Lékař mi řekl: „NA TYTO DĚTI NENÍ HEZKÝ POHLED“
Se sklenkou vína za doprovodu šplouchavých zvuků z koupelny, kde ti moji kluci právě lijou vodu z kubusu a nebo se zrovna snaží roztočit lopatky vodního mlýnku, pár dnů před tím, než to naše štěstí oslaví svůj první rok, se zamýšlím nad tím, jaké to pro nás vlastně bylo. Jak moc jiný byl rok s miminkem, které absolvovalo už dvě operace obličeje a jednu nožičky. Které nikdy nemohlo pít mámě z prsu, přestože mléka bylo někdy víc než dost a které každou noc před spaním dostává boty s železnou tyčí mezi kotníky.
Začátky
Když jsme s Kájou zjistili, že budeme 3, šampáňo jsme zrovna nebouchali. (Carlos dokonce odmítl aj štamprlu na kuráž.) Nicméně jsme se shodli, že přestože dítě ještě na pořadu dne nebylo, věk na to máme a opravy domu teda trochu popostrčíme.
Na druhý velký screening v 5. měsíci jsem šla s naprostým klidem, poprvé po prvním Covidovém šílenství se mnou mohl i tatínek, načančala jsem se, že si potom dáme ranní kafe před prací, ještě to ráno jsme měli silácké řeči, že žádné závažně postižené dítě bychom si nenechali, žádné výsledky tvrdící cokoliv jiného, než ‚zdravý jako řípa‘ jsme vlastně ani nečekali. Šli jsme si prakticky jenom pro potvrzení, že je s tím naším klukem všechno, jak má být.
Paní doktorka nám opravdu potvrdila, že všechny orgány fungují, prstíčky jsou na svém místě a ujistila mě, že pohyby ještě cítit nemusím. Na monitoru před námi sebou mrskal až až. Nicméně jako poslední věc si nechala popis obličeje, naši genetickou historii a dotaz, jestli někdo v rodině nemá rozštěp. Během následujících deseti minut jsme absolvovali přednášku o nutnosti vyvolávaného porodu kdesi v Brně, krmení sondou a plastických operacích a já s hrůzou zjišťovala, že takový rozštěp není jenom vada na kráse, jak to každý zná, ale je hlavně o nemožnosti dítě kojit, o množství plastických operací až do puberty, problémech se zubama a ušima a o nepřetržitém kontaktu s logopedem.
Moje řasenka šla stranou a já jsem jenom seděla a byla ráda, že na takovouhle sprchu nejsem sama. Následoval kolotoč telefonátů, prohlídek a odběrů nás obou. Suché konstatování doktora tam kdesi v Brně , že na tyto děti není hezký pohled, že se nám nad kočárkem opravdu nikdo rozplývat nebude, že jeho rozštěp je velmi rozsáhlý a že na finální verdikt máme s partnerem 14 dní. Napadá vás otázka, co je vlastně správné? Dát tomu človíčkovi, co se zuřivě hlásí o slovo, šanci a vědět, že ho hned ze startu čekají nesnáze a bolest, kterou bude muset překonat? Nebo ho před tím vším „ochránit“ a obhájit si tuto volbu „milosrdenstvím“, které mu tím vlastně prokazujete? Ironií osudu bylo, že ten den se prcek začal hlásit o slovo. Kopal zuřivě a převaloval se. Jakoby chtěl vykřičet, že on je tady a ví o našem trápení.
První genetické zprávy z laboratoře den na to vyšly, jak měly, a my jsme se shodli, že když se s tím popraly děti před tím, on to určitě zvládne taky.
11.10.2020
Porod byl teda doslova porod, císařský řez za minutu 12 a modrý Kuba se prakticky „podruhé narodil“. Už po druhé svým rodičům dokázal, jak velkou chuť dostat se na tento svět má. Nebude to lehké, čeká nás nejedna zkouška trpělivosti, ale asi si z toho máme něco každý odnést.
Porod dítěte s rozštěpem a navíc císařským řezem měl za následek, že mi ten uzlík první 4 dny jenom nosili ukázat. Byl nakrmený, přebalený, zabalený v peřince a většinou spal. Měla jsem ho u sebe asi půl hodiny ráno a večer. Ani jsem si jako v porodnici nepřišla – sama na pokoji, a občas s dítětem, o které se někdo jiný postaral. Mléko jsem si musela vybojovat. Vlastně ani nikoho nenapadlo, že matka s takovýmto dítětem by „kojit“ chtěla. Šourala jsem se několikrát denně na odsávačku a vždycky mrkla, jak se tam ten můj drobek na vyhřívaném lůžku má. Měl ještě nějakou křivou nohu, ale k tomu mi nikdo pořádně nic neřekl, jenom, že se to prý zasádruje a rozcvičí.
O to větší šok jsem poslední den v porodnici měla. Je to nějaký „equinovarus“. Můj syn bude muset týdně chodit sádrovat nohy několik měsíců, jít na operaci, několik let nosit ortézy spojené tyčí uprostřed a bude mít každou nohu jinou. Vlastně jsem se celou tuhle diagnózu dozvěděla náhodou od gynekoložky, která ten den měla službu a dala mi letáček. Za hodinu na to přišla zpráva, že jsem v nemocnici dostala Covid, že žádná operace rozštěpu rtu nebude a že se mi ozvou někdy potom. Jak mi bylo známo, operace v prvním týdnu po porodu znamená největší šanci na zhojení jizvy a větší prodlevy všechno jenom zvýrazní.
