Jana, 50 let

celkový oboustranný rozštěp

Je krásný letní podvečer a já jdu se svým pejskem na procházku. Je teplo a pofukuje teplý letní větřík. Nebe je nádherně modré a honí se na něm bílé kudrnaté mráčky. Všude kolem mě dozrává obilí a všude je cítit klid a pohoda. Pejsek běhá okolo mě a má radost, že se jdeme spolu projít. Vyšli jsme na polní cestu, jsme tu sami a já se oprošťuji od běžných denních starostí, pracovních i rodinných, a užívám chvíle odpočinku. Něco však nemohu pustit z hlavy. Mám úkol. Mám napsat o sobě a o svém životě s vrozenou vývojovou vadou. Nevím, kde začít. Můj život přeci není o nic lepší ani o nic horší než život ostatních lidí. Když se podívám kolem sebe, každý člověk něco řeší, každý člověk má nějaké starosti. Já jsem se jen narodila s rozštěpem.

Narodila jsem se do rodiny, kde se rozštěp nikdy nevyskytl, byla jsem první. Byla doba, kdy se malé děti umísťovaly do jeslí, do mateřských škol i do školních družin. Byla to doba, kdy se nemocní umísťovali do léčeben a handicapovaní do ústavů. Rozštěp nebyl handicap, ale pro společnost to bylo tabu. Jako by tito lidé nebyli. Upřímně musím uznat, že tabu bylo hodně věcí a bylo to znát na každém kroku, ale dalo se to zvládnout. Nechalo se žít. Vyrostla jsem a stala se ze mě dospělá žena.

Najednou to přišlo. Chtěla jsem zdravé dítě, moc jsem chtěla. Každá maminka přeci chce, aby její dítě bylo zdravé. Každá maminka chce pro své dítě jen to nejlepší. Matka příroda si vysvětlila, že když jsem já, jako silný jedinec, uspěla v tomto světě, předá moje geny dál, mému děťátku, a tak se stalo. Narodili se nám dva synové, mladší syn s rozštěpem. Měla jsem obavy, měla jsem strach, jak to vše zvládneme. Nevěděli jsme, jestli jsme dost silní. V té době se tabu ve společnosti začala velmi pomalu uvolňovat.

I když jsem žila svůj život s rozštěpem a věděla jsem, jaká léčba asi naše děťátko čeká, bylo pro mě překvapením, jak vlastně rozštěp po narození vypadá. Nikdy jsme neviděla fotografii miminka před operací. Bylo to něco nevhodného fotografovat si miminko s vadou. Bohužel ani my jsme si naše miminko moc nefotografovali. Dnes již vím, že moje obavy byly zbytečné.

 Jednou jsme přišli do nemocnice na příjem, já jsem svlékla miminko a paní doktorka říká: „Ten je ale krásně opálený.“ Já jsem své miminko viděla každý den a vůbec mi nepřišlo, že by měl být nějak opálený. Také byl listopad a to není zrovna měsíc ke slunění. Podívala jsem se na ostatní miminka. No ano, má krásnou barvu pleti. Byla jsem pyšná matka. Až po letech mi došlo, že barvu pleti měl z mrkvové šťávy, kterou jsem mu dávala každý den. Mrkvová šťáva mu moc chutnala, a protože byly problémy s krmením až do první operace, dávala jsem mu jen to, co mu chutnalo.

S odstupem několika let se musíme pousmát, protože cesta s rozštěpem nebyla tak náročná, jak jsme si mysleli. Ano, byly okamžiky, kdy jsme plakali, a také bylo mnoho chvil, kdy jsme se smáli. Jako v každém životě. Slovo problém jsme nahradili slovem úkol. U nás v rodině jsme řešili úkoly a naučili jsme se je řešit postupně, tak jak je život přinášel. Náš život nám přinášel různé úkoly, tím byl pestrý, byl rozmanitý. Každým zvládnutým úkolem jsme se posunuli o úroveň dále a získali další zkušenosti. Každý úkol jsme brali jako poslání. Není nic, čeho bychom v životě litovali.

Co mi dělá radost? Úsměv na mojí tváři i na tváři ostatních lidí. Je moc fajn vidět svět kolem sebe s nadhledem. Mám ráda den a noc, slunce a déšť. Mám ráda radosti i starosti života, protože tak to má být.

Co mi vehnalo slzy do očí? V poslední době jsem plakala dojetím nad reakcí lidí z okolí, kteří mi projevovali empatii. Zdálo se mi, že na mě najednou pohlíží jinak. S respektem a úctou.

Žila jsem a budu žít svůj život se všemi radostmi i starostmi, co mi přinášel i bude přinášet. Žiji si svůj osobní příběh a snažím se být šťastná. Je to můj osobní příběh a žiji ho úsměvem, se šťastným úsměvem.