Smíšek Kristýnka

Kristýnka se narodila 16.3.2017 s celkovým levostranným rozštěpem rtu, patra a čelisti. Těhotenství probíhalo v pořádku, testy v I. trimestru i odběr krve dopadly na výbornou. Proto, když nám lékař na II. ultrazvukovém vyšetření, které se konalo zhruba v 21. týdnu, sdělil, že naše holčička bude mít nejspíš rozštěp, byl to pro nás s manželem šok, navíc když se nám…

Kristýnce pomohl nosní vzduchovod

Náš příběh začal vlastně už ve 13. týdnu těhotenství při prvním genetickém ultrazvuku. Paní doktorce, která nás vyšetřovala, se nezdál profil obličeje miminka, byla tam vidět lehce ustupující bradička, nic dalšího patologického však vidět nebylo, screening z odběrů krve dopadl velmi dobře s minimálním rizikem, tak jsme se domluvily na další kontrole, s tím, že se uvidí, jak…

Max 2018 – rozštěp rtu

Dobrý den ??? a velké poděkování Šťastnému úsměvu. Píši náš příběh hlavně pro pomoc druhým. I nám po zjištění rozštěpové vady u mého vnoučka ve 20. týdnů těhotenství mé dcery Vaše úžasné stránky a příběhy moc pomohly… Náš Maxíček se narodil 11.1.2018 v Motole a 16.1. 2018 byl v téže nemocnici operován panem doktorem Borským. Velké,…

Daník si své místo mezi námi vybojoval

V září 2015 jsem se dozvěděla, že čekám dvojčátka. Byl to celkem šok, protože jsem netušila, že jich bude tolik. Vše bylo v pořádku, než jsem jela na druhý screening. Zde jsem hned pochopila oč běží, ještě dříve, než to pan doktor vyslovil. Abych to vysvětlila, maminka mého manžela má celkový levostranný rozštěp. U chlapečka pan doktor…

|

Moje cesta k operaci patra

Narodila jsem se před 50 lety s levostranným rozštěpem rtu a  rozštěpem  patrového čípku. Alespoň   jsem si to 43 let myslela. Rozštěp jsem zdědila po mamince, ta byla první v našem rodě, má jen rozštěp rtu. Moje narození maminka těžce prožívala, utekla se mnou na vesnici, aby mě pokud možno nikdo do operace neviděl. Na…

|

Bylo to těžké období

Šťastný úsměve, jmenuji se Marek Odvárka, narodil jsem se v Plzni v roce 1978. Moji rodiče mě dali do kojeneckého ústavu. Nevím, proč mě tam dali. Jestli proto, že jsem měl vrozenou vadu nebo nechtěli žádné miminko.  Nevím. Potom jsem šel do dětského domova do Horního Slavkova. Chodil jsem do zvláštní školy, protože jsem byl uzavřený a…

Zvažovala jsem léčbu na Slovensku

Maminka malého Alexeje žije trvale ve Švýcarsku a rozhodla se s námi podělit o své zkušenosti s léčbou v této zemi. Každé rozštěpové centrum totiž tuto vadu léčí podle svého individuálního protokolu, který se od ostatních může lišit. Každé pracoviště tak může mít jiné načasování jednotlivých operací, jiné postupy… Konečné výsledky léčby jednotlivá pracoviště porovnávají mezi svými pacienty…

|

DILEMA?

Skutečně je možnost volby ukončit těhotenství kvůli nonsyndrovému obličejovému rozštěpu? Sedím a čtu si příběh maminky rozštěpové holčičky. Krásný příběh. Zůstává mi v myšlenkách část věty: „návrh na ukončení těhotenství od lékařky na genetice.“  Proč? Protože s tím mám také zkušenost. Trochu teorie Umělé přerušení těhotenství upravuje v České republice zákon č. 66/1986 Sb. a vyhláška č. 75/1986…

|

Operace před Vánoci

Jaromírek se od narození léčil u paní doktorky Vokurkové v Dětské nemocnici, u které podstoupil několik operací. Tu poslední před nástupem do školy. Na poslední kontrole v roce 2014, když bylo Jaromírovi 9 let a předpokládali jsme, že mu již naplánujeme operaci čelisti, se paní doktorka rozhodla, že není třeba, abychom na další kontrolu chodili dříve než…

|

Čtvrt století

Čtvrt století v životě člověka. Je to 25 let, co se narodil náš syn Hynek. Trochu jsem nad tím časem zamyslela a pohlédla zpátky. Plánovali jsme další miminko. Přesně podle rad genetiků, nic jsme nenechali náhodě. Přijít do jiného stavu v květnu, brát kyselinu listovou, vyhnout se vitamínu A, nebýt nemocná a samozřejmě nekouřit ani nepít alkohol….