V tuto jedinou hodinu se mi svět několikrát převrátil. Pod záplavou všech těchto informací, navíc s šestinedělními hormony na pochodu se ze mě stala zoufalá hysterická matka. Nikdo ke mně nemohl, nikam jsem nemohla já, sádrovat bylo zapotřebí pokud možno ihned a rozštěp se taky měl řešit už včera.
Bombardovala jsem telefonáty primářku rozštěpového centra v Brně i domácí pediatru a celkově jsem byla zralá na koňskou dávku lexaurinu spláchnutou trojitým panákem. A ani to kvůli mléku nešlo. Obě paní doktorky mne neuvěřitelně podpořily a paní rozštěpová primářka se ukázala být tak správnou ženou na tom správném místě, že ještě teď doufám, že ji jednou na tu sklenku budu moct pozvat.
18.11.2020 Bylo to náročné. 5 hodin dopoledne udržet hladového 6 týdenního Tarzana neřvat na celou džungli. Vidět to svoje miminko v noci a ráno plakat hladem a nakonec usnout vysílením. Bojovat se slzama, když se za ním zavřely skleněné dveře operačních sálů a jenom čekat. Taky bylo těžké přijít za tím rozbitým uzlíčkem k posteli na ARO a slyšet, jak jenom kvíká. Vidět mu na očičkách, že v jeho žilách právě frčí dost solidní materiál, sedět tam s plyšovým Krtečkem v ruce a nechat se pohladit po ramenou od sestry se slovy ‚Ať jdu domů, že tady mu stejně nepomůžu‘. Druhý den je ovšem diametrálně jiný, a když to dítě za hodinu prosralo druhé bodíčko a svým hlasitým projevem si vyžádalo několikero krmení, přestože má pusu čerstvě sešitou, tak jsem si řekla „Jo, Kuba to opět nevzdal!“. Je zase o krok krásnější.
6.12.2020
Dnešní druhou adventní neděli trávíme v Dětské nemocnici v Brně a zítra přijde přetnutí Achylovky a následná sádra na 3 týdny.
Dlouhodobě Kubu čeká ještě několik operací pusy, gumové hadičky v nose a taky dlahy na pár let. A nás hromada kontrol, bezesných nocí a malý hysterický vztekloun.
Jsou to indispozice vážné a jako neřešené by jeho život zkomplikovaly jen těžko představitelným způsobem, nicméně Kuba žere, přibírá a taky zlobí dvojnásobně. Ukazuje nám, že dříve nepředstavitelné a neznámé problémy jdou překonat přirozeně „snadně“. Prostě musíme jít a jednat, jak to plyne, jinou možnost nám nedává.
14.05.2021
Často slyšíme, že tyto děti jsou bojovníci. Já však musím souhlasit s názorem mého muže a tím, že on je úplně normální dítě, užívající si pro něj přirozeného života. Hraje si, spinká, směje se a s vášní plní pleny. A pak přijdeme my. Vždycky ho oblbnem a něco mu v té puse změníme. Nelíbil se nám jeho nos a tak jsme mu ho vytvarovali. Nelíbila se nám ani ta díra pod ním, přestože on díky ní dýchal i se zavřenou pusou, a tak jsme mu ji zašili. A on v tu chvíli bojovat musel. Bojoval s bolestí pusinky, do které mu najednou nově narážely předměty, učil se znovu dýchat a v noci se budil zakuckáváním. A potom to zvládl. Veselé dítě se naučilo zacházet s flaškou i lžičkou, bolest odvál vítr a všechno bylo dobré. A pak jsme znovu přišli my. Rozřezali jsme mu patro na plátky, přestože on díky díře uměl kloktat čaj i mléko a taky plivat jídlo nosem. Do bubínků jsme mu nacpali trubičky a vytrhli mandle. A on zase bojuje. Opět s bolestí a množstvím chemických dobrot proudících mu tělíčkem. Taky s novým způsobem polykání a vytvářením zvuků. Vzali jsme mu jeho svět a řekli, že tohle je nové normální. Normální, pro něho tak neznámé. A tak teď znovu bojuje. Za čas to všechno vezme voda a zbyde jenom šibalský úsměv s malou jizvou, která říká, že kdysi jsi, Kubo, musel čelit bolesti a výzvě, kterou si většina z nás nedokáže ani představit.
Přestože podle kalendáře plánovaných akcí je tu už jenom jedna hitparáda zhruba za deset let, všichni víme, že člověk míní a život mění. Sedím tu nad tím svým soupisem a musím se přiznat, že jsem sama sebe dohnala k slzám. Jsou to slzy bezmoci a smutku za všechny naše děti, které si prošly bolestí a trápením, které jsme jim my, jejich rodiče, jejich majáky ve vlnách nejistoty a strachu, nedokázali vzít. Taky jsou to slzy dojetí a pýchy nad tím, jak jsou naše děti silné a statečné. Jak se s radostí a vervou perou s překážkami, které většina jejich vrstevníků nikdy nepozná. A také jsou to slzy radosti a naděje, že s každou další operací, s každým dalším rokem působení lékařů v tomto oboru, se vyhlídky na bezstarostný a normální život dětem narozeným nejen s touto ‚vadou‘ zlepšují.
