Být či nebýt?

Otázka, kterou se zabývá lidstvo již celá tisíciletí. „Být či nebýt, to je oč tu jde“ říká Hamlet v tragédii od Williama Shakespeara. Není to jen pouhá otázka života a smrti, ale samotného bytí či nebytí. Lidstvo má schopnost přemýšlet a myšlení je dar. Na nás všech je, jak tento dar využijeme.

Narodila jsem se před více než 40 lety s celkovým oboustranným rozštěpem. Narodila jsem se do rodiny, kde rozštěp nikdy nebyl, a já byla první. Podle vyprávění mojí maminky moje sestřička takové štěstí neměla, když byla první tři měsíce u maminky v bříšku, lékaři jí tenkrát „diagnostikovali“ rozštěp a doporučili potrat. Diagnostika probíhala na klinice plastické chirurgie v genetické ambulanci, kdy lékaři hodnotili vnější faktory například roční dobu otěhotnění a možnost nákazy virózou a dospěli k závěru, že je vysoká pravděpodobnost narození dítěte s RO a doporučili provést potrat. Vyrůstala jsem sama, jedináček, o rozštěpu se doma nemluvilo. Slovo rozštěp a všechny starosti okolo něj byly schovány do Pandořiny skříňky. Neviděla jsem svoje fotky, nevěděla jsem, jak miminko s rozštěpem vypadá, bylo to tabu.

Šla jsem krok za krokem léčbou a v nemocnicích u lékařů se mi líbilo. Byli na mě hodní a byli tam další děti, které taky procházely různou léčbou a také chodily k lékaři. Sama v sobě jsem si vytvořila heslo „Mám rozštěp, no a co“.

Na své cestě jsem potkala životního partnera, svou životní oporu. Čekali jsme spolu miminko a ve 24. týdnu těhotenství jsem byla na ultrazvuku. Je to chlapec, říkal pan doktor a pokračoval, není to sice moc zřetelné, ale bude mít rozštěp a dodává, napíšu vám doporučení na potrat. V hlavě se mi myšlenky točí jak na řetízkovém kolotoči, chlapec, cítím jeho pohyby, první klouček, když jsem to zvládla já, musí to přece zvládnout také a odmítám potrat. Doktor se na mě dívá, nic neříká, ale je na něm vidět, že má jiný názor, názor lékaře. Já mám svůj názor, názor budoucí matky, matky malého chlapečka. Bere do ruky můj těhotenský průkaz a červenou tužkou na zadní stranu píše diagnózu, celkový oboustranný rozštěp. Píše záznam do karty a slyším: „Tady se mi podepište, že jste odmítla potrat.“ Znova se mi myšlenky v hlavě točí, musím se rozhodnout hned teď, je to na mě. Beru tužku do ruky a podepisuji. Odmítla jsem potrat. Řádně v termínu se narodil chlapec, zcela zdravý chlapec. Psal se rok 1989. Už kolikrát mě v životě napadlo, jestli, kdybych tenkrát souhlasila s potratem, by mi lékaři řekli, že chlapec byl zdráv, že neměl žádnou vrozenou vadu. Nevím.

V mém druhém těhotenství bylo vše v pořádku, všechny výsledky byly tak, jak mají být. Na ultrazvuku jsme se dozvěděli, že to bude chlapec a že je zdráv. Náš druhý chlapeček se narodil v termínu, a jako kdyby to bylo dnes, si pamatuji rozruch na porodním sále, nechtěli mi ho ukázat, nechtěli mi nic říct. Ptám se, jestli je to chlapec, nic, žádná odpověď. Nekonečné minuty čekání přerušila slova dětské lékařky „Nic se neděje, maminka bude vědět, sama má rozštěp“ a se slovy: „Je to syn maminko“ mi dala našeho chlapečka na hrudník. Jak bylo příjemné cítit jeho teplé tělíčko. Ptám se, zda je jinak zdravý a všichni odpovídají „Ano je naprosto zdravý, má jen vrozenou vývojovou vadu a to celkový oboustranný rozštěp. To se dá opravit, to vy znáte.“ Psal se rok 1992.

Ano znám, ale stejně pláču. Je mi líto, co vše bude muset podstoupit. Ležím na oddělení s nedonošenými dětmi a náš chlapeček s normální váhou vyčnívá. Nejsem na pokoji sama, je tu se mnou ještě jedna maminka a má na pohled zdravé miminko. Znovu si uvědomuji, jakou cestu bude muset náš syn ujít, necítím vinu, je mi ho líto a vím, co bude muset zvládnout. Stékají mi slzy po tvářích. Přijde sestra a utěšuje mě a slyším, jak mi povídá:„Neplačte, maminko, vždyť máte zdravé miminko!“. Otočí hlavu k druhé postýlce a vidím, jak se jí mění pohled a její tvář je strnulá a říká „Není to takové, jak to na pohled vypadá.“ a pokračuje „Tohle miminko se narodilo s Dawnovým syndromem, to je nemocné miminko.“ Odchází k dalším dětem a přes všude přítomné sklo vidím, jak její ruce ošetřují další děti, dvojčata, jsou v inkubátoru, jsou malinká, holčička a chlapec, chlapec s rozštěpem. V hlavě mi zní věta „Není to takové, jak to na pohled vypadá.“

Rozštěp není handicap, je to vrozená vývojová vada, která se správně vedenou léčbou ani nestane handicapem. Kdybychom dnes stáli s partnerem před rozhodnutím, rozhodli bychom se stejně a nechápeme, proč by rozštěp měl být důvodem k přerušení těhotenství, k potratu. Cesta, kterou jsme všichni společně ušli, byla náročná a zároveň krásná, krkolomná i přímá, plná příjemných zážitků i zklamání. Šli jsme po cestě za podpory paprsků slunce i za špatného počasí. Naše cesta byla taková, jaká má být, pestrá, zajímavá, plná lidí, kteří nám podali pomocnou ruku a pomáhali. Pomáhali nám projít po naší cestě s úsměvem, se šťastným úsměvem.

                                                                                                 Jana Šibalová