Lucie, 5 let

oboustranný celkový rozštěp

Byl nádherný zasněžený den. Ten rok v Praze napadlo opravdu hodně sněhu, chumelilo a já se těšila na ultrazvuk, který jsem měla podstoupit, druhý screening ve 20. týdnu těhotenství. Jela jsem do porodnice v Podolí a nemohla jsem se dočkat, až zase uvidím toho drobečka, který mi rostl v bříšku, a jediné, na co jsem se netěšila, byl ten kopec, který jsem musela vyšlapat ke vchodu do porodnice. Na ten den nikdy nezapomenu – pátek 17. prosince 2010.

Maminek, co čekaly také na vyšetření, byla plná chodba, bylo tam spoustu švitoření, šeptání, pobíhání, očekávání, prostě všeho, co na takovém místě čekáte. Četla jsem nějaký časopis pro ženy, bolela mně záda, ale nepohodlná sedadla mi nedovolila si sednout lépe. Pak konečně zaznělo mé jméno.

Poslušně jsem si lehla na lehátko, gel mě trochu zastudil na břiše a já opět uviděla své vytoužené děťátko. Paní doktorka mi jezdila po břiše sondou, sestřičce hlásila čísla, a když zajela na obličejík děťátka… uviděla jsem velkou pusinku. Přišlo mi to krásné a řekla jsem jí: „Děťátko se na nás směje.“ Paní doktorka se zarazila, pozorně se dívala na obličej a pak zajela jinam a hlásila další čísla. Sestřička jí po chvilce připomněla: „Paní doktorko, ještě nám zbývá hlavička.“ Paní doktorka si povzdechla a dlouze se zadívala na obrazovku přístroje. Pohlédla na mě a já pod vážností jejího pohledu znejistěla. „Bohužel pro vás nemám dobrou zprávu. Vaše děťátko má rozštěp, kompletní, oboustranný a opravdu velký. Ještě zavolám kolegu, který se na to podívá.“

Slilo se mi všechno dohromady. Přišel druhý lékař, velmi pozorně obličejík prohlížel, dělal i 3D ultrazvuk. Vážné pohledy, mlčení… a pak „rozsudek“ lékařky potvrdil. Děvčátko s rozštěpem. V hlavě mi vířilo snad milion myšlenek, ale dvě byly hlavní. Mé dítě je nemocné a bude znetvořené. Dnes už vím, jak jsem byla hloupá, ale v tu chvíli, když nevíte o rozštěpech vůbec nic? Oba lékaři mě uklidňovali. Byli na mě opravdu velmi milí. Ihned volali pediatrovi, sestřička mi pomohla se sbalit… v slzách jsem volala tatínkovi naší holčičky. Nikdy nevymažu pohledy ostatních maminek, když jsem vyšla na chodbu. Přes tenké dveře jistě mnohé slyšely a pobíhání lékařů a sester z ordinace tam a zpět naznačilo, co se děje uvnitř. Všechny vytušily, že je u mě něco špatně, a většina z nich se instinktivně držela za bříško, jako by děťátko v něm bránily.

V sesterně jsem čekala na pediatra, který mi měl vysvětlit, co nás čeká, a na sestry, které mi měly dát kontakt na vinohradskou plastiku včetně termínu konzultace s odborníkem na léčbu rozštěpových vad obličeje. Dostala jsem pozvánku k odběru plodové vody a na genetické vyšetření. To všechno na další týden. Bylo to hrozné, byla jsem v šoku, většinu věcí jsem nedokázala vnímat. Uvědomovala jsem si jen spoustu papírů v ruce, bolest na duši a strach, jak to zvládnu. „Předejte dokumentaci svému lékaři,“ běželo mi okolo uší. Kde je ale můj partner? Proč nepřijel?

Jela jsem sama, v tom zmatku jsme se s partnerem špatně pochopili, takže místo za mnou jel přímo k mému doktorovi. Nekonečná cesta, kdy se z vteřiny stává minuta, kdy doufáte, že na jejím konci se probudíte anebo dozvíte, že to byl omyl. Pro slzy jsem pomalu neviděla.

Lékař se choval velmi profesionálně, snažil se mě uklidnit. Dal mi další termíny vyšetření… Partner mě objal a povzbudil: „Neboj, to zvládneme!“ Jak já mu byla v tu chvíli vděčná! Tolik pro mě jeho podpora znamenala. Přijeli jsme domů, oba úplně zničení. „Co teď bude?“ ptala jsem se stále v slzách sama sebe. S nadějí jsem si sedla k počítači a začala pátrat po informacích na internetu. Našla jsem jich spoustu. Nakonec jsem nalezla stránky Šťastného úsměvu – organizace, která pomáhá lidem s rozštěpem. Tam bylo pro mě dost informací, které byly pochopitelné a srozumitelné. Dodaly mi sílu a hlavně víru, že rozštěp zvládneme, že lze léčit.

