PLÁN ČINNOSTI

1) Rozšiřovat informovanost o rozštěpové problematice mezi veřejností, informovanost ve školách, školkách

– Správa a kontinuální aktualizace oficiálních webových stránek

– Informace prostřednictvím médiích

– Účast na osvětových akcích neziskových oragnizací, trzích a pod.

– Správa FB profilu, který má za cíl sbližovat rodiče dětí s rozštěpem a dospělé, kteří se touto vadou narodili,  informovat širokou veřejnost o problematice rozštěpů

– připravit tiskovovou podobu Dopisu pro učitele 

– pořádat výstavy fotografií Lenky Hatašové Od rozštěpu k úsměvu na dalších místech ČR

2) Informovanost rodičů dětí a dospělých s rozštěpy o možnostech léčby

– Aktualizování informace o léčbě na oficiálním webu

– Distribuce do rukou rodičům a doplňování do porodnic a center prenatální diagnostiky knih o léčbě rozštěpu včetně e-verze Pro tvůj šťastný úsměv

– Distribuce logopedické příručky Mami, tati – procvičujte se mnou

– Spolupráce s lékaři a odborníky na léčbu, odborné přednášky pro rodiče a pacienty

3) Pomoc dětem pochopit a zpříjemnit léčbu, připravit je na otázky okolí

– Distribuce knihy pro děti „Můj svět s kamarády“

– Distribuce knih pro děti Návrat z minulosti

– Seznamování dětí s namluvenou verzí pohádky Příběh lvíčka Lippyho

– Předávání maňáska plyšáka Lippy dětem

– Distribuce leporela a omalovánek Příběh lva Lippyho dětem s rozštěpem

4) Podpora dětí školního věku, dospívajících a dospělých

–  Uspořádání Přátelského setkání rodin dětí s rozštěpem, kde se děti mohou mezi sebou poznat a navázat kontakt a přátelství, které mohou v období dospívání využít při „předávání si poznatků“ svých specifických problémů

5) Prvotní informace rodičům při diagnostice vady u dítěte

– Pokračování v projektu předávání Dopisů pro rodiče do ordinací center prenatální medicíny a porodnic včetně knih o léčbě rozštěpových vad – Pro tvůj šťastný úsměv

– Komunikace a psychická podpora rodičů očekávajících dítě s rozštěpem a rodičů právě narozených dětí s touto vadou, předávání vlastních zkušeností, zprostředkovávání setkání

8 ) Spolupráce se studenty

– Podpora studentů, kteří se ve studiu chtějí zaměřit na rozštěpovou problematiku – pomoc s dotazníky, kazuistikou, umožnění účasti na akcích atd.

9) Navázání zahraniční spolupráce

– Pokusit navázat se spolupráci se zahraničními organizacemi

10) Vydání kalendářů

– Pokračovat v tradici vydávání plakátových kalendářů, které jsou rozmístěny na pracovištích lékařů, kteří o naše děti pečují a do větších center prenatální medicíny

– Vydat stolní kalendář jehož smyslem je sbližovat rodiny dětí s rozštěpem obličeje a ukázat, že děti narozené s touto vadou jsou stejné, jako ty ostatní

POMÁHÁME DĚTEM S ROZŠTĚPEM OBLIČEJE PROJÍT LÉČBOU S ÚSMĚVEM