Není vše tak zlé, jak vypadá

Dne 1. října 2012 se nám narodila dcera Nella. Vše vypadalo v pořádku a nikdo si ničeho nevšiml… Večer, když přišla sestřička,  aby mi pomohla přiložit Nellinku k prsu, malá nijak nesála. Odnesla jí tedy pryč s uklidněním, že se hned vrátí. Po příchodu mi však oznámila, že Nellinka má něco v pusince a je tedy potřeba vyšetření lékařkou. Verdikt lékařky byl pro mě šok. „Nellinka se narodila s rozštěpem tvrdého patra a Pierre Robin sekvencí…“ S takovou diagnózou jsem se nikdy nesetkala a nikdy jsem snad o této vadě ani nic nečetla. Myslela sem si, že nám to zničí život. Byla sem ve stresu. Zastavila se mi laktace a Nellinku jsem nemohla kojit.

Lékařka mi dala brožuru o rozštěpovém centru v Brně a poradila mi jak dítě krmit-Habermanovou láhví. Ze začátku to bylo těžké. Krmení jsem se bála, ale pak to šlo samo. Čtyři dny od porodu jsme s Nellinkou odcházely z porodnice s tím, že začla přibírat a já už neměla strach o ní pečovat. I přes Pierre Robinovu sekvenci vypila 50ml. Pak pila víc a víc a vypila vždy svou denní dávku. O jídlo se hlásila sama. Po pátém měsíci vypila v jedné dávce 180 ml mléka! Ale to jen ráno. Celodenně pila po 120 ml. Naučila jsem jí pít z normální láhve, jen jsem do savičky udělala větší dírku, aby po zmáčknutí mléko vytékalo samo. Má hlad co 2 hodiny, protože nevypije větší množství. V 5 měsících jsem začala Nellince podávat i příkrmy. Pěkně papá ze lžičky a hrozně jí chutná zelenina i s masem, chutná jí i kaše. Té sní i 200 ml a říká u toho ham háám. Narodila se s mírami 3300g 50 cm. Z porodnice nás propustili s 2900g. V 5,5 měsících přibrala na 6500g a vyrostla na 65 cm. Je sice drobnější, ale má faldíky! Stále se směje a je hrozně veselá a my jí moooc milujeme.

Nellince postupně dorůstá bradička a jazýček už má celý v pusince. Při narození ji měla hrozně malinkou a jazýček spíše v krku, což je typický znak Pieere Robinova syndromu.

Byli sme na genetice, kde nám genetik oznámil, že má Nellinka moje rysy, které jsou typické pro Treacher Collins syndrom. To byl šok! Odebrali mi krev a čekám na výsledky. Pokud budou pozitivní, malá má tento syndrom také. Potom by bylo jasné, proč má rozštěp a Pieere Robinův syndrom. U Treacher Collins syndromu se totiž vyskytují rozštěpy a další syndromy. Je to dědičné z 50%.

První na co sem pomyslela bylo, jaký pak bude mít život, co její děti? Co když budou mít tento syndrom také a v horším stadiu??  Bylo mi z toho pořád zle. Obavy, stres… Šla jsem požádat o pomoc psychiatra. Nakonec jsem se s tím dobře vyrovnala. Žiji jen naší dcerkou. Je krásná a nic špatného na ní nepozoruju!!!

Na operaci měla jít do Rozštěpového centra v Brně, ale první nám řekli o operaci v červnu, potom to odvolali na září a nakonec zase z technických důvodů přesunuli operaci na 29.10. 2013. Kontaktovala jsem tedy paní doktorku Vokurkovou na konci května a ona odepsala, ať přijedeme jakékoliv úterý v červnu. Jeli sme tedy 11. června, kdy nám paní doktorka oznámila, že už v neděli 16. června máme nástup a v pondělí bude operace. To byla rychlost! Operaci již máme za sebou a byl to boj, ale zvládli sme to. Snad už  bude vše v pořádku. 

Doufám,že jsem tímhle příběhem aspoň trochu podpořila maminky,které mají stejný problém. Není vše zlé tak,jak vypadá 🙂  

                                                                        Michaela Křenová