|

fotografie Lenka Hatašová

Lenka Hatašová je autorkou fotoportrétů dvaceti statečných z naší knihy Od rozštěpu k úsměvu, které vám spolu s medailonky představíme v příštích 17 dnech. Pozor! Vánoční speciál Od rozštěpu k úsměvu začíná již zítra!!! Kdo je Lenka Hatašová a jak vlastně naše spolupráce začala? Lenka to okomentovala v září na křtu naší knihy v Olomouci…

ZLEPŠEME PROSTŘEDÍ DĚTEM V NEMOCNICI

Blíží se konec roku a my bychom pomalu měli začít bilancovat, co se nám za uplynulý rok povedlo, co ne, co bychom mohli zlepšit … Na vzpomínání a hodnocení však ještě není čas. Připravujeme totiž další projekt. Nedávný pobyt našich dvou členek v Rozštěpovém centru FN USA, kde doprovázely své děti k operaci, nás utvrdil v přesvědčení, že…

Vánoční speciál pro vás

Milí přátelé Šťastného úsměvu, blíží se Vánoce, chvíle radosti s blízkými, okamžiky překvapení i čas k zamyšlení. Rádi bychom vám v tomto  období dlouhých nocí přinesli něco hezkého, co by vás potěšilo, zahřálo… a otevřelo bránu vašich srdcí právě k onomu zamyšlení. Nabízíme vám  začtení se do našeho vánočního speciálu, který bude od 16. prosince…

Výstava Od rozštěpu k úsměvu pokračuje

Srdečně všechny zveme po Olomouci, Dobrušce a Přerovu na další místo konání naší výstavy! Tentokrát soubor fotografií s příběhy těch, kteří se narodili s rozštěpovou vadou obličeje, doputovali do prostějovské Zlaté brány. Výstava je umístěna ve druhém patře, hned vedle nádherného proskleného výhledu na vánočně osvětlené centrum Prostějova. Na závěr malé nahlédnutí na výstavu…

Rozhodnutí

Když má rodič rozhodnout o zdraví svého dítěte a vybrat, co je pro něj nejlepší, je to jedno z nejtěžších rozhodnutí v životě. Nicolka se narodila s levostranným rozštěpem rtu. Byla operována asi 10. den po narození v Dětské nemocnici paní doktorkou Vokurkovou. Operace se podařila a Nicolka měla pusinku jako zdravé miminko. Bohužel ani ne rok od operace,…

„Nás čeká ještě návštěva vizážisty“

            Ve 20. týdnu těhotenství jsme byli na druhém velkém screeningu, kam jsme se s přítelem moc těšili. Ještě v čekárně jsme dělali kravinky, srandičky. Doktorka pečlivě miminko postupně prohlédla ultrazvukem. Začala hlavičkou, u které strávila hodně času a nijak ji nekomentovala tak, jako zbytek těla. Uplynulo aspoň 20 minut. „Máte krásného zdravého mimíška, jen…

KALENDÁŘE pro váš šťastný úsměv po celý rok 2017

Představujeme vám úžasný týdenní kalendář šťastných dětí narozených s rozštěpem obličeje na rok 2017 Jeho koupí darujete šťastný úsměv dětem s rozštěpovou vadou obličeje. Pomůžete nám v realizaci osvětových projektů i v aktivitách zaměřených přímo na naše nejmenší. Kalendáře budeme moci díky vám věnovat do ordinací a na oddělení rozštěpového centra v Brně, kde si…

Začátek léčby jsme zvládli

Moje těhotenství se vyvíjelo normálně, prvotrimestrální screening i odběr krve dopadly na jedničku, s manželem jsme se těšili na naše první miminko. Ve  20 t.t. přišel šok, lékař při běžném ultrazvukovém vyšetření vyslovil podezření na rozštěp. Další vyšetření potvrdila, že se jedná o pravostranný rozštěp rtu a pravděpodobně i patra. Vyšetření plodové vody jsme odmítli, tak…

|

Di Georgův syndrom

DiGeorgeův syndrom byl poprve popsán v roce 1968 dětským endokrinologem Angelo Di Georgem, po kterém je rovněž pojmenován. Syndrom Di George, též 22q11.2 deleční syndrom (DS), Shprintzenův syndrom nebo taky velo- kardiofaciální syndrom(VCFS). Jedná se o mikrodeleční syndrom (chybí genetický materiál v oblasti 22, chromozomu 22q11), následkem čeho vzniká různá kombinace kongenitálních malformací zejména srdeční vady,…

Ellie – Di Georgův syndrom její příběh

Psal se rok 2010 a my jsme čekali naše vymodlené děťátko, holčičku. Těhotenství bylo rizikové, než se nám s Ellie zadařilo, předcházelo několik potratů. Později se zjistilo, že mám Leidenskou mutaci a celé těhotenství jsem si musela píchat Fraxiparin na ředění krve. Až na ty injekce probíhalo těhotenství docela v pohodě, vše se jevilo být v…