Zpráva z Přátelského setkání 2014

Přátelské setkání rodin dětí s rozštěpy se již tradičně uskutečnilo v rekreačním areálu Revika ve Vizovicích v termínu od 26.-28.9.2014.

První den začal obědem a po obědě byla naplánována přednáška o zubní hygieně. Tuto přednášku nám zajistila paní Bc.Jana Zgodová z firmy Curaden Czech s.r.o. Na místě byly přítomným rodičům a dětem rozdány zubní kartáčky Curaprox a zubní hygienistka paní Bc. Beatrice Bogárová učila dospělé i děti, jak si správně čistit zuby. Pro děti, které se narodily s rozštěpem obličeje, je zubní hygiena velmi důležitá. Vždyť základem ortodontické léčby, kterou děti, které se narodily s rozštěpem čelisti, podstupují nebo je teprve čeká, jsou zdravé zuby!

Po této přednášce následovala krátká pauza a poté se slova ujal pan MUDr. Zdeněk Dvořák, Ph.D., plastický chirurg z Kliniky plastické a estetické chirurgie při FN U sv. Anny v Brně. Pan doktor si pro nás letos připravil velmi zajímavou přednášku o léčbě rozštěpů obličeje v okolních zemích. Dozvěděli jsme se mnoho zajímavého o rozdílech v léčbě v jednotlivých centrech. Jaká různá načasování primárních zákroků v centrech používají i o tom, že podstatné rozdíly v lékařském protokolu nejsou jen mezi jednotlivými státy, ale jsou dokonce i mezi jednotlivými pracovišti v jedné zemi. Léčba o pacienty s rozštěpem je nejen mezi Evropou a Amerikou rozdílná, ale liší se téměř pracoviště od pracoviště. Které postupy, načasování a metody jsou ty nejlepší je však těžké hodnotit. Vždyť léčba končí až v dospělosti. Také jsme se dozvěděli, že loni v září proběhlo ve Vídni ustavující zasedání pracovní skupiny odborníků několika zemí, kteří budou utvářet zásady v péči o pacienty s rozštěpem – specifikování potřeby dítěte narozeného s rozštěpem, potřebnou podporu rodiny, dovednosti, znalosti a potřebnou kvalifikaci jednotlivých odborníků atd. Společnost plastické chirurgie v ČR byla vyzvána k připomínkování tohoto dokumentu. Cílem je vytvoření Směrnice pro rozštěpovou péči v Evropě.

Mezitím, co rodiče byli na přednášce, se členky ŠÚ Helena Lorencová a Zuzana Veverková věnovaly menším dětem a připravily si pro ně soutěž Vizovický osmiboj. Děti si soutěžení opravdu užily a navíc díky sponzorům dostaly hezké odměny.

Večer, když byly nejmenší děti uloženy do postýlek a ty starší se usadily u pohádky v kině, které pro ně připravila Helena Lorencová, proběhla v jídelně výroční členská schůze, která vyvrcholila velmi spontánní, živou diskuzi o dosavadní činnosti Šťastného úsměvu a především se plánovaly akce na příští rok, řešila se podoba nové koncepce i spolupráce s odborníky a dalšími neziskovými organizacemi.

Na sobotní dopoledne jsme měli pro větší děti naplánovaný výlet do Pulčínských skal, který nám objednala a průvodce zajistila naše členka paní Jitka Gábrlíková. Tři a půl hodinový okruh s průvodcem CHKO Beskydy, který velmi poutavě o oblasti vyprávěl, dokázal zaujmout k naší velké radosti nejen děti ale i dospělé. Pobyt na čerstvém vzduchu byl jistě všem ku prospěchu.

Pro malé děti byl na dopoledne naplánován pohádkový les, ale protože počasí nám tentokrát v sobotu moc nepřálo, tak se trasa pohádkovým lesem odložila až na odpoledne.To se nakonec ukázalo jako dobrý nápad, protože si pohádkového lesa užily i větší děti, o kterých jsme si mysleli, že by je to nebavilo. Díky skvělým maskám, které zajistila paní Zuzana Veverková, jsme se nakonec pobavili skutečně všichni. Celá tato akce byla v její režii, a trasu jí během dopoledne pomáhala vytyčit paní Dana Voráčová. Rolí jednotlivých zvířátek se ujaly dobrovolnice Lucie Hornofová, Dana Voráčová, Hana Hlavínová Malyková, Helena Lorencová, Ludmila Trvajová a Martina Kolísková.

Na pozdní sobotní odpoledne jsme přesunuli původně plánovanou páteční přednášku paní Ing. Hany Hlavínové Malykové, s názvem Psychosociální aspekty obličejové rozštěpové vady. Její informace jsou o to cennější, že hovoří o vlastních osobních zkušenostech. Sama se s rozštěpem obličeje narodila a stejnou vadu má jak její maminka, tak nyní i malá dcerka. Na závěr se rozpoutala velmi zajímavá a přínosná diskuse na toto téma, a tak se přednáška nenuceně přehoupla i do volného povídání rodičů na sobotní večer.

V neděli ráno jsme se po snídani už jen rozloučili a vydali se na cestu domů. Rozloučili jsme se s tím, že se sejdeme opět za rok na stejném místě v termínu 26.-28.9.2015

Stejně jako v předchozích letech, i tento rok si děti odvážely domů nejen zážitky, ale i dárky, které zajistili manželé Skoupí, Dana Voráčová, manželé Veverkovi, Jitka Gábrlíková a Ludmila Trvajová.

Velký dík patří Lídě Trvajové, ta nám už podruhé zajistila kvalitní dárky s logem Šťastného úsměvu. V loňském roce to byla trička a v roce letošním kšiltovky a klíčenky. Jitka Gábrlíková zase přivezla pro všechny napečené valašské frgály. Děkujeme i Helence Lorencové, která přivezla diaprojektor, který byl v době, kdy nebyly přednášky, využit k promítání pohádek. Zuzce Veverkové za úžasné masky na pohádkový les 🙂

A jak to bylo s úhradou pobytu? Dětem, které se léčí pro rozštěpovou vadu obličeje, byl pobyt proplacen OS Šťastný úsměv. Letos se nám nepodařilo k proplacení získat grant, a tak byly použity finance, které zajistily maminky svou aktivní účastí na loňských vánočních trzích v Křelově, ve Znojmě a ve Vyškově (děkujeme tímto Lucce Rajhelové, Daně Voráčové, Zuzce Veverkové, Ivetě Hlobilové, Stáně Skoupé a Anežce Rouš Dvořákové)

V příštích týdnech se můžete těšit na zpracování fotografií do slideshow, které budou pro všechny zúčastněné milou vzpomínku na hezky prožitý víkend.