Petr, 11 let
celkový pravostranný rozštěp
Můj třetí syn se před deseti lety narodil s celkovým pravostranným rozštěpem. Chtěla bych toho tolik „říct“, a přesto nevím, kde mám začít. Hlavou se mi honí tolik myšlenek, ale i tak mám problém si je uspořádat.
Co se mi vybaví, když slyším slovo rozštěp? Samozřejmě mám okamžitě před očima svého syna. V souvislosti s touto diagnózou z úst lékaře si ale asi nejvíc uvědomím dobu před porodem. Dobu plnou obav a neznáma. Proto to vezmu úplně od začátku.
Když jsem s manželem plánovala další miminko, běhal nám po bytě krásný zdravý chlapeček. Představovala jsem si, jak se naše rodina rozroste o dalšího, jak jinak než zdravého, potomka. Třeba budeme mít štěstí a narodí se nám holčička J.
Naše plány se staly skutečností a já jsem si s úsměvem prohlížela ty dvě čárky na tenkém proužku papírku. Byla jsem tak šťastná, že jsem se hned objednala ke své paní doktorce, abych co nejdřív slyšela tu krásnou větu: „Gratuluji, maminko.“
Po vyšetření jsem ale slyšela něco, co mě zaskočilo. Ano, opravdu jsem byla těhotná. Nečekala jsem ovšem jen jedno miminko, ale rovnou dvě. Domů jsem šla se smíšenými pocity. Obavy, jak to zvládneme finančně, převažovaly nad tou radostí, kterou bych měla mít z dvojnásobného štěstí. Na představu, že nám v našem malém bytě nebudou běhat děti dvě, ale hned tři, jsem si prostě musela zvyknout. Ne, netrvalo to dlouho a já jsem se začala opravdu těšit. Užívala si bezproblémové těhotenství, radovala jsem se z pohybů miminek, plánovala, kam umístíme dvě postýlky. Najednou tady byl 20. týden těhotenství a s ním i screeningové vyšetření. Na toto vyšetření jsme šli spolu s manželem a těšili se, že nám lékaři prozradí pohlaví miminek.
Ale zase tady bylo něco, s čím jsme nepočítali. Paní doktorka nám s úsměvem oznámila, že obě miminka jsou chlapečci, ale potom zvážněla a dlouho něco prohlížela. Najednou řekla: „U jednoho z miminek se mi něco nelíbí na pusince. Je ale ve špatné poloze. Běžte se na 20 minut projít na chodbu. Třeba se otočí.“ Během čekání se mně usadila v hlavě jediná myšlenka, kterou jsem hned řekla manželovi: „On bude mít určitě rozštěp.“ O této vadě jsem nevěděla vůbec nic. Jen to, že něco takového je. Doktorka s přivolaným lékařem mi moji domněnku potvrdili a doporučili odběr plodové vody a genetické vyšetření. Ani jedno z vyšetření nepotvrdilo přidruženou vadu. Měla bych cítit radost nebo alespoň úlevu, že to není nic horšího. Přesto jsem dlouhou dobu nedokázala zastavit ten proud slz, který se mi každou chvíli hrnul z očí. Obviňovala jsem se, že to mám za to, že jsem se z vícečetného těhotenství neradovala hned od začátku. Řešila jsem, jak se na vadu našeho chlapečka budou dívat lidé na vesnici. Bála jsem se, jestli dokážu mít všechny syny stejně ráda. Velikou oporou mi byl v tomhle období manžel. Když si to uvědomuji zpětně, tak jsem byla asi hodně sobecká. Vůbec jsem se nezajímala o to, jak se cítí on. Možná mě ani nenapadlo, že by taky mohl mít z něčeho strach. Byl přeci tak klidný a na všechny moje obavy měl takovou odpověď, kterou pokaždé uklidnil i mne. Jen díky němu jsem začala tušit, že to společně dokážeme.
Během nějaké doby jsme se s danou situací smířili. Šok a sebelítost pominuly a my jsme se na příchod obou chlapečků začali všichni těšit.
A pak to přišlo. V únoru roku 2005 jsem porodila dva krásné chlapce. První chlapeček se narodil s naznačeným rozštěpem předkožky a druhý z chlapečků měl „dírku v pusince“. Okamžitě jsem věděla, že ten pláč, který mě celé moje těhotenství provázel, byl úplně zbytečný. Oba jsem je milovala takovou láskou, jak jen může maminka své děti milovat.
Pro své děti si snad každá máma přeje jen to nejlepší. I já bych si moc přála, aby se můj syn narodil úplně zdravý. Musím se totiž přiznat, že mě občas napadnou i takové myšlenky, jako: „Nebylo kruté přivést ho na svět? Bude mít celý život na obličeji jizvu. On musí snášet tu bolest při všech těch operacích. On nese to riziko, že všichni jeho potomci už budou napořád geneticky zatíženi touto vrozenou vadou.“ Ale když ho vidím, jaký je to „rváč“, jak se krásně usmívá, jak si zpívá v koupelně, jak ho ten život prostě baví, tak si řeknu, že je všechno přesně tak, jak má být. Nejsem věřící, ale i tak jsem přesvědčená o tom, že pokud Bůh existuje, tak ví, že dítě s jakýmkoliv znevýhodněním nemůže dát jen tak někomu. Myslím si, že tuto zkoušku celá naše rodina zvládla na výbornou.
maminka Dana
Rozštěp očima mého syna
Ahoj, jmenuji se Petr a tady vám řeknu, jak to se mnou a s rozštěpem je od začátku až do dneška. Narodil jsem se tedy s rozštěpem. Prvně z toho mamka asi moc nadšená nebyla, ale potom si na to zvykla a už to bylo v pořádku. Ze začátku jsem byl jako každé jiné dítě, až na pár výjimek. Každý si samozřejmě všiml, že mám na puse takovou čárku, ale já si z toho nic nedělal a bral to tak, jak to je. Dětství jsem si prožil jako skoro každý. Prvně povalování a užívání si doma. Potom přišla školka, ale to, že mám rozštěp, to nikomu nevadilo. Hrál jsem si tam jako každý jiný. Takto byla asi celá školka. Potom jsem šel do školy a tam už to bylo trochu jiné. Děti si toho začaly všímat víc a začaly si víc uvědomovat, co to vlastně ta čárka znamená. Já jsem si však pořád myslel, že jsem úplně stejný jako ostatní. Ale tak tomu nebylo. Nijak mě to však neomezovalo ve sportu. Však tam, kde jsem třeba nový, pořád slýchám tu otázku: „Co to máš vlastně na puse?“ Mně to ale už nevadí, protože jim to rád vysvětlím a řeknu jim, co to vlastně je. Nedávno jsem byl na operaci čelisti. Byl jsem tam týden a potom ještě týden nebyl ve škole. Byla tam se mnou i mamka a jsem rád, že tam se mnou byla. Taky mě tam navštěvoval zbytek rodiny. První asi dva dny jsem se nemohl ani sám posadit. Na konci týdne jsem už chodil sám, ale pořád to nebylo ono. Potom, co jsem šel zase do školy, což byly tak dva týdny po operaci, jsem už chodil normálně. Možná jsem chodil trochu křivě, ale mně to nevadilo. Po pár měsících už jsem zase došel na fotbal. Ale to, že mám rozštěp a mám od něho pár jizev, to mi vůbec nevadí. Kamarády jsem si našel lehce. Žádný problém mi to nedělalo.
Petr