Informace o Pierre Robinově sekvenci, jehož průvodním jevem je rozštěp patra, zapadlý jazýček a malá dolní čelist najdete ZDE

5.1.2014. ve 20:45 hodin se mi narodila dcerka Lucinka. Porod byl těžký a dlouhý, dá se říct, že trval 5 dní. Ano skutečně 5 dní opravdových bolestí s kontrakcemi po 20 minutách. I v den porodu byly kontrakce nepravidelné. Když jsem dorazila do porodnice v půl šesté ráno, bylo mi po prohlídce sděleno, že už by to mohlo dneska být, ale že můžu ještě odjet klidně domů. S tím jsem nesouhlasila a potom, co jsem doktorce vylíčila, že poslední dvě noci nespím, kvůli bolestem, které trvají už pátý den, s tím doktorka nesouhlasila také. Řekla, že si mě tam nechají a dají mě na pokoj, kde budu sama a dají mi injekci proti bolestem a na uklidnění, abych se aspoň na pár hodin prospala a zvládla nadcházející porod. Když mě sestra dovedla na pokoj, odešla, a já si v klidu vybalila a přichystala své věci. Lehla jsem si na postel a čekala, až přijdou s injekcí. Za chvilku přišla sestra a držela v ruce čípek. Když jsem se ptala celá zoufalá a unavená kde je ta injekce, sdělila mi že se s mojí doktorkou dohodly, že žádná injekce nebude, že je na to už moc pozdě, že ten čípek bude lepší. Je prý na uvolnění porodních cest, ať si ho zavedu a zkusím spát. Šla jsem tedy zklamaná do sprchy zavést čípek. Strávila jsem tam ještě asi 20 minut. Potom jsem si šla lehnout a zkusit spát. Opravdu se spát nedalo, když po každých 15 – 20 minutách přišla bolest. Jen co jsem začala usínat, tak mě to vzbudilo. Asi po čtyřech hodinách se přišla sestra zeptat jak mi je a poslechnout ozvy miminka. Kontrakce jsem měla stále okolo 15 – 20 minut. Přišla mě znovu doktorka vyšetřit a sdělila dobrou zprávu, že jsem otevřená na 5 až 6 cm. Šla jsem tedy na přípravu a poté na sál, kde jsem měla k dispozici sprchu, židli, skákací míč, rádio a samozřejmě porodní lehátko. Tak jsem tedy ,,relaxovala´´. Asi po hodině mě šli opět napojit na budíky a znovu vyšetřit a to poprvé doktorka sdělila zprávu špatnou. Že se zavírám … Že jsem se snad o 2 cm zavřela … Když jsem to slyšela, myslela jsem, že to nepřežiju … Přišel se na mě podívat ještě nějaký doktor, asi zkušenější a potvrdil , že jsem na 4 – 5 cm. Sdělil mi, že mi špatně pracuje děloha, že pří každé kontrakci bych se měla pootevřít a já pří každé kontrakci se zavírám. Mezi sebou se tedy dohodli, že mi dají vyvolávačku oxitocyn. Na jednu stranu jsem byla ráda, že to bude asi rychlejší a na druhou stranu jsem se obávala, že přijdou ještě silnější bolesti. Po první kapce, které mi kápla do těla, mi najela 7 minutová kontrakce a nafouklo se mi břicho tak, že mi málem praskla děloha. Byl to pohotový stav, kdy mi museli okamžitě kapačku z ruky vytáhnout. Měla jsem prý alergickou reakci. Zkoušela jsem už ze zoufalství s nimi domluvit porod císařským řezem , ale jedna milá porodní asistentka mi takovým smutným hláskem odvětila, že musí postupovat dle osnov, že kdybych se pořád neotvírala musí znovu zkusit ten oxitocyn a kdyby zase přišla taková špatná reakce, tak teprve pak by se jelo na operační sál, kde by proběhl porod císařským řezem. Když jsem to slyšela, tak už jsem se pomalu i na miminko přestávala těšit … Nicméně po těch pár kapkách oxitocynu se mi opravdu kontrakce rozjely. Když asi po 7 hodinách jsem už byla otevřená na oněch vymodlených 10 cm, tak zase nesestupovala hlavička do porodních cest. Nutili mě tam dělat všemožné cviky, pohupování. Měla jsem kontrakce jednu za druhou, mezi nimi snad nebyla žádná pauza. A jestli, tak 1-2 vteřiny. Když konečně doktorka řekla: „Jdeme na to´´, vzala si pláštěnku jak řezník a svoje nástroje