pozn. Oficiální informace k operacím rozštěpu rtu, patra, čelisti a korekčním operacím naleznete v sekci LÉČBA ROZŠTĚPU na stránce OPERACE

Zdravím všechny maminky dětí rozštěpáčků.

I nám se 2.5. 2012 narodil Samuelek s rozštěpem patra. Když nám to paní doktorka hned po porodu řekla, krve by se ve mně v tu chvíli nedořezali. Jelikož nejsme první ani poslední případ, tak si myslím, že v porodnici by měla být aspoň částečná informovanost o této vadě. A když už žádné pomůcky, tak propagační letáky pro maminky s dětmi, které mají rozštěpovou vadu. Základní informace kam se obrátit, a co si pořídit. Sestřičky nám jen řekly, že existuje speciální savička pro rozštěpy, a že Sam musí v půl roce na operaci.

A tak začal náš boj. Hned po odchodu z porodnice, jsme po všech lékárnách sháněli speciální lahvičku, abychom naše Štěstí mohli krmit. To byl nadlidský výkon. Nejen že jsme o této vadě skoro nic nevěděli, ale v porodnici jsme krmili z obyčejné lahvičky s velkým otvorem v savičce. I v této moderní době sehnat tuto speciální savičku, kdy jsou všechny savičky ortodontické, vykrojené, silikonové a bůhví jaké, bylo nemožné. V drogerii jsem vykoupila různé lahvičky a zkoušeli jsme.  Po příjezdu domů z porodnice a částečné aklimatizaci jsme začali hledat. Máme známou lékárnici, tak mi objednala rozštěpovou savičku NUK. Nevýhoda této savičky je, že nemá dírky (musí se propíchnout špendlíkem a potom hodně teče) a taky je velká a do pusinky několika denního miminka se nevleze. Pro nás byla velká i v 6. měsíci. Cena je příznivá asi kolem 45 Kč a je kompatibilní s lahvičkami MEDELA. Na internetu jsem našla lahvičku Habermann. Je na objednání. A upozorňuji, že je drahá. A jak to bývá vy z porodnice, hlavu čtveratou co teď, nervy na pochodu, když vaše Štěstí nechce jíst, jde mu to nosem a krmíte hodinu 20 ml… Potřebujete ji hned.

Můj přítel má směny, takže taky tam mohl hned jet. Bohužel nejde navíc koupit jen savička, ale musíte koupit všechny díly.  Savička na lahvičky od MEDELY z odsávačky nepasuje. Náš boj s lahvičkou vyřešila až maminka, od které jsem si kupovala monitor dechu. Hledala jsem informace o operaci a této vadě, a tak jsem jí hned napsala. Hodně nám poradila, jak s krmením, tak s dudlíkem. A dokonce i ohledně průběhu operace. Poslala nám lahvičku medela Habermann. Byla levnější a nová. Krmení bylo hned jednodušší. Vřele doporučuji i za tu vysokou cenu. Ještě jsme měli k dispozici malou avent, kde jsme udělali větší dírku, aby měl na čaj. Odstříkávala jsem mléko půl roku. Používala jsem odsávačku Medela mini electric. Když jsme jeli někam na výlet či vyšetření vzala jsem si na odsání mléka Medelu ruční a  odsála jsem v autě.

Dudlík, byl taky velký oříšek.  Paní nám doporučila obyčejný veliký dudlík. Největší co seženete. Sehnali jsme tady v drogerii (na fotce je ten zelený) Sam ho utáhl a nevypadl mu z pusinky. Jenže po 3 měsících, když už začal být odudlaný, tak stejný problém jako se savičkami. Dudlíků spousta druhů, ale my sháněly ten největší, takže se nám udělala taky pěkná sbírka (která je snad větší než sbírka bot) a nabízeli jsme. Bez úspěchu. Až asi 14 dní před operací se na jeden chytl. (Baby nova vel 3 na fotce žlutý). Pokud seženete dudlík, který vyhovuje, kupte ještě minimálně jeden do zásoby. Teď po operaci dudlík odmítá, tak ho už dávat nebudeme.

Sam i když byl jak na odstříkaným mléku, tak na UM moc nepřibíral. Kolem 5. měsíce jsem začala podávat příkrmy. Nejprve nemléčnou kaši Sunarka nebo HIPP. Zkoušela jsem i přesnídávku bez ředění, ale bohužel to se mu dostávalo do nosíku a dusil se mi. Ke krmení jsem požívala roztrženou savičku. Řidší kaše se s ní krmila moc pěkně.

Tím, že je savička roztržená tak ztrácí tu funkčnost přelívat mléko přes membránu a bez membrány zase nefunguje. Tak jsme to vyřešili tak, že jsme membránu měli danou na půl. V 6. měsíci jsme tak dávali dokonce i příkrmy. Jen jsme je rozředily mlékem, aby byly co nejřidší. A Samovi se dobře tahalo a přestali tak částečně problémy s krmením.

