Náš příběh začal vlastně už ve 13. týdnu těhotenství při prvním genetickém ultrazvuku. Paní doktorce, která nás vyšetřovala, se nezdál profil obličeje miminka, byla tam vidět lehce ustupující bradička, nic dalšího patologického však vidět nebylo, screening z odběrů krve dopadl velmi dobře s minimálním rizikem, tak jsme se domluvily na další kontrole, s tím, že se uvidí, jak se vše vyvine. Byla jsem potom na kontrolním ultrazvuku ještě dvakrát, menší ustupující bradička tam byla stále, stále bez další viditelné patologie, tak nám byla pro jistotu doporučena aminocentéza. Tu jsem podstoupila v 19. týdnu. Následovaly dlouhé 3 týdny čekání na kompletní výsledky genetiky, které vyšly naštěstí dobře, tak jsme vše hodili za hlavu a doufali, že nakonec bude vše v pořádku. V té době už jsem si nepřipouštěla, že by s malou mohlo být něco špatně.

Kristýnka se narodila v termínu, 30. 8 2017, plánovaným císařským řezem. Vše proběhlo dobře, hned plakala, vypadalo to, že vše bude bez komplikací. Pár minut po narození se však u ní projevily problémy s dýcháním. Měla opravdu ustupující bradičku, jazýček ji v poloze na zádech zapadal a dusila se. Zvládala polohu jen na bříšku a potřebovala kyslík. Při vyšetření ORL lékařkou ji byl objeven rozštěp měkkého a zadní části tvrdého patra.  Během několika hodin byla malá přeložena na novorozeneckou JIP do Olomouce, já zůstala v Prostějově, kde jsem rodila. Byla jsem sice v telefonickém kontaktu s tamními lékaři, ale být najednou bez ní, nemít ji u sebe v bříšku, ani v postýlce, to bylo hrozné. Jakmile jsem byla schopna propuštění, hned jsme se za ni s manželem rozjeli. Byla v inkubátoru, na kyslíku, musela ležet na bříšku, maximálně na bocích, krmena do sondy do žaludku, nechtěla pít z lahvičky, ani dudat dudlík. Lékař, který měl zrovna službu, nás seznámil s jejím stavem, řekl nám, že je to Pierre Robinova sekvence, jehož součástí je právě malá, ustupující brada, díky které je jazýček hodně vzadu v pusince a způsobuje ucpávání dýchacích cest, plus rozštěp patra, dále nás seznámil s dalšími možnostmi léčby a postupy, kterými by mohla zvládnout dýchací potíže.  Bylo nám řečeno, že potíže s dýcháním mohou trvat 3-6 měsíců, že pokud je nezvládne malá polohováním, bude asi třeba nějakého zákroku, jako distrakce a prodloužení dolní čelist, přišití jazyka ke rtu nebo v krajním případě tracheostomie. Další den nám ještě, a naštěstí, byla vysvětlena možnost použití nosního vzduchovodu, díky kterému by se mohlo překlenout období, dokud bradička nepovyroste a jazýček přestane zapadat. Nosní vzduchovod – nasopharyngeal airway – je měkká, silikonová trubička, která se zavede přes nosánek do nosohltanu, překlene se zapadající jazýček a děťátko je schopné dýchat samo. Za tento nápad jsem lékařům z novorozenecké JIP v Olomouci moc vděčná. U Kristýnky zafungoval výborně, najednou mohla být bez kyslíku, v poloze na bříšku a na boku dýchala bez potíží, postupně vydržela déle a déle na zádech. Nosní vzduchovod nás zachránil od jiných invazivních zákroků, které by vyřešily problémy s dýcháním. První zavedení do každé nosní dírky bylo po nasogastrické sondě, potom už nebyla třeba a další výměny šly pěkně. Měnili jsme jej každé 3-4 dny. Jakmile se zlepšila s dýcháním, začala se i zajímat o lahvičku. Krmení jsme začínali s lahví Habermann. Ze začátku vypila jen několik mililitrů a zbytek byla sondována, po asi 10 dnech se to však zlomilo a najednou si vypila celou dávku z lahvičky a z nemocnice jsme odcházely už jen na lahvičce, bez nutnosti dalšího sondování.  Zkoušela jsem s ni i kojení, bohužel díky rozštěpu nebyla schopna se pořádně přisát, a i když jsem měla mléka ze začátku dost, nenakojila se. Mléko jsem ji odstříkávala asi 3 měsíce, pak jsem ho měla méně a méně a od 4.měsíce už je jen na umělém mléku. V listopadu jsem díky youtube našla lahve od firmy Dr. Browns, konkrétně Dr. Browns specialty feeding system pro děti s rozštěpem a dalšími problémy při krmení. Musela jsem je sice objednat z Anglie, na českých e­-schopech jsem tyto nenašla, ale stálo to za to. Velice se mi osvědčily, nyní má Kristýnka 5 měsíců a vypije si z těchto lahví celou svou dávku (180-200 ml) sama, během 10-15 minut.