byla jsem šťastná, že to už skončí. Ještě před tlačením mi řekla, že si malou sestry na noc vezmou k sobě, abych se tedy konečně vyspala. Poděkovala jsem a začala tlačit, když jsem náhle ucítila strašnou bolest z nástřihu a jak mi z té rány srčí krev, přestala jsem tlačit. Porodní asistentky mi pohotově skočily na břicho a jen jsem cítila, jak malá vylítla. Cítila jsem okamžitou úlevu. Neslyšela jsem brek, jen takové kňourání. Když mi jí dětská sestřička položila na břicho, dívala jsem se jí do tváře a viděla něco zvláštního, ale přitom jsem si nemohla uvědomit, co je na ní tak divné. Pak mi ji dětská sestra zase vzala a dala pediatrovi na prohlídku. Mezi tím jsem porodila placentu, která šla taky těžko ven, dostala jsem něco na vypuzení a pak začalo šití, dlouhé a bolestivé šití. Dostala jsem injekci do žíly proti bolesti a 3 opichy okolo nástřihu, aby mě vůbec doktorka mohla zašít. Strašně to bolelo. Když už doktorka pomalu končila s šitím, přišel ke mně pediatr a sdělil mi, že dcerka má 48cm, váží 3020g. A že má rozštěp patra, takže kojení nebude možné, protože se nepřisaje a začal vykládat o plastikách pater, že se to dělá na Vinohradech v Praze.  Že to bude minimálně na dvě operace, protože ten rozštěp má hodně rozsáhlý a odešel. Pak mi jí porodní asistentka přinesla ještě ukázat. Malá zrovna plakala, tak byl ten rozštěp vidět. Také bylo vidět, že má jazyk strašně vzadu. Trčela jí z krku jen špička. Pak mi jí odnesla na nedonošence na JIP, protože se báli, že jí ten jazyk bude dusit.

Po dvou hodinách jsem z porodního sálu přešla na svůj pokoj, donesli mi tam 2 chleby se sýrem, byla už skoro půlnoc a já měla takový hlad a takové sucho v puse a krku, že jsem to nemohla polknout, pak jsem si lehla a přemýšlela, co vlastně s Lucinkou je… Zkoušela jsem usnout a i přesto, jak jsem byla unavená, tak to nešlo. Vstala jsem a šla do sesterny, kde setra nohy na stole a dřímala. „Sestři??“ Okamžitě vyskočila co se děje a já že nic, že jen jestli bych se nemohla jít za malou podívat o patro výš na JIPku, že chci vědět co s ní je a jestli vůbec žije. Sestra vzala telefon a zavolala o patro výš a oni že ať klidně přijdu. Sestra mi vysvětlila cestu a šla jsem, netrpělivá, plná očekávání a strachu. Přišla jsem nahoru, malá byla zrovna po koupání a sestřička mi ji dala na chvilku pochovat. Divila se, že jsem 3 hodiny po porodu a takhle si tam běhám, ale já byla tak otupělá po těch opichách, že jsem vůbec nic necítila, už žádná bolest. Dívala jsem se na malou a viděla v ní celého tatínka. Pak mi ji sestřička vzala a na pojila na monitor kvůli sledování saturaci v krvi a přiložila jí kyslíkovou masku k obličeji. Ještě chvíli jsem se na ni dívala a po té se rozloučila a šla opět o patro níž a konečně spát. Byla jsem už trochu klidnější, takže jsem usnula.

Před šestou ráno se otevřely dveře a dali mi na pokoj paní, která právě porodila. Za chvilku přišla vizita a já najednou cítila jak to všechno strašně bolí a ten nástřih! … Radši nemluvit. Ptali se, jak se cítíme a já hned, že mě strašně bolí ten nástřih, podívali se na to a že prý v pořádku, ať si řeknu o čípek, jestli to bolí hodně, ale to jsem radši neriskla. Asi za hodinu mé spolubydlící na pokoj přivezli miminko, měla kluka Ondráška. Byl strašně velký a pořád brečel. Přes den jsem se chodila vždycky po třech hodinách před krmením koukat nahoru na Lucinku. Měla zavedenou nosogastrickou sondu do žaludku, kterou byla krmena. Jinak to nešlo. Byla krmena hned od narození, ale i tak Lucince váha klesla na 2700g . Další noc jsem se zase nevyspala, protože malý Ondra celou noc plakal, paní ještě neměla mléko a byl hladový.

