Ještě si vzpomenete na ty chvíle, kdy jste prvně slyšeli slovo rozštěp? Na chvíle, kdy vám lékaři sdělili, že vaše očekávané miminko bude mít a nebo má rozštěp? Ještě si vzpomenete na dobu, kdy k vám na střední školu přišel spolužák, který měl na obličeji jizvy a vy jste nevěděli co to má? Vzpomenete si na dobu, kdy k vám do zaměstnání nastoupil nový kolega a vypadal, jak po divném úrazu? Vzpomenete si na okamžik, kdy vám váš syn nebo vaše dcera přišli představit svého vyvoleného a vy jste zjistili, že jeho obličej je něčím jiný a vy naprosto nevíte čím? …. Bojíte se zeptat. Pak seberete odvahu s zeptáte se. „Já jsem se narodil s rozštěpem.“ To vám tedy moc nepomohlo, nevíte o rozštěpu téměř nic.

Rozštěp. Pro mnoho lidí je to stále slovo, které sice v životě slyšeli, ale neví, co to přesně znamená. Jak vzniká, do jaké míry je dědičný, co obnáší léčba… Neví, jak se žije s rozštěpem. Tabu a mýty, které u nás v naší zemi byly po celá desetiletí udržovány, jsou ve společnosti stále znát.

Nastává fáze hledání informací. Ještě v době před více jak deseti lety byste nenašli na internetu v českém jazyce nic. Naprosto nic a byli byste odkázáni na pár slov nebo pár vět, které vám sdělili lékaři v ordinacích, stručný letáček, který jste mohli někdy tamtéž dostat. Dopátrat se dalších informací bylo téměř nemožné. Knihy pro laiky o léčbě nebyly žádné. Fotky dětí před operací byly tabu. Jen v čekárnách jste mohli potkat děti i dospělé s touto vrozenou vadou. Bylo standardem, že nikdo s nikým o rozštěpu nemluvil. Zakázané téma, tabu. Nebylo možné poznat příběhy dětí ani dospělých lidí, jak se vyrovnali s nepřízní osudu, jak žijí, jestli jsou spokojení a zdali je jejich život jiný, léčbou výrazně ovlivněný. Zeptat se těch, kdo rozštěp mají? Ve většině případech byli od dětství vedeni k tomu, aby nic neříkali, o rozštěpu nemluvili, nesdíleli svoje pocity. Ve společnosti se o rozštěpech nemluvilo, a tak se přizpůsobili. „Dělali mrtvého brouka.“

Bouráme tabu! Problém, o kterém se nemluví, vzbuzuje obavy, způsobuje nepochopení a nedorozumění. Neznalost a nedostatek informací si podávají ruku v ruce se strachem a obavou z nepřijetí člověka společností i z výsledku léčby. Strach je však špatný rádce.  Potřebujeme objektivní informace, rady jak sami přispět k dorému výsledku. To nám dodává naději.

Každý z nás potřebuje mít naději, a tak hledáme informace. Každý z nás ale potřebuje jiné. Maminka miminka bude hledat informace o prvních operacích, babičky budou hledat informace o vývoji řeči, učitelé budou chtít vědět, jak se žákem pracovat, spolužáci budou hledat informace o růstu zubů, partneři budou hledat informace o genetické zátěži, dospělí s rozštěpem budou shánět to nejlepší pracoviště se zkušenostmi s rozštěpovými pacienty pro zubní náhrady. Někdo možná bude potřebovat najít příběh člověka, který se s rozštěpem narodil, jak žije a jestli ho rozštěp v dospělosti omezuje. Jiný bude hledat, jestli jsou u nás špičkoví lékaři nebo jestli bude muset za léčbou do zahraničí. Někdo bude hledat v knihovně knihy, popisující léčbu nebo romány, kde hlavní hrdina má rozštěp.

Dnes kdo hledá najde. Je úžasné, že po deseti letech od založení první organizace dobrovolníků, která nejen pomáhá lidem s rozštěpy, ale stále více se zaměřuje i na osvětu, je možné najít mnoho informací. Je to deset let mravenčí, téměř každodenní práce dobrovolníků, dnes již dvou organizací. Výsledek je znát i ve společnosti. Tabu se začínají pomalu uvolňovat a lidé začínají o rozštěpu mluvit. Bourají se i léty tolik podporované mýty.

Máme naději! Naději, že význam slova rozštěp bude znát více a více lidí ve společnosti stejně, jako znají význam zkratky AIDS, slova cukrovka nebo rakovina.

Informací není nikdy dost. Proto jsme pro všechny, kteří budou informace hledat, aktualizovali stručný článek Rozštěp na otevřené encyklopedii Wikipedie.

Děkujeme paní Janě Šibalové za hodiny precizní práce, které nad aktualizací strávila!