Jana se rozhodla podstoupit reoperaci patra

Dobrý den,

chtěla bych Vám popsat svůj život s rozštěpem. Narodila jsem se v polovině sedmdesátých let starším rodičům jako první a poslední dítě. Hned po porodu mi byl zjištěn rozštěp patra, v rodině žádný nebyl.  Nikdy jsem se podrobněji na téma mé léčby s rodiči nebavila, takže vím jenom útržky. Do tří let, kdy jsem byla operována, jsem podle všeho na veřejnosti nemluvila, už v jeslích jsem měla ochránce – chlapce, který mě bránil proti výsměchu ostatních, nešlo mi rozumět. Byly mi odstraněny krční mandle, několik měsíců před operací jsem byla poslána na logopedii, kterou jsem nedávala, vůbec jsem nespolupracovala, na vině byla nezkušená mladá logopedka, která se s rozštěpem potkala asi poprvé. Ve třech letech jsem byla operována v Třinci doktorem, který později prý emigroval. Vůbec vlastně nechápu, jak mě do Třince vozili, jsem z městečka z jiného okresu a auto jsme neměli. Po operaci jsem chodila na logopedii, kde jsem technicky všechno do nástupu do školy zvládla. Chodila jsem každý týden až do puberty na ušní oddělení na profuky. Pak jsem začala navštěvovat ortodoncii. Běžnou ortodoncii v okresním městě, vytrhli mi nějaké zuby a dali rovnátka. A tím jakákoliv léčba byla ukončena. Vždy jsem si říkala, že mám vlastně neviditelné postižení, kdy se vše  vyřešilo operací ve třech letech.

Až v poslední době jsem si uvědomila, že to není neviditelná vada. Ona mě nějakým způsobem poznamenala. Do tří let jsem se bála mluvit, děti se mi smály, byla jsem velmi zakřiknuté povahy a zamlklá jsem dosud. Styděla jsem se. K tomu po rodičích velký nos, brýle na dálku s dioptriemi mínus šest. To vše asi rozštěpem způsobeno není. Ale nosový hlas, úzký a na jedné straně dovnitř vpáčený horní oblouk, předkus, gotické patro, málo vyvinutá brada, vysoká kazivost stoliček, kdy už mám na jedné straně implantát, na druhé straně můstek, to už asi částečně rozštěpem ovlivněno je. Mé sebevědomí v pubertě na bodě nula – rovnátka v době, kdy určitě nebyly módní hitem, brýle s širokými plastovými obroučkami, hubená tyčka. Na druhé straně výborné známky na všech typech škol, úspěšné ukončení vysoké školy. Začala jsem učit, což dělám do dneška. Založila jsem rodinu, mám dva velmi šikovné syny. A žiju svůj fajn život. Snažím se ale doposud nějakým způsobem odvracet svůj profil tváře, k ideálu má opravdu daleko. Čím jsem starší, tím je to ale lepší. Krásná tvář už není tak podstatná a už nemusím neustále dokazovat, že jsem “dobrá”. Ale vím, že naše společnost je hodně posedlá vnějším vzhledem a netýká se to pouze hloupých lidí, jak se dětem tvrdí. Se stářím se naštěstí tento pohled na krásu mění, už se více berou v úvahu i vnitřní kvality. Tato cesta k poznání, že musím akceptovat a přijmout se, jaká jsem, byla velmi trnitá a dlouhá.