Druhý den ráno přišla sestra , že se nahoře na JIPce na pokojích pro maminky uvolnilo místo a jestli chci, tak ať se po snídaní sbalím a přestěhuju nahoru, že to budu mít k Lucince blíž. Hned jsem souhlasila a ani na tu snídani se mi čekat nechtělo, bylo to nekonečné. Ubytovaly mě na pokoji číslo 3 a byla jsem tam sama, to byla paráda. Dali mi odsávačku, ať zkusím odsát mléko. Zkoušela jsem, ale nic, jen mlezivo. U Lucinky jsem byla každé 3 hodiny na přebalení a na krmení. Asi po dvou dnech to sestřičky začaly zkoušet Habermmanovou savičkou, ale Lucinka byla slabá, zaskakovalo jí a zvládla vytáhnout jen 5 ml. Dělali jí kardiozáznam a byl za ní i kardiolog, protože po porodu byl slyšet šelest na srdíčku, ale všechno bylo v pořádku. Ulevilo se mi. Už jsem se bála, že bude mít ještě něco horšího. Po večerech sama na pokoji jsem si brouzdala na mobilu po internetu a pročítala vše o rozštěpech a hlavně o rozštěpech patra a najednou jsem narazila na PRS ( Pierre Robin syndrom ) byl popsán jako rozštěp patra ve tvaru U, zapadlý a nahoře uložený jazyk a neobvykle malá čelist, a v tu chvíli mi blesklo hlavou, že to bylo to divné, co jsem na Lucince po porodu viděla. Neobvykle malá spodní čelist… Ráno jsem šla za malou na JIP a byla tam zrovna i Lucinky ošetřující doktorka. Tak jsem jí říkala, že má asi Pierre Robinův syndrom, doktorka mě vyslechla a pak odešla. Já šla na pokoj zase pročítat, za chvilku za mnou přišla Lucinky doktorka a sdělila mi že má PRS, přiznala se, že si o tom hledala na internetu, že v životě o tom neslyšela a jestli chci, že mi o tom vytiskne nějaké články., Řekla jsem že ne, že jsem vše už pročetla.

Lucinka začala být pátý den hodně plačtivá, nespokojená a hrozně rychle jí klesala saturace. Už mě jí ani nenechávali přebalit, protože musela být jen v poloze na bříšku, aby jí stačil kyslík a mě to trvalo déle než jim. Devátý den Lucinku dali do inkubátoru. Přišla za mnou doktorka a řekla, že se Lucinky stav zhoršuje, že zavolá do nemocnice Královské Vinohrady, na tu plastiku a domluví převoz, kvůli nedostatku kyslíku. Já, se strachem o malou, souhlasila. Po obědě mi doktorka řekla, že tam volala a že si pro ni pošlou sanitu, ale nepojede na Vinohrady, ale do Fakultní nemocnice v MOTOLE. Mně to v celku bylo jedno, do které nemocnice pojed, jen jsem chtěla, aby bylo vše v pořádku! Domluvila jsem se, že až pro Lucinku přijedou, sbalím si věci a pojedu domu. Tak jsem se těšila konečně domů z té nemocnice. Bylo sice super mít pokoj sama pro sebe, ale večer na mě vše doléhalo a bylo mi strašně smutno. Věděla jsem, že doma to bude pro mě psychicky lepší. Těšila jsem se. Čekala jsem sbalená v návštěvní místnosti s mojí sestrou, která mě vezla domů. Trvalo to fakt dlouho a za chvilku přišla staniční sestra a ptala se mě, kdy pojedu domů. Řekla jsem, že až Lucinka odjede. Vykulila na mě oči, a takovým pohrdavým tónem odsekla, že už je dávno pryč. Že už asi před hodinou jí odvezly. To mě vážně zarazilo. Ten přístup! Nikdo mi to neřekl a chtěla jsem se s Lucinkou také rozloučit. Co kdyby se něco stalo a já bych to už nikdy nestihla?? Vážně mě to pobouřilo… Dorazily jsme domů, byla jsem ráda, že jsem doma, ale ta prázdná postýlka!!! Někdo v ní chyběl, náš andělíček.

