Zvažovala jsem léčbu na Slovensku

Maminka malého Alexeje žije trvale ve Švýcarsku a rozhodla se s námi podělit o své zkušenosti s léčbou v této zemi. Každé rozštěpové centrum totiž tuto vadu léčí podle svého individuálního protokolu, který se od ostatních může lišit. Každé pracoviště tak může mít jiné načasování jednotlivých operací, jiné postupy… Konečné výsledky léčby jednotlivá pracoviště porovnávají mezi svými pacienty (až v dospělosti!) a díky projektu Eurocleft i mezi ostatními, spolupracujícími rozštěpovými centry z Evropy, které se do projektu zapojily a společně hledají ten nejoptimálnější léčebný protokol.

Všechny léčebné protokoly (postupy léčby) mají samozřejmě stále jeden společný cíl – co nejlepší funkční a estetický výsledek.

     Na začiatok by bolo treba asi povedať, že Alexíka som mala v tridsiatke. Nefajčím, nepijem a neužívam ani žiadne lieky. U nikoho v rodine sa rázštep nevyskytol. Jediné, čomu by sa to dalo pripísať, je nadmerný stres z úmrtia otca a rodinných problémov… Rázštep nám zistili v 4. mesiaci tehotenstva pri ultrazvuku. Vyšetrujúci lekár mal podozrenie aj na kratšiu ľavú rúčku, takže na druhý deň som podstúpila ultrazvuk opäť. Potvrdil sa rázštep pery, podnebie nebolo isté. Inak bolo všetko v poriadku. Hneď som podstúpila aj amniocentézu. Následne tehotenstvo prebiehalo úplne bežne, akurát som bola častejšie na ultrazvuku. Pri jednom z nich sa ma lekárka spýtala, či po pôrode chcem byť prevezená do inej nemocnice alebo špecialista má prísť za mnou. Rozhodli sme sa, že prevoz nechceme. Výsledky amniocentézy na šťastie dopadli dobre a žiaden syndróm sa nepotvrdil.

     Moje pocity počas tehotenstva boli rôzne. V prvom momente strach – začala som hľadať na internete všetko možné, články aj videá, postupy liečby na Slovensku, kde sme narazili na to, že nie všade to robia rovnako. V Banskej Bystrici ako v jedinej nemocnici na Slovensku operujú peru už po pôrode a podnebie v 6 mesiacoch… Denne som premýšľala, či ísť naspäť na Slovensko alebo zostať tu. Asi mesiac pred pôrodom sme mali prvý termín u pani doktorky Wandy Gnoinski. Pani doktorka nám ukázala fotky pred a po a hlavne nám vysvetlila, čo nás čaká a že to nie je nič hrozné, ale ani nič jednoduché… V prvom rade mi zakázala čítať fóra a internet, potom mi neodporučila Habermannovu fľašku, že je to zbytočne drahá vec a mám k nej pristúpiť až keď nebude iná možnosť. Taktiež som sa jej pýtala na operáciu hneď po pôrode a jednoznačne nesúhlasila s tým, že keď sa to spraví tak skoro, trhá sa to – babätko rastie a pusinka sa rozťahuje a formuje a že sú potom aj problémy s rečou.

     A potom prišla na svet naša láska… Krásny, 4320 g vážiaci a 56 cm dlhý, čiernovlasý chlapček. Určite bola výhoda, že o rázštepe som vedela, protože pri pôrode som to brala ako hotovú vec, nehrozila som sa nad tým a neriešila som to. Bol pre mňa úplne zdravý a v poriadku a myslím, že aj to veľmi zavážilo v tom, že po pôrode bolo všetko tak, ako u zdravých detí. Akurát, že prvé dva – tri dni mal v nošteku sondu a kŕmili ho ňou, kým mu spravili platničku, ktorá slúžila na správne formovanie podnebia.  Ale po poriadku…

