V zářijovém čísle DOBRUŠSKÉHO ZPRAVODAJE vychází článek Co je to rozštěp členky Šťastného úsměvu a zároveň členky výboru sdružení, paní Lucie Hornofové, který čtenáře informuje o léčbě rozštěpů obličeje. Paní Lucie v něm popisuje nejen vlastní zkušenosti, ale nabízí čtivou formou možnost nahlédnout do problematiky všeobecně, kdy odkazuje i na naše webové stránky. Děkujeme za…
Jeden by nevěřil, kolik napínavých i humorných okamžiků můžete zažít s rovnátky. Naše rovnátka – laděná do modrého odstínu – nám skutečně připravila jeden velmi roztomilý zážitek. Ivovi bylo v té době 12 let a rovnátka byla naším módním doplňkem téměř 24 hodin denně. Syn, na rozdíl od své mámy, přistupoval k nošení rovnátek velmi zodpovědně, a tak…
Září bylo vyhlášeno jako Craniofacial Acceptance Month (čili měsíc věnovaný obličejovým deformitám. Připojujeme se a vyhlašujeme měsíc věnovaný osvětě o rozštěpech obličeje s heslem O ROZŠTĚPECH SE (NE)MLUVÍ. Heslo vyjadřuje nutnost o tomto tématu mluvit více a také situaci, kdy rozštěp je stále ještě v mnoha případech tabu. Sdělme veřejnosti, že rozštěp obličeje je dnes…
Informace o Pierre Robinově sekvenci, jehož průvodním jevem je rozštěp patra, zapadlý jazýček a malá dolní čelist najdete ZDE 5.1.2014. ve 20:45 hodin se mi narodila dcerka Lucinka. Porod byl těžký a dlouhý, dá se říct, že trval 5 dní. Ano skutečně 5 dní opravdových bolestí s kontrakcemi po 20 minutách. I v den porodu…
Srdečně zveme rodiny dětí, které se narodily s rozštěpovou vadou obličeje, bez rozdílu toho, kde se děti léčí, na naše tradiční přátelské setkání plné her, zábavy i zajímavostí okolo léčby této vrozené vývojové vady. Video ze setkání v roce 2012 Na setkání v roce 2013 byl natočen náš první dokument o rozštěpech Závazně se přihlásit…
Vladimírek se narodil 28. dubna 2014. Osmý den po narození mu paní doktorka Vokurková krásně opravila rtík, který byl stejně jako čelist a patro zasažen oboustranným rozštěpem. Zatím trochu bojuje s papáním, ale protože má moc šikovnou maminku, určitě to ještě těch pár měsíců do operace patra vydrží 🙂 …
Vladimír je mé čtvrté dítě, otěhotněla jsem v mých 35 letech. Během těhotenství jsem měla gestační diabetes, jinak žádné potíže. O Vladimírkově vadě jsme se dozvěděli na ultrazvuku ve 20.tém týdnu těhotenství. Má gynekoložka mě ihned ujistila, že rozštěp se dnes již operuje hned po narození a na dětech to není skoro poznat. Nicméně jsme…
Znáte obec Bačetín? Že ne? Ale v Bačetíně znají nás! Díky paní Lucii Hornofové, která do Bačetínského zpravodaje napsala článek o léčbě rozštěpu obličeje, se kterým se narodil její syn Adam a informace o Šťasném úsměvu, vědí v Bačetíně o nás i o rozštěpech vše důležité 🙂 A kde Bačetín najdete? Obec Bačetín se nachází…
… NAŠE PŘIPRAVOVANÁ PUBLIKACE O LÉČBĚ ROZŠTĚPOVÝCH VAD OBLIČEJE NEBUDE V ČESKÉ REPUBLICE PRVNÍ? Samozřejmě, kdo by si také mohl myslet, že doposud nikoho nenapadlo informovat rodiče o tom, jak léčba rozštěpu probíhá, když víme, že je dlouhodobá, náročná a mnohdy i komplikovaná. Pacienta léčí odborníci mnoha oborů a především je velmi důležitá kvalitní spolupráce…
Šťastný úsměv navázal spolupráci se společností Medela. V čem tato spolupráce spočívá? Především na svých stánkách společnost Medela informuje o problematice krmení v případě rozšpěpu obličeje, kde rodičům představuje svůj produkt – lahev Haberman a zároveň odkazuje rodiče těchto dětí na naše sdružení. Stránku najdete ZDE V dalších jednáních, která s Medelou probíhají je řešen…