Druhý den jsem jela za malou do Prahy. Podepsat i nějaké papíry o přijmu a o hospitalizaci. Jela jsem tam společně s mým otcem, který jí ještě neviděl, jen na fotce, tak se také moc těšil. Když jsme dorazili, šli jsme do dětské nemocnice na informace zjistit, kde vůbec ta moje holka leží. Paní nám to vyhledala vcelku rychle podle jména a řekla pro mě zarážející zprávu, že leží na kardiu. Ptala jsem se sama sebe proč na kardiu? Proč zrovna tam? Vždyť srdíčko bylo v pořádku! Otec mě uklidňoval, že asi musela projít různými vyšetřeními, a že zrovna náhodou jí tam ubytovali. Možná jinde neměli volné pokoje, uvnitř jsem se uklidňovala, i když jsem tomu sama nevěřila. Dorazili jsme na kardio a tam nás poslali na pooperační JIPku. Kam jsem mohla jen já, sestry mě oblékly do bílého pláště a půjčily mi návleky na boty a přivedly mě za Lucinkou. Ležela na zádech a hlavičku měla otočenou na pravou stranu, byla svlečená, jen do pasu přikrytá dekou, po lokty měla natažené červené, pletené rukavičky a podlevou ručičkou měla přiložený velký obvazový čtverec. Všude okolo ní byly různě velké hadičky, na které byla Lucinka napojená k přístrojům. A spala. Hrkly mi slzy do očí. Co se to stalo? Náhle se za mnou objevil pan doktor. Představil se mi jménem a řekl, že je Lucinka po těžké operaci srdce, měla zúženou aortu a přijela ve velmi kritickém stavu, čímž mohlo dojít k poškození ledvin, jater a mozku. Divil se, že jsem o srdeční vadě nic nevěděla. Povídala jsem si s ním, jak to bylo v naší místní nemocnici, že se jim tu nic nepodařilo zjistit. Pan doktor byl velice ochotný, všechno mi popsal, co Lucince vlastně operovali, maloval mi i obrázky pro lehčí pochopení. Řekl, že museli dát Lucince bandáž na plicnici, protože se jí překrvovaly plíce. Měla to prý obráceně, aorta moc zúžená a plicnice moc široká. Uklidňoval mě, že je mimo ohrožení života a že do tří dnů budou mít výsledky jater, ledvin a mozku. Byl to prý vážný stav, kdyby se jen o pár minuta sanita zpozdila, Lucinka by to asi nepřežila!!! Při přijetí neměla už hmatatelný puls a měřitelný tlak. Pak se doktor omluvil a odešel. Přišla ke mě jedna milá sestra, představila jménem Alice a jako zdravotní sestra, sociální pracovnice, laktační poradkyně a psycholožka, chvíli si semnou ještě povídala a snažila se mě uklidnit. Dala mi do ruky papíry na podepsání o příjmu, o hospitalizaci, o souhlasu s operací, podání transfuze a ještě různých léků. Nevěděla jsem ani, jestli jsem to dobře vyplnila. Nechali mě si malou pohladit a rozloučit se. Taky mi nabídli, že až Lucinku přeloží na normální pooperační pokoje, mohla bych se tam ubytovat a být koneční s ní. Pak mě odvedla zase do té chodby, pomohla mi z pláště a zeptala se na pána, co na mě čeká venku. Řekla jsem, že je to můj otec a Lucinky dědeček, ale že sestry ho tam nechtěli pustit, jen mě. Paní Alice se jen usmála: ,,To bych se na to podívala“. Otevřela místnost, kde čekal můj otec. Podržela mi dveře a rovnou ho pozvala dál. Já měla ještě slzy v očích, tak jsem mu ani nestihla nic říct, jen jsme se mihli mezi dveřmi. Ale chvilku na to se též všechno dověděl. Snažila jsem se tomu na chodbě porozumět a uklidnit se. Stále mi nešlo do hlavy, jak to že se na nic nepřišlo už dřív? To to tak zanedbali? A dělali jí vůbec ten kardiozáznam? Už jsem ničemu nevěřila a přepadali mě různé děsivé myšlenky. Když po chvíli vyšel otec ze dveří, rozloučili jsme se s paní Alicí, která mi ještě na sebe dala kontakt, kdybych potřebovala s čímkoliv pomoci, poradit, ať se nebojím jí zavolat. Poděkovala jsem a šli jsme pomalu k východu. V autě mě přepadl znovu pláč, otec mě uklidňoval a zároveň strašně nadával na doktory z místní nemocnice. Po cestě už to pak bylo lepší. Jen mi to pořád přišlo strašně líto. Takové malé miminko, ještě neví, co je svět a už má toho tolik za sebou. Dojeli jsme domů, otec mě vysadil a rozloučil se větou, že kdybych cokoliv potřebovala, ať volám. Poděkovala jsem za odvoz a šla pomalu ke dveřím.