     Alexejovi po pôrode zaviedli sondu a išli sme na izbu. Prvý deň ho sestrička kŕmila umelým mliekom. Prišla už spomínaná pani Dr. Gnoinski. Malého mi asi na 15 minút zobrali, spravili mu odtlačok pusinky a do ďalšieho dňa sme čakali na platničku. Zatiaľ malý papal cez sondu a ja som mlieko odsávala. Pri kŕmení sme mu skúšali dávať moje mlieko lyžičkou. Keď nám doniesli platničku, pani doktorka mi ukázala, ako mu ju vkladať a vyberať, a že po každom jedle ju mám umyť zubnou kefkou v teplej vode. Malý ju mal mať v pusinke stále. Našťastie nemal problém s papaním a hneď sa chytil na fľašu úplne obyčajnú sklenenú, akurát cumlík je s tromi dierkami. Takže sme mohli ísť domov. Po pôrode sme ešte boli na kontrole v Zürichu u pani doktorky a potom každý mesiac asi tak na 10 minút, kde mu pozrela do pusinky, či ho to netlačí, spýtala sa, či je všetko v poriadku, poradila keď bolo treba a to bolo všetko. Keď mal malý 3,5 – 4 mesiace, robili nám novú platničku a keď mal 4,5 mesiaca, mali sme operáciu pery. Normálne to tu robia v 6 mesiacoch, no Alexejova váha a zdravotný stav bol dostačujúci na to, aby to zvládol. Termín sme mali 11.4. 2016 v pondelok, takže v piatok do nemocnice, kde sme boli pol dňa s tým, že sa vypísali papiere, bol sa na neho pozrieť ušný, anestéziológ, všeobecný lekár, popočúvali ho, pozreli ušká, pusinku. Žiadna krv ani zdĺhavé predoperačně vyšetrenia ako na Slovensku. Šli sme domov s tým, že v nedeľu večer naspäť a v pondelok ráno o 8 operácia. Tak sme sa v nedeľu ubytovali. Malý samozrejme postieľku nechcel ani vidieť, tak spal so mnou na rozkladacej posteli. Ráno o 3:30 posledný krát jedlo. Dostal „oblbovák“ a šli sme na sálu. Mala som možnosť ho odniesť dolu a byť pri ňom, kým ho pripravili a uspali. Potom už len čakať približne do jedenástej. Pri operáciách pery tu pozerajú aj ušká a keď treba, vkladajú grometky. Tam za mnou prišla sestrička, že už je po a môžem ísť za ním. Bol na pooperačnom, niečo ako u nás JIS. Tam sme boli cca 2 hodiny a mohol na izbu. Zvládal to super a večer po operácii už pil z fľaše. V nemocnici sme boli do piatku, kde mi ho ráno zasa uspali, ale len tou chvíľkovou narkózou, vybrali stehy a mohli sme domov. Aby som nezabudla, operoval ho Prof. Joachim Obwegsser. Následne, asi po 2 týždňoch, kontrola po operácii aj na ušnom, kde sa robil test, či Alexej počuje. Bohužiaľ, sestrička mala problém mu to namerať s tým, že má v uškách veľa mazu. Spravili nám druhý termín s tým, že cca 7 dní pred mu mám do uší kvapkať peroxid, aby sa to rozpustilo. Druhý termín už bol úspešný. Mali sme druhú sestričku 🙂

     Následne sme fungovali úplne normálne ako pri úplne zdravom dieťati. Začali príkrmy a normálna strava. Jedol bez platničky a časom sa naučil aj piť. Akurát na pitie mliečka z fľaše sme mali platničku a v noci. Po operách bolo všetko OK, len sa nám na jazve spravila nejaká reakcia a mal to nepekné, červené a bola tam hrčka. Kázali mi to masírovať Bepanthenom. No to nepomáhalo. Keď sme boli na dovolenke na Slovensku, kúpila som v lekárni gel na jazvy – Contractubex. Tým som mu to pár krát natrela a reakcia a hrčka zmizli. Jazvičku má krásnu a takmer ju nevidno.

Operácia podnebia

     Malý má 18. mesiacov. Do nemocnice prichádzame v stredu ráno a zasa to isté ako prvý krát. Naposledy jedol 3:30 ráno. O 7:30 mu sestrička prišla dať „oblbovák“. Účinkovalo to veľmi rýchlo a šli sme spolu dolu. Tam som im ho vyzliekla, dala pusu a šla na izbu. O 10:43 už bol profesor na izbe a že všetko je OK. Išla som za synom na pooperačné, kde sme boli asi tri hodiny a potom na izbu. Alexej spal až do druhého rána. Bolo to hlavne z liekov, teda infúzie. Tú mu v to ráno zobrali a už máme len čípky. V deň po operácii mohol piť, takže poobede sme už pili mliečko, aj keď len po troškách. Ešte nevypije naraz celú fľašu ako predtým. Na druhý deň na obed už mohol jesť. Tak skúšame pomaly, zatiaľ mu ide tá fľaša a pudingy. Ostatok tak pomaly dva-trikrát do pusy a dosť. V pondelok ráno mu vyberú ochrannú mriežku z pusiny a môžeme ísť domov. Aj pri tejto operách kontrolovali ušká a zasa máme grometky. Teraz nás čaká o týždeň kontrola na ušnom. Zasa budú robiť test, či počuje. Za 4-6 týždňov  kontrola po operácii a potom až v novembri s logopedičkou a následne každého pol roka. A potom nás čaká operácia tvrdého podnebia v 4 rokoch. Vkladanie kosti do čeľuste v 12tich.

   Musím povedať, že som veľmi vďačná za to, že mám možnosť riešiť to tu vo Švajčiarsku. Celkový prístup je iný. Nerobia tu z toho tragédiu, nestresujú vás a mám šťastie na super lekárov.   Či pani doktorka Gnoinski alebo pán profesor.