ROZŠTĚP UŽ NENÍ STIGMA

Můj život bych mohla rozdělit na dva mezníky. První mezník byl v mých 18-ti letech, kdy život PŘED byl s rozštěpem, s rovnátky, s nesouměrným obličejem a hlavně byl bez úsměvu. Život PO byl, a stále je, plný úsměvu, s opraveným obličejem a v normálu.

Když jsem s manželem poprvé otěhotněla, s malou dušičkou jsme šli na velký ultrazvuk v 17. týdnu s obavami, aby miminko nemělo taky rozštěp. Když nám pan dokror oznámil, že miminko má mnohem závažnější vývojové vady včetně rozštěpu, tak jsme byli v šoku. Bohužel ty vady nebyly slučitelné se životem, takže jsem musela jít na potrat. Byl to opravdu nepěkný zážitek, jak po fyzické tak po duševní stránce. Potrat zanechá velký šrám na duši, proto nikomu nedoporučuji kvůli rozštěpu přerušovat těhotenství.  Po dalším půl roce se nám podařilo otěhotnět. Ale věděli jsme, že nemáme vyhráno, a čekali do 17.týdne na velký ultrazvuk. Rozštěp nebyl pro nás žádný strašák, hlavně ať nemá nic závažnějšího.

A přišel do života můj druhý mezník – syn Štěpán s vývojovou vadou rožštěpu obličeje. Jak jsme byli rádi, že má pouze rozštěp, byl to pro nás dar! Trochu jsme byli smutní, ale věděli jsme, že nebudeme pokoušet osud, a budeme vděční za tohoto tvorečka.

Ani na chvíli jsme s manželem neváhali a rozhodli se dát dítěti s rozštěpem život. Když jsem se s obavami manžela ptala, zda mu nebude vadit, že bude mít jeho syn taky rozštěp. Podíval se na mne a řekl: dokud jsi mi to neřekla, tak jsem to vůbec na tobě nepoznal!

Když vezmu rodinnou anamnézu – moje maminka: oboustranný kompletní rozštěp, já: jednostranný kompletní rozštěp, syn Štěpán: jednostranný kompletní rozštěp.

Moje máma měla dětství náročnější, byla v kojeneckým ústavu, nevěděli si s ní rady, než jí sešili pusinku, takže byla odtržená od matky na delší dobu. Dříve norma, dnes nepřípustná věc. Dříve stigma, dnes malá komplikace. Nevím jaké má vzpomínky moje mamka, ale moje vzpomínky z dětství jsou chabé. Jediné co si pamatuji jak mi maminka kdykoli venku říkala: zakryj si pusu když se směješ. Vím, že se styděla. A tak jsem se styděla taky. Mračila jsem se, nesmála jsem se, a schovávala jsem se v koutku. A teď jsem já v roli mojí mámy, která má taky takové dítě. Dívám se na svého syna a přemýšlím, jak to viděla moje máma, co prožívala a jak to řešila. Určitě to řešila jak nejlépe uměla. Jen nebylo tolik informací, nebyla žádná komunita, ve které bychom si mohli vzájemně v těchto problémech pomáhat. Každý si to musel řešit sám za sebe. Já mám dnes to štěstí, že společnost je natolik pokročilá, že se lidi nebojí být pospolu, hledají ta nejlepší řešení a hlavně se nebojí o tom mluvit. Jsem pyšná matka, a než abych čekala na kradmé pohledy okolí co že to ten můj klouček má jinak na tom obličeji, tak hned vysvětluji co má za problém, jaké je řešení, co to obnáší a jak jsem šťastná že ho máme, protože nám vnesl světlo do života. Bylo by jednoduché říct, takové dítě jste si mohli nechat vzít, ale ono nic není jen tak, a všechno má svůj důvod. Náš syn nás má naučit spoustu dobrých věcí – důslednosti, trpělivosti, lásky, oddanosti, píli, umění překonávat překážky, díky kterým si budeme mnohem blíže.

Nebyla jsem jediné dítě mých rodičů. Mám ještě sestru, starší o 2 roky. Je moc krásná, jednou se dostala i do soutěže Miss ČR, a já jí tuze záviděla její krásu. Ale to bylo už dávno, a byla jsem v pubertě. A kdo by nechtěl v pubertě být krásný víc, než my s rozštěpem.:). A přitom ta krása je jinde. Je v osobnosti člověka. Obraz krásy je v našem myšlení a v našem sebevědomí. Proto vím, že našeho syna chceme vychovat tak, aby z něho byla silná osobnost s vědomím své hodnoty. Puberťákovi nikdo nevysvětlí, že krásu má hledat jinde, proto ho do puberty musíme dovést připraveného – aby se neschovával, a nestyděl za svůj handicap, aby nahlas uměl říct co má za problém, jak k tomu došlo, a že to není trvalé. Nebudeme ho umět ve všem chránit, proto ho naučíme, aby se uměl ochránit sám, aby se nenechal zatlačit do kouta a uměl hrdě vstát a říct – mám rozštěp no a co?

Jak to dokážeme, zatím nevíme. Hledáme tu cestu společně s občanským sdružením, kde je mnoho takových rodin jako ta naše, a vzájemně si sdělujeme své poznatky a rady. A to je k nezaplacení, a je to mnohem více než měla generace před námi.

Štěpánek není naše jediné dítě, má už malou sestřičku Adélku, a obě děti nám dávají tolik radosti, které mnohonásobně převyšují ty starosti s rozštěpem.