Max 2018 – rozštěp rtu
Dobrý den ??? a velké poděkování Šťastnému úsměvu.
Dobrý den ??? a velké poděkování Šťastnému úsměvu.
Za život Spiroska jsem dostala nespočet dotazů a zpráv od maminek, které jdou s dítětem poprvé do nemocnice U Sv. Anny na plastiku. Jo a já se bála taky…bála jsem se strašně. Jaký to tam bude? Jaký tam bude personál? Jak to celé bude probíhat? Než jsem se tam poprvé dostala mi v hlavě lítalo…
Když jsme se dozvěděli, že se nám narodí Štěpán s obličejovým rozštěpem, tak jednou z prvních věcí, která mě zajímala, bylo, jak se ten náš kluk nají?! A to i v delším období, nejenom v tom mléčném. Vzhledem k tomu, že má oboustranný celkový rozštěp (zasažený ret, čelist, tvrdé i měkké patro), tak představa toho,…
Přišel mi email. Bylo to pěkné, moc pěkné. Pan fotograf, co mě fotil do časopisu k mému příběhu, se ozval. Ptal se mě, jak jsem pokročila v léčbě a také si posteskl. „Na výzvu pod vaším článkem se nikdo neozval. Škoda.“ No ano, vzpomínám si, jak mi u focení mých fotek k příběhu, s velkým…
Narodil jsem se počátkem 80. let s rozštěpem rtu a patra jako první dítě svých rodičů. Jak vím z jejich vzpomínek, byla to doba, kdy o tomto problému nebylo mezi lidmi mnoho informací, a to i přes to, že maminka pracovala jako zdravotní sestra v nemocnici v krajském městě. A co pak teprve běžní obyvatelé malé vesničky……
Chtěla bych se podělit s rodiči, kterým se narodí miminko s PRS, o osobní zkušenost, která jim může pomoci s léčbou a zabránit komplikacím, které je budou čekat při „léčbě“ v ČR. Slovo léčba píšu v uvozovkách, protože v ČR žádná léčba neexistuje. A upřímně, u nás se všichni tváří, že je to nezajímá, dokonce, že je to obtěžuje. Jediná výjimka…
Jak jsem se vyrovnávala s tím, že čekáme dítě s vývojovou vadou – pohled matky s psychoterapeutickým výcvikem Je mi 32 let, mám za sebou 3 takzvaná zamlknutá těhotenství (samovolné potraty v prvním trimestru), ale tentokrát to vypadá slibně. Hematoložka mi diagnostikovala Leidenskou mutaci (tendenci k vyšší srážlivosti krve), takže se nově vyhýbám všem možnostem…