castillo Moralese a fyzioterapeutické civčení dle Bobatha), jednoduchý a hlavně neinvazivní a velice rychle jsme dospěli k závěru, že bychom ho synovi chtěli dopřát. Asi týden po synově narození jsme se spojili s tübingenskou nemocnicí, resp. s ředitelem kliniky neonatologie prof. Poetsem, který byl velice vstřícný a ochotný odpovídat na naše dotazy. Získali jsme od něj i několik článků z odborných publikací o výsledcích této metody léčby PRS, které jsme později využili zejména při jednání s lékaři a zdravotní pojišťovnou. Destičku jsme viděli pro našeho syna jako jedinou možnou léčbu a snažili jsme se, aby nás z nemocnice v Českých Budějovicích převezli rovnou do Tübingenu, abychom byli pořád pod dohledem lékařů. To se bohužel nepovedlo. Než se nám podařilo dát dohromady všechny dokumenty, které pojišťovna požaduje doložit k žádosti o proplacení plánované zdravotní péče v zahraničí a než pojišťovna rozhodla o naší žádosti, byli jsme propuštěni domů, kde jsme strávili ještě měsíc. K žádosti pro pojišťovnu jsme potřebovali vyjádření odborného lékaře, my přikládali předběžnou propouštěcí zprávu z neonatologie, ORL a genetiky a vyjádření primáře neonatologie nemocnice v Českých Budějovicích. Potřeba bylo také získat předběžnou kalkulaci nákladů na léčbu v Tübingenu. Ty nám byly německou nemocnicí vyčísleny na cca 550 tis. Kč.
První nasazení patrové destičky v Tübingenu
Po měsíci od podání žádosti nám z pojišťovny přišlo zamítavé rozhodnutí. Byli jsme zoufalí a hledali možnosti, jak peníze na léčbu sehnat. Měli jsme v té době již v Tübingenu zajištěný termín nástupu k léčbě, uhradili jsme poplatky na léčbu, které nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění… Uvažovali jsme o oslovení nadací, založení sbírky, ale vše by trvalo příliš dlouho, vzhledem k věku syna a potřebě zahájit léčbu co nejdříve. Nakonec jsme díky úžasné podpoře prarodičů syna a vlastně celé rodiny, s výběrem veškerých našich úspor, dali požadovanou částku dohromady, domluvili v Tübingenu nový termín a odjeli se synem ve speciální autosedačce, s napojením na pulzní oxymetr, do Německa na vlastní pěst.
Souběžně jsme najali právníka a podali odvolání proti rozhodnutí pojišťovny, protože jsme byli přesvědčeni, že právo je naší straně a argumenty pojišťovny pro neproplacení léčby jsou buď nepravdivé, nebo vycházejí z neznalosti problému. V rozhodnutí o zamítnutí proplacení léčby po nás pojišťovna chtěla, abychom podstoupili ještě další vyšetření na plastickém oddělení, u ORL a ve spánkové laboratoři ve vyšších pracovištích, než byla českobudějovická nemocnice. Chtěli jsme jí vyjít vstříc a než jsme odjeli do Německa, absolvovali jsme vyšetření u plastického lékaře a ORL ve FN Motol, ti ale jen potvrdili PRS a jinak jsme se nic nového nedozvěděli. Na termín ve spánkové laboratoři bychom čekali příliš dlouho a na to nebyl čas, takže jsme jej pojišťovně dodali později už z tübingenské nemocnice.
Po příjezdu do Tübingenu byl synovi hned druhý den proveden 3D scan ústní dutiny, na jehož základě mu následně vyrobily prototyp patrové destičky a absolvoval též vstupní polysomnografii. Synovi byli 3 měsíce, když jsme se tam dostali a to je dle lékařů hraniční věk pro přijetí destičky. Tři dny a noci dost plakal, bylo to velmi stresující, ale nakonec si na destičku zvykl. Nejprve se trochu dávil, destička vyvolává pocit na zvracení, víc slinil, to se ale brzy upravilo do normálu. Dítě si uvědomí, že se mu lépe dýchá a jednodušeji pije a destičku přijme. Nácvik pití započal ihned, nejprve se stříkačkou a tzv. feederem, poté se speciální lahvičkou Playtex Drop-ins. Jde o bezednou lahvičku, do které se vloží pytlík, na který se může různou silou tlačit, ovlivnit tak rychlost a množství mlíčka, které nateče do pusy dítěte. Krmení je tak pro děti s PRS snazší. Touto lahvičkou krmíme doteď, pytlík už nemusíme téměř vůbec stlačovat. Bohužel destička neseděla úplně dobře, objevily se otlaky dásní a začaly její úpravy, pobyt se prodlužoval, blížil se konec plánované třítýdenní hospitalizace a my jako rodiče byli dost ve stresu, protože s každým dnem navíc se nám pobyt prodražoval. Nakonec, když jsme trochu zatlačili na doktory, tak začali destičku upravovat v kratších intervalech a po 4 týdnech konečně seděla tak, že nás mohli propustit domů. Vstupní vyšetření ve spánkové laboratoři (bez destičky) odhalilo obstrukční spánkové apnoe, s destičkou měl syn spánek jako zdravé dítě. 🙂 Bohužel nás tlačil čas, jelikož jsme si léčbu hradili sami a nevěděli jsme, jak rozhodne pojišťovna o odvolání, tak jsme domů odjížděli ještě se sondou. I když syn uměl pít z lahvičky velmi dobře, nedokázal a hlavně nechtěl vypít plnou dávku. Podle zdravotníků byl příliš dlouho sondován a vzhledem k náročnosti pití a polykání pro děti s PRS to pro něj nebylo komfortní. A tak byl i s destičkou částečně sondován a částečně krmen lahvičkou (vypil cca 80 % své dávky a zbytek šel sondou). Bez toho by syn nepřibýval na váze. Mimochodem pití z lahvičky (sání) je pro děti s PRS velice důležité, protože podporuje růst bradičky.