15.11.20112 jsme šli na operaci. Operace proběhla výborně. Paní primářka Vokurková za námi přišla den před operací a potom hned po operaci a vše nám vysvětlila. V 8 ráno Sama odvezli. Na operačním sále byl asi 2 hodiny. Čekali jsme na něj u operačních sálů. Maminky i tatínci se musí připravit na to, že pohled na Vašeho drobečka, který je svázán, a nosík i pusinka od krve není příjemný. Je to, to nejhorší co jsem zažila. Takže se hodně obrňte. Asi po 10 minutách nás pustili na JIP, kde byl tlumený a spinkal. Já ho tam šla zkontrolovat ještě odpoledne a večer. Sestřičky Vám sami řeknou, že to není moc dobré být pořád u něj. Miminko vás vnímá, a když by se probudilo, tak by mohlo vyvádět. Potřebuje však klid. Večer jsem jen sestřičkám donesla plínky, Bepanthen a lahvičku Habermann s novou savičkou, aby mohly sestřičky Samovi nastříkat čaj do pusinky. Tu noc se maminky uklidněte a prospěte celou. Další to už taková pohoda nebude.

Druhý den ráno jsem ho měla už u sebe. Dostal hned za začátku lahev avent a okamžitě tahal. Byl to krásný pocit. Vlastně ten nejkrásnější, když váš drobeček vás obejme a nepustí a máte to zlé za sebou. Když po půl roce není žádné vztekání a pevné držení kvůli jídlu! První den jsem Samuelkovi nechala plínu, z nosiku mu tekl ještě sekret s krví. Chovala jsem ho a chodila jsem s ním. Proto doporučuji „klokanku“. Je možnost u sestřiček půjčit monitor dechu i kočár. Bez kočáru by to asi bylo velmi náročné. V postýlce vůbec nechtěl být! Třepal se, hlídal mě, abych neodešla. Zkoušela jsem ho několikrát uspat v kočárku, a pak přenést. Dala jsem si monitor dechu do postýlky, ale nakonec spal celou noc v kočárku.

Druhý den po operaci Samovi neteklo z nosíku už nic, jen jsem mu dávala Vincentku, aby se mu lépe dýchalo a „Habermannku“ jsem odložila.
Celý personál byl velmi příjemný a bez problémů. Sestřičky na JIP byly také fajn. Vše mi o Samovi řekly. Prostě nebyl problém vůbec s ničím. Nakonec za námi přišla paní primářka Vokurková.  Jsme propuštěni domů.

Hodně maminek píše, že má dítě po operaci problém s jídlem, a jí méně. My tento problém neměli, hned od prvního krmení vypil 110 ml. Druhý den už pije 150 ml mléka + do toho míchám přesnídávku nebo kaši. Ale tak, aby to měl řídké.

Po příjezdu domů, je Sam ještě plačtivý, ale když se zabaví, tak se směje na celý svět. V noci se nám zatím hodně budí a pláče. Dáváme čípek od bolesti. Rty natíráme bepanthenem, jizvu genciánkou. Poprvé papal polívku lžičkou, a bez problémů!

Do nemocnice si doneste vše, co potřebujete doma. Pro jistotu i mléko. Jídlo pro maminky je, ale musíte jít do jídelny, která je mimo budovu. Sestřičky vám drobečka pohlídají. Já se domluvila s přítelem, který vždy přicházel v době oběda a jídlo mi nosil v krabičkách, abych mohla zůstat s malým. Dobré je, aby si maminky vzali i nějaké jídlo na večer.

Když jsem přijela z porodnice, hledala jsem na internetu, vše co se týče rozštěpů. Proč vznikají, a jak je možné, že moje dítě se s ním narodilo přesto, že jsem měla všechny výsledky v těhotenství v pořádku, včetně genetiky ve 12. týdnu. Hodně jsem svalovala vinu na sebe, že jsem někde udělala chybu, že jsem měla v těhotenství špatnou stravu. Několikrát jsem plakala, proč já, proč moje dítě. Tomu však odolejte s těšte se, že Vaše miminko, je zdravé a rozštěp je jen malá vada, která v případě rozštěpu patra nebude vidět. Vy za to nemůžete. Vy to neovlivníte. U nás je rozštěp dědičný. Tuto vrozenou vadu mám i já. Dozvěděla jsem se to však až teď při genetickém vyšetření. Nemám přímo rozštěp, ale jiný tvar ovuly a genetické testy potvrdily, že příčinou u Sama je dědičná dispozice.  Nikdo v rodině však rozštěp neměl.

Všem maminkám doporučuji, aby byly v klidu, protože to nejdůležitější pro vašeho drobečka i pro vás. Těšte se z jeho úsměvů a krůčků. Tím to děkuji Šťastnému úsměvu, který zpravoval stránky. Hodně mi tyto stránky pomohly, a taky paní Petře Rýdlové, která mi  hodně věcech poradila a pomohla. V případě jakýchkoli dotazů mi napište. Ráda odpovím. Veronika.zajickova@centrum.cz

Ze Samíka roste šikovný klučina. Nedávno nám do rodiny přibyla dceruška, která se narodila zcela zdravá 🙂 Veronika