BŮH VÍ, CO DĚLÁ

Našeho druhorozeného syna Kubíka jsme s přítelem plánovali, a po otěhotnění se moc těšili. O to více náš 6letý syn Davídek. Vše bylo v pořádku až na klasické nevolnosti, únavu. O tom, že čekáme miminko s rozštěpem, jsme se dozvěděli ve 20 týdnu z druhého screeningu. Byl to obrovský šok, nemohla jsem uvěřit. Od tohoto dne…

Náš příběh začal vlastně už ve 13. týdnu těhotenství při prvním genetickém ultrazvuku. Paní doktorce, která nás vyšetřovala, se nezdál profil obličeje miminka, byla tam vidět lehce ustupující bradička, nic dalšího patologického však vidět nebylo, screening z odběrů krve dopadl velmi dobře s minimálním rizikem, tak jsme se domluvily na další kontrole, s tím, že se uvidí, jak…

Chtěla bych se podělit s rodiči, kterým se narodí miminko s PRS, o osobní zkušenost, která jim může pomoci s léčbou a zabránit komplikacím, které je budou čekat při „léčbě“ v ČR. Slovo léčba píšu v uvozovkách, protože v ČR žádná léčba neexistuje. A upřímně, u nás se všichni tváří, že je to nezajímá, dokonce, že je to obtěžuje. Jediná výjimka…