Doma to bylo hrozné, bylo toho na mě moc. A každému ten den z rodiny zvlášť vyprávět co se stalo, protože se u nás nikdy nesejdeme všichni zároveň. Druhý den jsem volala do kardio-centra jak je malá na tom. Sestry mi daly k telefonu toho samého doktora, se kterým se mluvila předchozí den. Sdělil mi, že volám moc brzy, že se to nikam nepohnulo, že je stabilizovaná a ať zavolám za dva dny. To budou mít výsledky jater, ledvin a mozku. Netrpělivě uběhly dva dny a volala jsem znovu. Zvedl mi to jiný doktor. Řekl, že játra a ledviny jsou v pořádku a že se ještě musí projevit mozek. A to tak za další 3 dny. Lucinku mezitím stále udržovali v umělém spánku. Po třech dnech, plná obav, co se ještě může stát, jsem volala opět do nemocnice.  Šťastná zpráva, konečně něco pozitivního! Lucinky mozek je v pořádku, nepoškozený. Spadl mi obrovský kus skály ze srdce. Zajásala jsem a poděkovala doktorovi a zavěsila. Běžela jsem oznámit novinu Lucinčinému tatínkovi, mému příteli. Byla jsem nadšená, ale věděla jsem, že není ještě vše vyhráno. Další den jsem volala opět do nemocnice se stejnou otázkou, jak na tom Lucinka je. Doktor mi řekl, že se jí ještě ten večer pokusí probudit z narkózy. Ať si ráno zavolám, jak to dopadlo. Nemohla jsem ani spát. Modlila jsem se, ať se nic už nepřihodí a Lucinka všechno zvládne. Dopoledne jsem tedy volala doktorovi, který mi oznámil, že to Lucinka těžce nese, že je hodně spavá. Vysvětlil mi, že při tvrdším spánku se zapomíná nadechnout, takže je stále napojená na dýchacím přístroji. Ale mozkem to není, je to prý spánková apnoe. Stává se to po operaci slabším lidem a malým dětem a je to dočasné. To byly další ne moc veselé zprávy, ale já jsem pro ni nic udělat nemohla. Jen čekat a doufat. Po několika dnech mě čekala konečně lepší zpráva ohledně Lucinky, kterou mi sdělil doktor po telefonu. Lucinku přesunuli na normální pooperační pokoj. Domluvila jsem si hned ubytování v nemocnici a další den jsem jela za Lucinkou. Když jsem dorazili do nemocnice s mým přítelem a mým otcem, došli jsme na určené patro, kde mě dali na pokoj číslo 8. Byla jsem tam zatím sama. Vybalila jsem si věci a šli jsme se podívat za Lucinkou na malý JIP, kam nás dovedla sestřička. Malá zrovna spinkala, byla rozkošná. Fotili jsme si jí, hladili a já se odhodlala si jí pochovat. Dala jsem stranou hadičku, která Lucince na obličejík pouštěla kyslík a vzala ji do ruky. Skoro jsem to neuměla, ale držela jsem ji. KONEČNĚ! Po třetí v životě jsem jí měla na rukou! Po chvilce jsem jí radši položila a zrovna do dveří vešel doktor, který se přišel na Lucinku podívat. Nechali jsme ho jí vyšetřit. Nic neříkal. Ptala jsem se ho, kdy mi ji dají na pokoj a on mi řekl, že je to brzy a že to nechce riskovat a prozatím zůstane na malém JIP. Pak odešel a my po chvilce také na můj pokoj. Rozloučila jsem se se svým přítelem a mému otci poděkovala za dovoz a také se rozloučila.