Lékaři v ČB nám také říkali, že pokud destička neumožní pití z lahvičky, budeme muset synovi nechat udělat PEG. V Německu ale byli jiného názoru, PEG se dělá dětem, které vůbec nejsou schopny pít a polykat, což nebyl náš případ. Takže pokud je to možné a dítě je schopné pít z lahve, i když ne celé množství, k PEGu bych nepřistupovala. Také jsme se od p. prof. Poetse dozvěděli, že pokud je miminko schopné samo pít, nebude u něj pravděpodobně docházet k obstrukčním spánkovým apnoím a destička by pak postrádala smysl.
První destička vydrží dítěti cca 3 měsíce, pak už se začnou měnit poměry v ústech natolik, že přestane dobře sedět a je nutné vyrobit novou. Po měsíci a půl od propuštění by měla následovat ambulantní návštěva u ortodontistů v Tübingenu, kteří prověří, zda destička stále dobře sedí a nedělá otlaky a naplánují podle toho další hospitalizaci pro výrobu druhé destičky.
Náš druhý pobyt trval už jen necelý týden. Hned po příjezdu se synovi opět udělal 3D scan úst a kontrolní polysomnografie. Nová destička již nevyžadovala tolik úprav a seděla dobře. Za další měsíc a půl byla opět naplánována ambulantní návštěva u ortodontistů. V našem případě byly obě ambulantní návštěvy kvůli koronaviru zrušeny. Přišlo nám ale i tak docela zbytečné jezdit do Německa na kontrolu, když jsme viděli, že destička žádné otlaky nedělá a že sedí dobře. Problémem může rovněž být, pokud dítěti vyrostou horní zuby, to se potom destička nemůže nosit. I proto je vhodné léčbu u dítěte zahájit co možná nejdříve po narození.
Než jsem odjeli na druhou hospitalizaci do Tübingenu, asi 5 měsíců od podání první
Kyštofa čeká ještě kontrola výsledku léčby a operace patra
žádosti o proplacení nákladů léčby, rozhodla pojišťovna o našem odvolání v náš prospěch a současně nám schválila i žádost o proplacení nákladů druhé hospitalizace (s náklady cca 250 tis. Kč). Takže nakonec nám byla léčba v Tübingenu pojišťovnou kompletně uhrazená.
Jsme tedy již druhá rodina, které VZP tuto léčbu uhradila. Jde o precedent a věříme, že by další rodiny, které se pro tuto cestu rozhodnou, již neměly mít s pojišťovnou takové problémy.
Poslední věc, kterou jsme měli v Německu podstoupit, byla výstupní polysomnografie – vyšetření bez destičky po půl roce léčby, které měla ukázat, jestli byla léčba úspěšná. To ale pojišťovna znovu odmítla uhradit, protože ho můžeme absolvovat i u nás (takhle malé děti v ČR umí dělat asi jen odd. neurologie ve FN Motol). Nyní se tedy, zatím neúspěšně, snažíme získat termín pro polysomnografické vyšetření ve FN Motol a podle výsledků nám bude naplánována plastická operace patra. Uvidíme, kdy se vše podaří, ale mám pocit, že to nejhorší už je za námi a čekají nás klidnější časy. Bez destičky je syn asi od 11 měsíců, dýchá pravidelně a řekla bych, že je i docela dobrý jedlík.🙂
Michaela a Miroslav Finkovi
Michaelu (Míša Finková) najdete ve skupince na FB Pierre Robinnova sekvence – podpůrná skupina. Případným zájemcům o léčbu v Tübingenu ráda poradí.