Dobrý den, chtěla bych Vám popsat svůj život s rozštěpem. Narodila jsem se v polovině sedmdesátých let starším rodičům jako první a poslední dítě. Hned po porodu mi byl zjištěn rozštěp patra, v rodině žádný nebyl. Nikdy jsem se podrobněji na téma mé léčby s rodiči nebavila, takže vím jenom útržky. Do tří let, kdy…
Se sklenkou vína za doprovodu šplouchavých zvuků z koupelny, kde ti moji kluci právě lijou vodu z kubusu a nebo se zrovna snaží roztočit lopatky vodního mlýnku, pár dnů před tím, než to naše štěstí oslaví svůj první rok, se zamýšlím nad tím, jaké to pro nás vlastně bylo. Jak moc jiný byl rok s…
Náš rozštěpáček bude mít letos v říjnu dva roky. O různých druzích rozštěpů jsem věděla, ale jak to tak bývá, než se to týkalo přímo nás, hlouběji jsem se tím nezabývala. Malému se teda vůbec nechtělo ven, a tak jsme nakonec měli jít 21.10.2019, na 7 hodin ráno, na vyvolání porodu. Pavlík se nakonec kolem…
Náš syn přišel na svět 17 dní před plánovým termínem. Po spontánním porodu a při bondingu jsem si všimla prošedlé barvy tělíčka, tehdy to personál připisoval vdechnuté plodové vodě. Odsáli ho, odvezli na JIP do inkubátoru a připojili na kyslík. Neustále byl připojený na pulzní oxymetr, který sledoval saturace O2 v krvi. Při následném detailnějším vyšetření…
Matyáš (17 měsíců, narodil se v září 2018) je naším jediným synem. Měli jsme ho s partnerem Jirkou v pozdějším věku (já 35, on 36), řadili jsme se mezi ty „moderní“ páry, které si nejprve chtějí užít života a pak založit rodinu. Po několika odpracovaných letech jsme chtěli změnu, tak jsme dali výpovědi a dva roky jsme cestovali…
Chtěla bych se podělit s rodiči, kterým se narodí miminko s PRS, o osobní zkušenost, která jim může pomoci s léčbou a zabránit komplikacím, které je budou čekat při „léčbě“ v ČR. Slovo léčba píšu v uvozovkách, protože v ČR žádná léčba neexistuje. A upřímně, u nás se všichni tváří, že je to nezajímá, dokonce, že je to obtěžuje. Jediná výjimka…
Za život Spiroska jsem dostala nespočet dotazů a zpráv od maminek, které jdou s dítětem poprvé do nemocnice U Sv. Anny na plastiku. Jo a já se bála taky…bála jsem se strašně. Jaký to tam bude? Jaký tam bude personál? Jak to celé bude probíhat? Než jsem se tam poprvé dostala mi v hlavě lítalo…
Když jsme se dozvěděli, že se nám narodí Štěpán s obličejovým rozštěpem, tak jednou z prvních věcí, která mě zajímala, bylo, jak se ten náš kluk nají?! A to i v delším období, nejenom v tom mléčném. Vzhledem k tomu, že má oboustranný celkový rozštěp (zasažený ret, čelist, tvrdé i měkké patro), tak představa toho,…
Narodil jsem se počátkem 80. let s rozštěpem rtu a patra jako první dítě svých rodičů. Jak vím z jejich vzpomínek, byla to doba, kdy o tomto problému nebylo mezi lidmi mnoho informací, a to i přes to, že maminka pracovala jako zdravotní sestra v nemocnici v krajském městě. A co pak teprve běžní obyvatelé malé vesničky……
Operaci patra podstoupil můj syn Oliver ve FN Královské Vinohrady v březnu 2017 v necelých 11 měsících. Měl jít už v únoru, ale bohužel do toho plánu vstoupila nemoc, kdy musel užívat i antibiotika. Syn musel být před operací naprosto zdráv, jinak by ho nepřijali k hospitalizaci. Nejprve nás poslali na ušní, ke kontrole středouší….