Prošla jsem všemi prohlídkami, které jsem měla podstoupit, navštívila jsem vinohradskou plastiku, absolvovala odběr plodové vody. Vzhledem k tomu, že vše probíhalo před Vánoci, to byl doslova „fofr“. První ledovou sprchou po tom, co jsem se s rozštěpem své holčičky vyrovnala, byl návrh na ukončení těhotenství od lékařky na genetice. Do té doby jsme s partnerem o něčem takovém vůbec neuvažovali. Následovala však horší zpráva, doslova ledová koupel. Úder ze strany, ze které bych to nečekala. Partner se rozhodl, že děťátko s rozštěpem prostě nechce. Byl to pro mě šok, podpásovka, nespravedlnost, zrada. Bylo to těžké, zlé, ošklivé. Já měla najednou rozhodnout o bytí nebo nebytí našeho děťátka. Bezesné noci, utrápené dny…

Zkrátím to. Dcerka se narodila 30. dubna a dala jsem jí jméno Lucie. Musela na svět akutním císařským řezem, šlo nám oběma o život. Jí přestávalo bít srdíčko, já skoro vykrvácela. Vidět jsem ji mohla až druhý den. Byla krásná i s tou svou velikou otevřenou pusinkou. Spinkala a já se jí strašně bála dotknout, abych ji nevzbudila a ten jedinečný okamžik nezničila.

Lucinka není úplně běžná rozštěpová pacientka. Operace, podstoupila jich už sedm, které nutně potřebuje, se ne úplně daří. Je to dáno jejím zdravotním stavem a pár dalšími komplikacemi, které ale nesouvisí s rozštěpem. Hůře mluví, ale díky logopedické péči je to čím dál lepší a také se to ještě bude zlepšovat! Časem ani nepoznáte, že má nějaký problém.

Je to moje milovaná, veselá, šikovná, chytrá a krásná holčička. Ráda si zpívá, maluje, hraje si s kamarády, pořád je v letu, někde běhá, poskakuje. Chodí do školky, kde má kamarády i milovanou paní učitelku. Navíc školka, kam dochází, je speciální, chodí do ní jak zdravé, tak i hendikepované děti. Hrají si spolu a nikdo nic neřeší. Jsi na vozíčku? No a co? Máš jizvu nad rtem? To je toho, já mám zase brýle. Naše okolí s její odlišností problém prostě nemá. Lidé a zvlášť děti jsou jen zvědavé, kde Lucinka přišla k jizvičkám. Dřív jsem vysvětlovala já, dneska vysvětluje ona. Je úžasně komunikativní a dětem poví, že se narodila s rozštěpem a že musela na operaci, kde jí pan doktor pusinku spravil.

Jednu nepříjemnou zkušenost už však s rozštěpem přeci jen máme. Také přišla ze strany, ze které jsem to nečekala. Netaktnost lékařky, která si neuvědomila, že pro každou mámu je její dítě krásné, i dítě s rozštěpem před operací… „Tedy ty jsi byla šeredná, ale teď jsi nádherná.“ K paní doktorce už nechodíme. Šeredu jí prostě nemohu odpustit.

Po těch všech peripetiích, které máme za sebou, ale i před sebou, vím, že Lucinka tu s námi má být. Je silná a statečná a díky ní i já. Obě jsme se, prostřednictvím rozštěpu, seznámily a spřátelily s lidmi, které bychom jinak nikdy nepotkaly. Přátelství a podpora od lidí, kteří pomáhají lidem s touto vrozenou vadou, mě velice obohatily. A snažím se jim to vracet, jak jen to jde. Protože podpora lidem, kteří ji potřebují, je opravdu důležitá. Je jedno, jakou má podobu. Někdy stačí, že víte, že je tu někdo, „kdo ví“. Někdo se stejnou zkušeností. Naopak je hrozně fajn pocit, když můžete pomoci vy.

Těším se z každého dne, kdy jsme s Lucinkou spolu. Když vidím, jaká je to úžasná holčička, někdy se až stydím za tu hamletovskou volbu, kterou jsem v sobě řešila. Děsivá představa, že tu se mnou nemusela být. Neumím si představit, že by kolem mě nepobíhalo to upovídané stvoření, které mi pokaždé skočí kolem krku, když přijdu domů, že bych nikdy neslyšela to její „Mamí, mamí, a víš co bylo…“

Pokud bych znovu musela stát před volbou, zda bych si děťátko s rozštěpem měla nechat nebo ne, vím, jak bych se rozhodla. Ale také vím, že ne každý by se dokázal rozhodnout stejně a je jen na něm, jak se rozhodne. Žádné rozhodnutí není špatné. Ať už se rozhodne jakkoliv, přeji hodně štěstí všem.