A přišel covid. A s ním roušky. Pro mě obrovský problém. Přes roušku jsem nebyla schopna mluvit, moje částečná nazalita se tím zvětšila do obrovských rozměrů. Měla problémy s udýcháním, se srozumitelností, s intenzitou řeci. Sedíc doma před počítačem jsem začala hledat, zda můžu nějak tento problém vyřešit. Už předtím jsem byla u několika logopedů, ti mi řekli, že z technického hlediska nemají se mnou co řešit, že všechny  hlásky vyslovuji správně. Náhodou jsem narazila na tyto stránky Šťastného úsměvu a paní Martinu Kolískovou. Ta mi předala kontakt na rozštěpové centrum v FNUSA. Jak nejsem z jižní Moravy, tak mě udivilo, co to je za nemocnici v USA. A pak jsem ještě při hledání informací spojila tuto poradnu s poradnou v FNBrno v jednu. Takže jsem jednoho dne seděla v ordinaci v Brně, kde se na mě dívali odborníci z různých oblastí – plastičtí chirurgové, foniatr, ortodontistka, logoped. Já jsem nečekala od toho vůbec nic, jen potvrzení své domněnky, že se s nazalitou nedá nic dělat. Jenže tito odborníci konstatovali, že mám příliš krátké patro a operací by se mohl celý problém odstranit nebo alespoň zmírnit. Hned ten den jsem se objednala na operaci. Teprve doma jsem začala zjišťovat, co všechno operace obnáší. Napojila jsem na paní, která zde na stránkách popisovala svou operaci ve středním věku, pročítala články i v cizích jazycích o rizicích celé operace. Měla jsem strach, že mě jako učitelku tento zákrok může zcela vyřadit z pracovního procesu. Ale všechny zdroje hovořily o jednom – rizika operace minimální, výhody z ní hodně velké. První termín v únoru 2021 jsem odložila kvůli covidové situaci, v červnu jsem přijela a zase odjela, v den příjezdu mě od rána bolelo v krku, byl z toho zlatý streptokok, podle mého za něj mohl stres. Další termín jsem dostala až na prosinec. Operaci prováděl primář Výška, pooperační stav bez bolestí. Nechápu, nepotřebovala jsem ani jeden prášek na bolest. Dvě noci v nemocnici a hurá domů. Ještě jedna kontrola v prosinci, pak další po 3 měsících. Pan primář zase tak spokojený nebyl, že už více patro nešlo prodloužit, tak tam nazalita zůstala, ale můj pocit z mluvení se zlepšil a myslím si, že to není pouze dojem.  Mohu mluvit hlasitěji bez pocitu, že mluvím naprázdno, nafouknu balónek, digitální technologie rozeznají na první pokus, co chci říct. Pro jistotu a protože to bylo napsáno i v papírech, jsem vyhledala logopedku. Opět s pomocí paní Kolískové. Najít logopedku na severní Moravě se specializací na dospělé je oříšek, zase jsem narazila na vstřícné lidi a ocitla se v ordinaci  skvělé paní logopedky v ostravské nemocnici na Fifejdách. Určitý náznak nazality zůstal, ale po zhodnocení všech aspektů vlastně vydávám ze sebe maximum, co jde. To mi bylo potvrzeno i místní foniatričkou. Čeká mě ještě jedno sezení v Brně, komplexní zhodnocení celé operace, ale už teď chci poděkovat všem, kteří přispěli a podíleli se na mé léčbě. 

Myslím si, že nyní je léčba mnohem komplexnější, provázanější, než byla před rokem 1989. Pokud má člověk i v dospělosti pocit, že je jeho léčba neúplná, ať se nebojí a objedná se na rozštěpové centrum. A sám se rozhodne, jestli na daný zákrok půjde. Já sama jsem za života rodičů o této vadě nemluvila, začala jsem ji řešit až po jejich smrti. Domnívám se, že kdyby za mého dětství byla péče jak nyní, tak by i postavení mých zubů, čelisti vypadalo jinak.

A určitě jsou mnohem mnohem horší nemoci, vady než rozštěp. Ty, které vám znemožní plnohodnotný život. Jenže pokud se člověk jí poddá, přemýšlí nad tím, kde by mohl být, kdyby byl krásný, kdyby mluvil bezchybně, kdyby …. , tak se může stát koulí na noze, která vás stahuje ke dnu. Fandím proto těmto stránkám a lidem, které jsou součástí neziskovky Šťastný úsměv, protože mohou všem s tímto postižením, jejich příbuzným ukázat možnosti léčby, napojit na ostatní.

                                            Jana