Upoutávka aneb vše je jednou poprvé
Vážení přátelé Šťastného úsměvu,
nezadržitelně se blíží konec prázdnin. Září. Měcíc, který je věnován osvětě rozštěpů
obličeje. Do osvětové činnosti se letos ke Šťastnému úsměvu připojila i naše členka, paní Jana Šibalová. Děkujeme za její odvahu vystupit z anonymity a pomáhat svou otevřeností a upřimností všem, kteří se s touto vadou narodili. Nejen dětem, ale i dospívajícím a dospělým.
Sedím si a jen tak přemýšlím, proč společnost mluví o jiných vadách o nemocech a téma rozštěpu je stále tabu. Jsem generace, kde mluvit o nemocech a o vadách bylo nevhodné a téměř společensky nepřijatelné. Už od dětství jsme byli vedeni k tomu, abychom nic nevyprávěli, nesdíleli svoje pocity. Byli jsme učeni trpět a nic neříkat. Je tu pokrok, ale stejně, jak to, že jsme tak trochu na okraji společnosti. Přemýšlím, proč stále dospělí o své vadě ve společnosti nemluví. Dívám se na sebe a zjišťuji, že musím začít mluvit já o sobě a sama sobě to dokázat říci. Ano, jsem to já. Narodila jsem se s rozštěpem a s ním také strávím celý život. Každé ráno s ním vstanu a každý večer jdu s ním i spát. No a co. Něco jako proces smíření, sami se sebou a se svou odlišností. Je načase se ke své odlišnosti hrdě hlásit a tomu, kdo bude chtít naslouchat pravdivě bez emocí a bez jakéhokoliv přikrášlení sdělit, jak se věci mají. Není to jednoduché napsat a ještě horší je však říkat svoje zkušenosti ve společnosti. Je plná pravda, že i zde platí přísloví „sytý hladovému neuvěří“. Může však vyslechnout a možná se trochu vcítit do skutečnosti. Nic víc, nic míň. Myslela jsem si, že lidé nechtějí slyšet to, co zažívám, ale já jsem jim ani nedala možnost, aby mohli poslouchat moje vyprávění, ani jsem jim nedala možnost, aby mě vyslechli. Nechtěla jsem nic říkat. Já jsem nechtěla nic říkat. Ve společnosti se o rozštěpech nemluví právě proto, že já o něm nechci mluvit. Musím tedy začít já u sebe. Uvědomila jsem si to. Co s tím? Jak dál? Dlouhá léta jsem zvyklá nic neříkat, nikomu se nesvěřovat, nikoho nezatěžovat, prostě si „nestěžovat“. Nejjednodušší pro mě bylo, oslovit komunitu lidí, kteří vědí a znají a to Šťastný úsměv a nabídnout jim své zkušenosti. Nabídnout jim svoje články, jít s kůží na trh a počkat, co se bude dít. Najednou jsem měla pocit, jako když jsem rozvířila po léta stojatou hladinu. Tolik pozitivních ohlasů a pozitivních emocí mě utvrdilo v mé myšlence. Je třeba o rozštěpu mluvit. Jak pokračovat? V komunitě lidí, co sdílí stejné zkušenosti, je mnohem jednodušší vyjádřit svoje pocity. To však nestačí a je potřeba se posunout dál, dál do široké společnosti. Na své cestě se nemůžu zastavit na první úspěšné metě, ale čeká mě další. Další může být pěkně těžká, ale to přece nevadí, to je život. A nyní je tu pro mě další krok.
Jmenuji se Jana a narodila jsem se s diagnózou Q 374. Mám celkový oboustranný rozštěp rtu, čelisti a patra. Není to nemoc, je to vrozená vývojová vada, která mě provází celý můj život a v různých mých životních etapách mi více či méně zasahuje do života. Napsala jsem příběh a poslala ho do redakce časopisu. Čeho se tak najednou bojím? Sama sebe? Ne proč, mám se ráda. Bojím se snad, že jsem odlišná? Rozhlédnu se kolem a nevidím dva stejné lidi, každý jsme odlišní, v tom je veškeré kouzlo světa. Bojím se snad, jak na mě nahlíží ostatní? To je jejich problém, ne můj. Oni na mě nahlíží tak, jak chtějí a je to jejich právo, tak proč to řešit. Ne, už se nebojím, už mám zase ten svůj úsměv na tváři a přeji svému příběhu hodně čtenářů. Čtenářů, kteří si dočtou příběh do konce a příběh pro ně bude poznáním a budou mít pochopení. Pochopení ke všem lidem s rozštěpy, kteří prochází dlouhou léčbou a k jejich nepříznivému osudu na startu života. Lidé s rozštěpy to mají složitější, ale dokáží se s nepřízní osudu vyrovnat a od společnosti potřebují jen pochopení.
Můj příběh vyjde v časopise Překvapení dne 7.9.2015. Budu moc ráda, když společně opustíme kruh obavy, strachu i úzkosti a vykročíme vstříc naději. Přeji nám všem šťastnou cestu, cestu s úsměvem.
Jana Šibalová
Foto: Pavel Ovsík