LIEČBA RÁZŠTEPU PERY A PODNEBIA VO VEĽKEJ BRITÁNII (II. část)

Liečba pridružených symptómov

Ťažkosti s kŕmením
Úspešné kojenie vyžaduje vytvorenie negatívneho podtlaku, ktorý nie je možné vyvinúť pri rázštepe podnebia. Je však väčšinou možné, kojiť novorodenca s izolovaným rázštepom pery. Matky je potrebné povzbudzovať ku kojeniu, musia však byť aj upozornené, že to môže priniesť určité ťažkosti, inak sa po opakovaných neúspechoch môže dostaviť pocit úzkosti a sklamania. Asi 25 % novorodencov s rázštepom podnebia bojuje s ťažkosťami pri príjme potravy a s nízkym nárastom hmotnosti počas prvých dvoch až troch mesiacov. Aj dĺžka kŕmenia býva výrazne predĺžená. Ak má dieťa problémy pri kŕmení, rázštepová sestra, ktorá rodičov navštevuje doma, môže navrhnúť alternatívne metódy kŕmenia. Tým sa podporí príjem adekvátneho množstva potravy a predchádza sa rodičovskej úzkosti z nedostatočného nárastu hmotnosti novorodenca. Nie je známa žiadna univerzálne použiteľná metóda kŕmenia, závisí od každého dieťaťa, ktorá metóda mu viac vyhovuje. Pomerne dosť častou metódou je odsávanie a podávanie mlieka dieťaťu pomocou špeciálnych fľaštičiek. Široký sortiment rôznych špeciálnych fľašiek a pomôcok pre kŕmenie rázštepového novorodenca je možné získať od organizácie CLAPA (viď nižšie), ktorá vydáva aj brožúru HELP WITH FEEDING (Pomoc s kŕmením). Kŕmenie prostredníctvom sondy sa neodporúča a pristupuje sa k nemu len ak nie je iná možnosť. V ojedinelých prípadoch sa môže vyžadovať aj odborná spolupráca logopéda, ktorý pracuje na zlepšovaní funkcií orálneho svalstva dieťaťa, čím sa predchádza funkčným problémom.

Sluch
Deti s rázštepom podnebia sú viac náchylné na ochorenia stredoušia. Často sa opakujúce a neliečené zápaly stredoušia môžu viesť až k poruchám sluchu. Aby sa tomu predišlo, ORL špecialista voperuje dieťaťu do bubienka ventilačné trubičky – gromety, ktoré odvedú sekrét zo stredoušia von a tým ho prevzdušnia. Preto sa trubičky obyčajne umiestňujú počas prvej alebo druhej operácie. Ak sa žiadna operácia v najbližšej dobe neplánuje, vyžaduje sa zavedenie trubičiek vo veku 6. mesiacov a následné monitorovanie a opakované testovanie sluchu. Audiológ zmeria dieťaťu sluch pri narodení. Toto vyšetrenie sa opakuje po operácii podnebia a opakovane sa vykonáva hlavne počas prvých rokov života dieťaťa. Pravidelné kontroly u špecialistu ORL a audiológa a systematické opakované testy sluchu sú nevyhnutné k tomu, aby sa predišlo poruchám reči, spôsobených nedostatočne fungujúcim sluchom. Niekedy je nutné, dieťaťu vyhotoviť aj naslúchacie aparátiky.

Reč
Rozsah rázštepu ako takého síce nemusí zákonite súvisieť s rozsahom narušenej funkčnosti tkanív pery a podnebia, avšak aj relatívne malé a tzv. submukózne rázštepy podnebia môžu mať závažný vplyv na správny rozvoj reči a sluch. Stáva sa, že aj napriek úspešnej operácii rázštepu podnebia môžu byť deti postihnuté určitými vadami reči. Niektorí jedinci sú schopní normálnej reči už po primárnej operácii podnebia, u iných sa vyžaduje ďalšia intervencia počas detstva a adolescencie. Ak sa počas primárneho logopedického vyšetrenia v 6 mesiacoch veku dieťaťa objavia nejaké problémy vo vývoji a používaní reči, logopéd okrem iného naučí rodičov cvičenia, ktoré dieťaťu pomôžu v správnom rozvoji reči. Logopéd pracuje s dieťaťom tak dlho, ako je to nutné pre správny rozvoj a používanie jazyka. Najintenzívnejšie logopéd pracuje s dieťaťom počas prvých 7 rokov života. Logopéd informuje ostatných členov týmu a rodičov o priebehu logopedickej liečby a prípadných ďalších nutných krokoch. Ak sa vyžaduje pravidelná logopedická starostlivosť, je to obyčajne riešené v okolí bydliska dieťaťa v ordinácii klinického logopéda. Načasovanie logopedickej terapie sa často rozhoduje po dohovore s ostatnými členmi týmu. Logopedická starostlivosť sa vhodne dopĺňa aj dentálnou starostlivosťou, prípadne ak je to nevyhnutné, podniknutím ďalších operatívnych zákrokov (predovšetkým pre odstránenie nosovosti).

Zuby
Pri rázštepe podnebia alebo čeľuste je dentálna starostlivosť veľmi dôležitá. Obyčajne zahŕňa vyhotovenie fixných aparátov alebo iných dentálnych aparátov, ktoré upravujú rast zubov. Ortodontická liečba tiež zahŕňa sledovanie vývoja čeľusti a skusu počas rastu pacienta. Keďže sú deti s rázštepom náchylnejšie na tvorbu zubného kazu, je potrebné ich povzbudzovať k dodržiavaniu dokonalej ústnej hygieny.

Psychologické ťažkosti

Ak sa počas liečby objavia psychologické ťažkosti, spojené s nízkym sebavedomím, ťažkosťami nadviazať sociálne kontakty s rovesníkmi a depresie, je potrebné to konzultovať so psychológom, ktorý je tiež členom rázštepového týmu. Workshopy pre teenagerov s rôznymi odlišnosťami v oblasti tváre ponúka zadarmo organizácia Changing Faces, 27 Cowper Street,London EC2A 4AP.

Jak je to s operacemi ve Velké Británii, jaká načasování většina center preferuje, která organizce rodiny podporuje a jaká je její dlouhodobá koncepce se dozvíte příště v posledním díle příspěvku o léčbě rozštěpových vad obličeje ve Velké Británii, který pro Šťastný úsměv zpracovala Kristýna Sabóová.

Zoznam zdrojov:

http://www.nhs.uk/conditions/cleft-lip-and-palate/Pages/Treatment.aspx
https://www.clapa.com/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1511491/pdf/archdisch00614-0090.pdf
http://emedicine.medscape.com/article/995535-treatment
http://www.gosh.nhs.uk/medical-information-0/procedures-and-treatments/alveolar-bone-grafts