Jak bude jíst s oboustranným celkovým rozštěpem?!
Když jsme se dozvěděli, že se nám narodí Štěpán s obličejovým rozštěpem, tak jednou z 
prvních věcí, která mě zajímala, bylo, jak se ten náš kluk nají?! A to i v delším období, nejenom v tom mléčném. Vzhledem k tomu, že má oboustranný celkový rozštěp (zasažený ret, čelist, tvrdé i měkké patro), tak představa toho, že nám bude dáno shůry a nějak to dopadne bez zvláštního přičinění, byla sci-fi.
Již v porodnici mě jako matku tlačili do situace, že to Štěpán vzhledem k rozsahu rozštěpu bez sondy do žaludku v prvních dnech/týdnech nezvládne. Pro mě nepřijatelná skutečnost. Pokud ani nezkusíme novorozence krmit z lahve, jak lze tvrdit, že jinak než sondou to nepůjde. Samozřejmě nešlo o to to pouze zkusit. Nejdůležitější bylo vytrvat ve zkoušení. Celou noc jsme spolu navzdory názoru některých sester zkoušeli krmení z Habermanovy lahve. Povedlo se. Štěpán svoji první zkoušku zvládl a naprosto v pohodě z této lahve pil. Asi 3 měsíce jsme mu přimáčknutím prodloužené části savičky pomohli k tomu, aby s pomocí menšího tlaku v ústech mléko skrz savičku dostal. Od 4. měsíce věku už byl schopen sát i z normální savičky bez pomoci speciální lahve dle Habermana. Od začátku jsme mu zvětšili dírku průtoku mléka v savičce. Nic mu neteklo bokem. Nosem mu mléko vytékalo minimálně – většinou v případech, kdy byl netrpělivý, spěchal nebo byl rozrušený. Do 4. měsíce jsem odsávala mateřské mléko a jako doplněk dostával i mléko umělé. Se zavedením příkrmů jsme počkali, až do první operace rtu.
S první operací jsme čekali do věku 4 měsíců. Osobně jsme se sešli s prim. Vokurkovou a prim. Výškou, zastánci rozdílných názorů načasování první operace. Počkat jsme se rozhodli z následujících důvodů:
- Štěpán by s největší pravděpodobností nemohl být kojen ani po brzké operaci rtu, a to kvůli rozsáhlému rozštěpu patra, který se operuje později.
- Ani jeden z lékařů nám nepotvrdil lepší hojitelnost rány/jizev, pokud je dítě operováno hned po narození oproti věku 4 měsíců.
- Osobní sympatie k prim. Výškovi, jeho přístupu k rozštěpové problematice. Důležité je poznamenat, že nás ještě v průběhu těhotenství všude (FN Hradec Králové gynekologie a porodnice, gynekologie Dobruška, porodnice v Náchodě) automaticky posílali za prim. Vokurkovou, jako by to byla ta jediná správná volba. To je zvláštní vždy.
- Sympatie k rodinnému prostředí Kliniky plastické a estetické chirurgie FN U sv. Anny oproti „velkoobjemové“ a pro nás zároveň neosobní Dětské fakultní nemocnici v Brně, čímž neříkám, že je špatná. Je ve většině jiných případů nutná.
- Doporučení počkat od některých rodičů dětí s rozštěpem na základě jejich vlastní negativní zkušenosti.
- Nebylo pro nás důležité, co si řeknou ostatní. Štěpán se nám narodil přesně takový, jakého jsme si představovali. Byl to frajer stejný, jako je teď.
Neměnili bychom. Celkem náhodou jsem se dostala ke sdružení Šťastný úsměv, kde funguje mimo jiné paní Lucie Hornofová, která zároveň bydlí u nás v Dobrušce. Bylo tedy snazší se na některé konkrétní věci doptat. Za to vše moc děkujeme! Čekali jsme různé reakce okolí. Přišly. Upřímně musím říct, negativních nebylo tolik, kolik jsme očekávali. Ani není třeba je zmiňovat. To, co jsme slyšeli my, nemusí slyšet jiní rodiče dětí s rozštěpem. Já chci mluvit hlavně o běžných komplikacích a jejich řešení v prvních fázích léčby. Většina lidí z okolí se zaměřila na perspektivu, na to, co je na Štěpánovi v pořádku, vyjádřila podporu. O nic jsme nikoho nežádali, ani o soucit. Jsou komplikovanější situace v životě než zjištění, že se vám narodí dítě s vrozenou vývojovou vadou, která pro něj není likvidační. Dokonce je to vada, která se se dá z velké části eliminovat. Ne jednou operací, ani jednou návštěvou logopedie. Léčba trvá celé dětství až do dospělosti. Důležité je si uvědomit a přiznat, že vždy bude rozštěp poznat a nezmizí úplně. Tím pádem nemáte nereálná očekávání. Vadilo nám, když s námi doktoři mluvili ve stylu, že to časem nikdo nepozná. Víte co? Troufám si tvrdit, že i samotní pacienti si nepřejí, aby se jim taková minulost zcela vymazala. Je to jejich součást. Je to obraz toho, co všechno už zvládli a s čím se poprali. Ty děti jsou skvělé, to mi věřte. A pro nás ostatní je to jenom obohacení.
