KALENDÁŘE pro váš šťastný úsměv po celý rok 2017

Představujeme vám úžasný týdenní kalendář šťastných dětí narozených s rozštěpem obličeje na rok 2017 Jeho koupí darujete šťastný úsměv dětem s rozštěpovou vadou obličeje. Pomůžete nám v realizaci osvětových projektů i v aktivitách zaměřených přímo na naše nejmenší. Kalendáře budeme moci díky vám věnovat do ordinací a na oddělení rozštěpového centra v Brně, kde si…

Začátek léčby jsme zvládli

Moje těhotenství se vyvíjelo normálně, prvotrimestrální screening i odběr krve dopadly na jedničku, s manželem jsme se těšili na naše první miminko. Ve  20 t.t. přišel šok, lékař při běžném ultrazvukovém vyšetření vyslovil podezření na rozštěp. Další vyšetření potvrdila, že se jedná o pravostranný rozštěp rtu a pravděpodobně i patra. Vyšetření plodové vody jsme odmítli, tak…

|

Di Georgův syndrom

DiGeorgeův syndrom byl poprve popsán v roce 1968 dětským endokrinologem Angelo Di Georgem, po kterém je rovněž pojmenován. Syndrom Di George, též 22q11.2 deleční syndrom (DS), Shprintzenův syndrom nebo taky velo- kardiofaciální syndrom(VCFS). Jedná se o mikrodeleční syndrom (chybí genetický materiál v oblasti 22, chromozomu 22q11), následkem čeho vzniká různá kombinace kongenitálních malformací zejména srdeční vady,…

Ellie – Di Georgův syndrom její příběh

Psal se rok 2010 a my jsme čekali naše vymodlené děťátko, holčičku. Těhotenství bylo rizikové, než se nám s Ellie zadařilo, předcházelo několik potratů. Později se zjistilo, že mám Leidenskou mutaci a celé těhotenství jsem si musela píchat Fraxiparin na ředění krve. Až na ty injekce probíhalo těhotenství docela v pohodě, vše se jevilo být v…

V. přátelské setkání Šťastného úsměvu

se již tradičně uskutečnilo v září ve Vizovicích v termínu od 23.-25.9 v rekreačním areálu Revika. Tento rok se na setkání sešlo přes 60 osob, z toho téměř polovina byly děti narozené s rozštěpovou vadou obličeje a jejich sourozenci. Všichni, kteří do Vizovic přijeli, se „podepsali“ otiskem vlastního prstu na našem novém stromě přátelství. Věříme,…

Zhodnocení pobytu v Dětské nemocnici očima maminky

Přišel náš den D a my po dlouhé cestě docestovali do Brna na příjem k hospitalizaci, kde druhý den byla plánována operace syna s pravostranným rozštěpem rtu. Prošli jsme přes centrální evidenci, chirurgickou ambulancí až k p. doktorce Koškové, která dokončila příjem. Dále zpět na evidenci pro stravenky. Stravenky??? Cože??? Moc nechápu k čemu. Nikde jinde v nemocnicích jsem stravenky…

Matěj 2014 – levostranný rozštěp rtu

Matěj se narodil s levostranným rozštěpem rtu o kterém jeho rodiče něměli předem potuchy. Přímo v porodnici dostala maminka kontakt na paní doktorku Vokurkovou, která Matěje také operovala. V současné době má Matěj trochu problém se zoubky, narostl mu jeden „myšáček“ navíc, takže ortodontická péče ho nemine. Je to ale kluk šikoný, takže i tuto…

Operace patra z pohledu maminky

Honzík se narodil 21.prosince 2015 s rozštěpem měkkého a tvrdého patra. Už v porodnici jsme dostali kontakt na Dětskou nemocnici v Brně. První konzultaci v této nemocnici jsme absolvovali v březnu, kde nám sdělili termín operace a dali nám spoustu papírů k přečtení včetně informovaných souhlasů. Protože býval Honzík často nemocný, nasadila jsem mu 14…

Od rozštěpu k úsměvu – kniha fotografií
|

Od rozštěpu k úsměvu – kniha fotografií

OD ROZŠTĚPU K ÚSMĚVU je název publikace, kterou Šťastný úsměv vydal za finanční podpory společnosti Siemens, Fondu pomoci. V knize se vám v sedmnácti medailoncích představí ti, jejichž úsměv byl na počátku přeťat rozštěpem. Ty z nich, kteří jsou ještě moc malí, samozřejmě představí v zastoupení jejich rodiče. Příběhy těchto dvaceti odvážných ve věku od…

Září – měsíc osvěty rozštěpů obličeje

Ví už dnes každý, co je to rozštěp? V roce 2013 v osvětovém videu Šťastného úsměvu (najdete jej ZDE) naše kolegyně Lucie upozornila na ne zrovna ideální obecné povědomí o této vrozené vývojové vadě. Mění se situace k lepšímu? Pevně věříme, že postupně ano. Za tu dobu vzniklo mnoho projektů na podporu informovanosti a v…