Po 2 týdnech, co Kristýnka postupně ležela na JIP a následně na intermediálním oddělení, jsem byla přijata k ní, abych se s ní naučila pracovat, abych se naučila měnit vzduchovod a mohly jsme výhledově domů. Vzhledem k tomu, že občas ještě měla desaturace, hlavně když si moc zaklonila hlavičku, musela být napojená na pulzní oxymetr. Během pár dní jsme se spolu naučili docela dobře fungovat, naučila jsem se měnit vzduchovody, výměna sama o sobě není náročná, nejhorší bylo to potom přilepit, tak aby lepení vydrželo. Se vzduchovodem mohla maličká ležet už i na zádech a v podstatě s ním normálně fungovala. Po třech týdnech hospitalizace, vybaveny pulzních oxymetrem a několika náhradními vzduchovody, jsme byly propuštěny domů. Ze začátku to byl velký stres, mám doma už staršího, dnes skoro tříletého synka, takže obavy z toho, jak skloubit péči o malou a o něj byly veliké. Nakonec si ale vše sedlo, zajeli jsme si nějaký režim, a vše jsme zvládli. Nosní vzduchovod potřebovala Kristýnka 3 měsíce, poté ji bradička povyrostla natolik, že už byla schopná dýchat sama, aniž by jazyk zapadal. V noci ještě občas zachrápe doteď, někdy jazýček zaskočí, ale saturace má krásné, pod 90% už nejdou, takže doufám, že jsme se díky tomuto elegantnímu, neinvazivnímu řešení a ochotě lékařů na olomoucké novorozenecké JIP zkusit něco nového, vyhnuly operaci čelisti anebo tracheostomii. Zaplaťpánbůh za nosní vzduchovod.

Dnes, 8.2 2018 má Kristýnka 5 měsíců, je to úžasná, usměvavá holčička, zajímá ji vše, co se děje kolem ní, tak pevně doufám, že ty počáteční problémy na ní nezanechaly žádné následky… Zkoušíme už i příkrmy, zatím vše do hladka rozmixované na kašičku, zeleninu, postupně zkusíme maso a uvidíme. Měla jsem z toho strach, obavy, že ji vše půjde nosem ven, ale realita předčila mé očekávání. Malá je moc šikovná, když přejdu počáteční vyplivování, kdy nevěděla co s tím, tak během třech týdnů, kdy dostává příkrmy na lžičce, je schopná si spapat skoro celou porci, kterou ji dám. Někdy ji to teda zašimrá v nose, kýchne a pak má plný nos mrkve nebo jiné zeleninky, ale to se stává málo, většinou krmení zvládne dobře a je vidět, že ji příkrmy moc chutnají, směje se u jídla a už i sama otevírá pusinku, když se k ní blížím se lžičkou.

Když vše půjde dobře, tak nás koncem dubna čeká operace patra v dětské nemocnici v Brně, tak doufám, že to maličká vše zvládne dobře a po operaci už nebude mít žádné další problémy.

                                                                                       Katka