KONCEPCE

PLÁN ČINNOSTI

PRO ROK 2017

1) Rozšiřovat informovanost o rozštěpové problematice mezi veřejností, informovanost ve školách, školkách

– Správa a kontinuální aktualizace oficiálních webových stránek

– Informace prostřednictvím médiích

– Účast na osvětových akcích neziskových oragnizací, trzích a pod.

– Správa FB profilu, který má za cíl sbližovat rodiče dětí s rozštěpem a dospělé, kteří se touto vadou narodili,  informovat širokou veřejnost o problematice rozštěpů

– připravit tiskovovou podobu a zajistit distribuci Dopisu pro učitele

– pořádat výstavy fotografií Lenky Hatašové Od rozštěpu k úsměvu na dalších místech ČR

2) Informovanost rodičů dětí a dospělých s rozštěpy o možnostech léčby

– Aktualizování informace o léčbě na oficiálním webu

– Distribuce do rukou rodičům a doplňování do porodnic a center prenatální diagnostiky knih o léčbě rozštěpu Pro tvůj šťastný úsměv

– Distribuce logopedické příručky Mami, tati – procvičujte se mnou

– Spolupráce s lékaři a odborníky na léčbu, odborné přednášky pro rodiče a pacienty

– Vytvoření logopedických materiálů k procvičování dětí s rozštěpem patra za spolupráce s logopedkou rozštěpového centra

3) Pomoc dětem pochopit a zpříjemnit léčbu, připravit je na otázky okolí

– Distribuce knihy pro děti „Můj svět s kamarády“

– Seznamování dětí s namluvenou verzí pohádky Příběh lvíčka Lippyho

– Realizace projektu Hračka pro děti do nemocnice – plyšák Lippy

– Distribuce leporela Příběh lva Lippyho dětem s rozštěpem

4) Podpora dětí školního věku, dospívajících a dospělých

  Uspořádání Přátelského setkání rodin dětí s rozštěpem, kde se děti mohou mezi sebou poznat a navázat kontakt a přátelství, které mohou v období dospívání využít při „předávání si poznatků“ svých specifických problémů

5) Prvotní informace rodičům při diagnostice vady u dítěte

– Pokračování v projektu předávání Dopisů pro rodiče do ordinací gynekologů, center prenatální medicíny a porodnic včetně knih o léčbě rozštěpových vad – Pro tvůj šťastný úsměv

– Komunikace a psychycká podpora rodičů očekávajících dítě s rozštěpem a rodičů právě narozených dětí s touto vadou, předávání vlastních zkušeností

– vydání nové verze knihy Můj svět s kamarády s ilustracemi Venduly Hegerové

– vydání omalovánek s obrázky Venduly Hegerové z leporela Příběh lva Lippyho, které budou pro děti narozené s rozštěpem zdarma

8 ) Spolupráce se studenty

Podpora studentů, kteří se ve studiu chtějí zaměřit na rozštěpovou problematiku – pomoc s dotazníky, kazuistikou, umožnění účasti na akcích atd.

9) Navázání zahraniční spolupráce

– Pokusit navázat se spolupráci se zahraničními organizacemi

10) Vydání kalendářů na rok 2018

– Pokračovat v tradici vydávání plakátových kalendářů, které jsou rozmístěny na pracovištích lékařů, kteří o naše děti pečují a do větších center prenatální medicíny

– Vydat stolní kalendář jehož smyslem je sbližovat rodiny dětí s rozštěpem obličeje a ukázat, že děti narozené s touto vadou jsou stejné, jako ty ostatní

POMÁHÁME DĚTEM S ROZŠTĚPEM OBLIČEJE PROJÍT LÉČBOU S ÚSMĚVEM