Zpátky k jídlu. Po první operaci jsme Štěpánovi pomalu začali dávat stravu na lžičce. Kupodivu to pro něj nebyl zase tak velký problém. Ze začátku mu jídlu občas vyteklo nosem. Musel být krmen stále v polo lehu, jinak mu nešlo sousto spolknout a vytékalo z pusy. Zhruba po týdnu zavedení příkrmů si vynalezl způsob, jak se efektivně najíst s pomocí svého pravého palce, který si strčil do pusy a opřel o patro. Jídlo polykal “po palci” sacím způsobem, jako byl zvyklý při pití mléka z lahve. Ze začátku jsem mu palec vyndávala. Přece nebude mít při jídle něco jiného v puse. Trvalo mi, než jsem pochopila, že je fakt vynalézavý a s mnohem větším požitkem se tak nají.
Začal pít vodu z “normální” cyklistické lahve, kde není potřeba nic sát, ale tekutina zvolna vytéká. Štěpán si lahev do pusy vždy nainstaloval tak, že ji vsadil do pravé mezery mezi čelistí, která je větší než na levé straně. Tím si lahev lépe zafixoval a zároveň i zašpuntoval otvor v čelisti. Podle mého názoru byl schopen i trochu sát i přes to, že mu stále chybělo patro. Postupem času si lahev instaloval více ke středu, začal ovládat sešitý ret. Hned jsme mu začali nabízet tekutinu z hrnečku, protože si lahví vytáčel zbylou mezičelist ještě více doprava nahoru, a to bylo kontraproduktivní vzhledem k tlakovým masážím rtu, které jsme museli denně provádět.
Pomalu ale jistě se v průběhu prvního roka života naučil bez větších problémů jíst jakoukoli stravu na lžičce, kousat chléb, maso, přílohy, veškeré ovoce (nemixované), zeleninu raději povařenou. Doma jsme mluvili o zázraku, protože jsme netušili, že se do takové fáze bez většího snažení dostaneme. Stávalo se, že mu sousto zaskočilo. Tím, že mu chyběl na konci měkkého patra čípek, neměl jak sousto vydávit. Vždy, když jedl, musel být pod dohledem, ideálně nás rodičů, protože jsme se nebáli mu do pusy vrazit ruku a nějakým způsobem sousto vyndat na světlo světa. Ani nás to neodrazovalo, stejně jsme mu pevnou stravu dávali dále.
Operace patra byla odložena z původního termínu v roce věku o půl roku později kvůli stále ještě velmi širokému rozštěpu měkkého i tvrdého patra. Tou dobou se Štěpánovi narodila ještě mladší sestra Maruška. Má tedy o dva roky starší sestru Anežku a rok mladší sestru Marušku. Docela se má. 😉 Přesun operace se nám hodil. I tak jsme věděli, že s ním bude muset v nemocnici zůstat manžel a já zůstanu s holkama, hlavně kvůli kojení. Zvládli to skvěle, celkem bez emocí, pragmaticky. Jenom my jsme jim to našimi návštěvami kazily. Opravdu, rušily jsme jim jejich zaběhnutou rutinu, kterou děti v těchto chvílích potřebují. Příště zvážíme, zda budeme opravdu denně přítomní. Operace se povedla. Štěpánovi nechali otvor za předními zuby a materiál, který byl přítomen na modelaci tvrdého patra byl raději použit do zadních partií, kde hraje důležitější roli. Bude třeba ještě patro prodloužit. Nejsme u konce, ale takovou změnu k lepšímu jsme ani neočekávali. Ihned po už měl nutkání začít nějakým způsobem mluvit. Do té doby se jednalo jenom o zvuky, žádné opakování, nic. Manžel hned volal, když ho slyšel poprvé polknout – věc neslýchaná.
Měsíc po operaci patra nechtěl jíst žádné mixované “slané” záležitosti. Byl živ vlastně jenom na ovocných přesnídávkách. Když pominul čas pooperačních opatření, mohli jsme mu začít dávat pevnější stravu, což více než vítal, a konečně začal normálně jíst. Nebylo to lehké období. Jídlo jsme museli ze stolu schovávat, špatně spal, noci probrečel (možná i kvůli rukávkům, které musel mít ve dne v noci), neměl takovou sílu, pravidelně se kotvil k jeho oblíbené pohádce (Hey Duggee!).
Tohle povídání píšu v čase, kdy jsme 14 dní od první návštěvy logopeda u nás v Dobrušce. Denně cvičíme, co nám bylo doporučeno, a Štěpán ze dne na den přestal slintat. Doposud jsme mu třeba čtyřikrát za den museli měnit šátek na slintání, komplet mokrý. Nikdo moc netušíme, jak je možné, že se vyspí a najednou ani kapka po krkem. Je pravda, že mu jeho pohledná logopedka Radka Stratílková řekla, že by měl přestat slintat a naučit se sliny polykat, ale že by se až tak urazil?! Je to drobnost, ale i za tu jsme nesmírně šťastní.
Bez většího přehánění teď Štěpán jí vše, co jíme my, ve stejné konzistenci. Jí sám lžičkou a vidličkou, nesnáší bryndák. Co se jídla týká, myslím si, že jsme si to nejhorší odbyli a Štěpán díky své vynalézavosti a výdrži tímto komplikovaným obdobím elegantně proplul a my s ním. Je mu 20 měsíců a jedeme dál. Za rok a půl nás čeká operace nosu. Držte se všichni! Přikládám pár fotek, co mají co dočinění s jídlem. 🙂
Petra