Chodila jsem za Lucinkou 2 dny přebalovat jí, dívat se na ní, chovat jí, akorát krmena byla stále nosogastrickou sondou odtučněným mlékem, proto její váha byla stále 2700g. Pak mi sestřička poprvé ukazovala koupání, byla tak křehounká, že jsem se bála to zkusit. Ona ji tedy vykoupala. A ještě ten večer se náhle otevřely dveře a jako první do pokoje vjela postýlka s Lucinkou, kterou tlačila sestra a s úsměvem pronesla:  „Koukejte koho Vám vezu“. Vysvětlila mi, že doktorka, co měla noční, dovolila dát mi ji na pokoj. Byla jsem šťastná, konečně spolu strávíme první noc. Sice jsem se trošku bála, protože jsem nevěděla jaká je, jestli v noci pláče a jak jí mám popřípadě utěšit. Dohodla jsem se se sestrou, že jí ona přijde v noci nakrmit přes sondu, že nemusím vstávat. Ráno přišla vizita, doktorka mi sdělila, že už zítra nás propustí do nemocnice místa bydliště. To byl šok a zároveň radost, že aspoň budu ve známém městě. Ale nechtěla jsem zpátky do této nemocnice, kde mi Lucinku málem nechali zemřít. Doktorka mě uklidnila, že je mimo ohrožení života a z hlediska kardiologů je teď Lucinka v pořádku, ale že mi jí domů dát nemůžou, protože neumí sát z lahvičky. Nic mi tedy nezbývalo a souhlasila jsem. Ještě před obědem mi sestra přišla říct, že nás poveze sanita a bude to už dnes asi za dvě hodiny. To byla ale rychlost. Podepsala jsem tedy propouštěcí zprávy, sbalila věci, nechala malou od sester nakrmit a čekalo se na sanitu, která přijela asi za dvě hodiny. Pán byl ochotný, pomohl mi malou do autosedačky, kterou měl v sanitě. Vezl spolu semnou a malou ještě paní a jejího syna, kterého taky propouštěli. Já si v sanitě mezitím četla zprávy o Lucince a o operaci. Za hodinu jsme byli v místní nemocnici a připadalo mi, jakoby se mi bály doktorky podívat do očí. Najednou jsem už ale vztek neměla. Byla jsem ráda, že mám malou u sebe. Sestry si ji převzali a mě dali na ten samý pokoj číslo 3. Akorát jsem měla jinou postel, tu u dveří. U okna byla obsazená. Měla jsem pokoj s mladou romkou. Hodila jsem si tam věci a šla za sestrami, co si vzali Lucinku. Převlékly jí a napojily zase na monitor, co měří saturaci v krvi a daly na JIPku. Ptala jsem se proč?? Vždyť v Praze jsem jí už měla normálně na pokoji. Vysvětlovala jsem jim, že bez přístrojů. Sestra mi vysvětlila, že se takhle musí postupovat, když jim přivezou dítě z jiné nemocnice. Jejich přístup byl zcela jiný i sester i doktorek. Byly jsme tam jako VIP hosti. Docela mi to vyhovovalo. Vše se dělalo podle mě, hlavní slovo ohledně malé jsem měla já, i když jsem neměla malou u sebe, měla jsem dobrý pocit. Další dny začaly nácviky sání. Vypadalo to beznadějně, malá to prostě neuměla. Nedokázala zkoordinovat sání, polykání a dýchání zároveň. Měla vypít na dávku 40ml a 8x denně. Vytáhla 5 – 10 ml a zbytek muselo do sondy. Asi po čtyřech dnech mi dovolili Lucinku dát na pokoj, ale podmínkou bylo jedině s přístrojem. Souhlasila jsem. Večer přišlo naše společné PRVNÍ koupání. Dívala jsem se nejdřív na svojí spolubydlící,  jak myje svého syna, ale také jí to moc nešlo, byla nejistá. To mě povzbudilo, věděla jsem, že nejsem jediná. Byla to rychlovka, ale s malou jsme to zvládly. Dny utíkaly a Lucince se stále nedařilo sát. I moje spolubydlící šla za několik dní domů, když se jí chlapec konečně vyškrábal na 2200g. Byla ráda a při loučení nám držela palce, ať to Lucinka brzy zvládne a jdeme také domů. Za ty dny jsme se docela sblížily. I Lucince se konečně váha pohnula. Konečně se vyškrábala na svojí porodní váhu 3020g. Jednoho dne když už jsem malou krmila přes sondu já, všimla jsem si, že u toho nějak divně polyká a hodně sliní. Před dalším krmením jsem se jí podívala do úst a viděla jsem, že sonda je v krku nahrnutá. Došla jsem za sestrou, která Lucince sondu vytáhla. Řekla mi, ať jí dám něco vypít ze savičky, aby měla v žaludku nějaké mlíčko, podle toho prý pozná, jestli je při zavádění se sondou na správném místě. Donesla mi mléko a já začala krmit a světe div se Lucinka bez sondy dokázala vypít celou svojí dávku. Běžela jsem to oznámit radostí sestrám. Půl dětské nemocnice se radovalo. Doufala jsem, že už se to nezlomí. Nechali nás tam ještě pět dní na pozorování a Lucinka své dávky vždy dokázala vypít, jen mi dělalo starosti, že občas po krmení blinkala, ale nebylo to nic dramatického. Ani doktorce jsem to neřekla. Bála jsem se, že by nás tam drželi ještě déle. Po těch pěti dnech nás propustili domů.

Lucince byl právě měsíc a půl. A já si konečně hrdě odvezla svou dceru domů. Doma to bylo prima, Lucinka byla šikovná krásně pila, přes den i v noci byla strašně hodná, vůbec neplakala, ani na jídlo se nebudila. Ze začátku jsem jí doma v noci budila na krmení, ale pak už to nešlo, když tvrdě spala. Dojížděli jsme každý měsíc na kontrolu do MOTOLA do kardio-centra a zjistilo se, že má Lucinka na srdíčku vad několik. Vlastně celá levá strana srdíčka byla špatně. Doktoři hrozili, že bude muset mít mechanické chlopně. Nakonec nám doporučili transfuzi, která opravdu srdci prospěla. Chlopničky začaly být více průchozí. Naštěstí, vzhledem k závažnosti srdeční vady, srdce fungovalo správně. Po zlepšení jsme tam dojížděli každý druhý měsíc, kdy nám do toho ještě zjistili slabší chudokrevnost, takže Lucinka dostala železo v kapičkách maltofer, což v jejím případě zatím postačí. Další plánovaná operace srdce se začne řešit, až Lucinka opravdu více přibere a srdce výrazně povyroste.

Zhruba po týdnu jsme s přítelem trávili večer u televize a malá spinkala vykoupaná v postýlce. Když najednou jsem si cosi nasahala na svých černých, dlouhých vlasech do pasu. Ano, byla to veš. Vrtalo mi hlavu, kde jsem je mohla chytit, protože u nás doma je nikdo neměl, jen já. Odpověď byla vcelku jasná. V nemocnici. Bylo těžké se jich zbavovat, nic na ně nepůsobilo. Utratila jsem několik stovek za přípravky z lékáren. Když už mi došly nervy i finance a ze strachu, že je chytne i malá, protože se narodila s dlouhými černými vlásky, jsem se nechala ostříhat na pouhé 2mm. Asi dva dny po oholení své hlavy jsem si všimla, že je má Lucinka taky. Bylo mi hrozně líto mých vlasů, když jsem zjistila, že to bylo zbytečné. Malá musela jít automaticky dohola, protože miminku budu asi těžko něco aplikovat na hlavičku. Pak už jsem si zvykla, vlasy začaly rychle vyrůstat, tak už jsem to nijak neřešila. Ale co mi začalo dělat těžkou hlavu, bylo to, že Lucinka asi po měsíci, co jsme byly doma, začala zvracet, téměř po každém jídle a začala odmítat jíst. Nechtěla lahvičku ani vidět a pořád se jí ze všeho zvedal žaludek.

Začala jsem být zoufalá. Ráno jsme se sbalili a jeli k dětské doktorce, protože jsem myslela, že malou bolí v krku a proto odmítá pít. Dětská doktorka Lucinku prohlédla a kvůli zapadlému jazýčku nebylo do krku moc vidět, proto nás poslala na ORL na výtěr z krku. Na výsledky jsem čekala skoro týden, ale byla jsem s Lucinčinou doktorkou domluvená, že kdyby se mi ji nedařilo nakrmit, mám jí sbalit a jet do dětské nemocnice, protože tam domluvila případné zasondování. Byla jsem trošku klidnější, věděla jsem, že kdyby něco, tak mi jí zasondují. Nakonec to nebylo třeba. Když už byly výsledky z ORL hotové, volala jsem, abych se dověděla co a jak. Ale vše bylo v pořádku. To mě zarazilo, volala jsem to hned naší dětské doktorce a ta nás poslala ještě na sono břicha do dětské nemocnice. