Rozhodnutí

Když má rodič rozhodnout o zdraví svého dítěte a vybrat, co je pro něj nejlepší, je to jedno z nejtěžších rozhodnutí v životě.

Nicolka se narodila s levostranným rozštěpem rtu. Byla operována asi 10. den po narození v Dětské nemocnici paní doktorkou Vokurkovou. Operace se podařila a Nicolka měla pusinku jako zdravé miminko. Bohužel ani ne rok od operace, jak dcerka rostla, se začala pusinka měnit a přebytečná červeň se zvětšovala, až měla na pusince nehezky zvětšující se bouličku, která byla hodně vidět. Dcerce navíc překážela, takže si ji začala tahat a bylo vidět, že ji to není příjemné. V červnu 2016, na kontrole u paní doktorky Vokurkové, jsme naplánovali reoperaci rtu a bylo nám řečeno, že je třeba i operace patra, přesněji operace svalů na měkkém patře, protože jsou špatně srostle. Domluvili jsme termín na konec listopadu.

Nakonec nám to nedalo a začali jsme trošku pátrat. K našemu překvapení jsme zjistili, že paní doktorka Vokurkova není jediný plastický chirurg v Brně, který operuje rozštěpy, jak nám již od druhého screeningu všichni odbornici tvrdili, ale že je u nás přímo rozštěpové centrum v nemocnici U Sv. Anny na Berkové ulici. Překvapilo nás, že tam rozštěpy operuje spousta vynikajících lékařů, kteří se nápravou této vady zabývají již desítky let. Jen neoperují děti krátce po narození, ale až v jejich třech měsících (o tom až později).

Domluvili jsme si ještě jednu konzultaci u pana primáře Výšky. Byl to velmi příjemný rozhovor. Pan primář nám vše vysvětlil i to, že boulička se prostě může objevit a není to chyba operatéra, i to, že většina dětí do dvou let stejně reoperaci rtu musí podstoupit, což je následek ranné operace.  Do ničeho nás netlačil, nechal rozhodnutí, kde necháme Nicolku operovat, na nás s tím, že se máme případně ozvat. Nejvíce překvapujícím závěrem vyšetření však pro nás bylo, i s ujištěním dalších dvou zkušených plastiků a ORL specialistou, že patro má dcerka naprosto v pořádku. Čekala nás tedy jen reoperace rtu!

Museli jsme se tedy rozhodnout … Bylo to jedno z nejtěžších rozhodnutí, které jsme s manželem udělali, ale přešli jsme s Nicolkou do péče pana primáře Výšky.

Lepší rozhodnuti jsme udělat ani nemohli.

Do nemocnice jsem nastoupila s Nicolkou 2.11. a o den později šla hned z rána na operační sál. Operace trvala necele dvě hodinky a pak byla převezena na dětskou JIP, odkud mi ji po obědě přivezli na pokoj. Pak už jsme byly stále spolu. Na první pohled i přes velký otok bylo znát, že se operace povedla. Nicolka dostala návleky na ručičky, aby si na pusinku nesahala. Měla jsem z nich docela strach, ale okamžitě si na ně zvykla a automaticky natahovala ručičky, když jsem ji je na chvíli sundala. Jediné čím hodně trpí je tekutá strava, je to odmalinka strašný jedlík a masožavec, takže výživy, bramborová kaše a jogurty ji moc nestáčí, ale 14 dní to vydrží. Ten výsledek za to stojí.  Pobyly jsme v nemocnici 8 dní. 6. den po operaci nám pan primář vytáhl stehy a propustil domu. Na kontrolu máme přijít za 14 dní s tím, že nám pan primář ukáže, jak máme Nicolce pusinku masírovat. Zatím jen několikrát denně mažeme mastičkou, aby neměla jizvičku suchou.

Chtěla jsem tímto dalším článkem strašně moc poděkovat – především panu primáři Výškovi za úžasně odvedenou prací. Sestřičkám na dětském oddělení patří taktéž velký dík. Takový přístup jsem v životě nezažila a kéž by personál v každé nemocnici byl takový, jako na plastice na Berkové. Mé poděkování patří paní doktorce Crhové za každodenní péči a panu doktoru Dvořákovi, který nás okamžitě večer vzal na vyšetření, když ten náš divoch v den propuštění, i přes veškerou opatrnost, na pusinu upadl. Díky za uklidnění hysterické matky… Bohužel nám následkem pádu praskl jeden steh uvnitř, ale naštěstí je pusina v pořádku a nestalo se nic, co by ovlivnilo výsledek operace. Pobyt na dětském oddělení byl naprosto v pohodě, cítily jsme se tam jako doma. Dýchala na nás rodinná atmosféra, a to vše jen díky úžasnému personálu. Tady je vidět, že nejmodernější prostředí neznamená nejlepší.

Proč nám o Berkové v centru prenatální diagnostiky neřekli?

U Berkové bych se chtěla ještě na chvíli zastavit.  Jsem velmi vděčná paní doktorce Vokurkové za první operaci, kterou provedla, ale zároveň jsem přesvědčená o tom, že je chybou, že nastávající rodiče rozštěpáčků nemají možnost se rozhodnout, které pracoviště je pro ně vhodnější. Nedostanou totiž důležitou informaci o tom, že v Brně jsou pracoviště dvě.  Už od prvopočátku, kdy se dozvíte, že čekáte miminko s rozštěpem, Vás všichni rovnou posílají do Dětské nemocnice k paní doktorce Vokurkové nebo do Prahy k doktoru Borskému. Ani mně se nikdo nezmínil o další moznosti, kterou jsou vynikající specialisté v rozštěpovém centru na Berkové.

Kdybychom se měli znovu rozhodnout, počkáme a Nicolku necháme operovat až ve 3 měsících právě na Berkové. Jsem přesvědčená o tom, že by teď žádná reoperace nemusela být. Jizva a hojení vypadá úplně totožně, ať už se rozhodnete pro neonatální, či pozdější operaci. Jen to riziko narkózy myslím není později tak velké.  Nechci nikoho ovlivňovat, ale zvažte i další konzultaci, poslechněte si více názorů vynikajících odborníků a až potom se rozhodněte, komu své miminko svěříte. Každý chce po narození odcházet se zdravě vypadajícím miminkem, ale promyslete, jestli je to i pro něj to nejlepší. Ne bez důvodu se ve většině světa operuje až později. My tuhle možnost tenkrát nedostali.

Dnes jsem strašně vděčná, že se našla osoba, která nám řekla: „V Brně je i rozštěpové centrum, zajdi na konzultaci a uvidíš.“ a za to ji nepřestanu být nikdy vděčná, bylo to opravdu to nejlepší, co jsme pro Nicolku udělali.

V lednu nás čeká ještě kontrola u pana doktora Horníka na ORL, protože má Nicky hlen v uších a pokud se to nezlepší, bude muset znovu na operaci, kde ji vloží trubičky do oušek, jinak by se jí mohl trvale poškodit sluch. Od června chodíme na logopedii, protože Nicolka stále nemluví, nebo mluví a hodně, bohužel jen svou řečí, které nikdo nerozumí. Ale věřím, že až se vyřeší ouška, zvládneme i řeč. Nicolka je totiž krásna, strašně šikovná a divoká holčička, která nám děla jen samou radost.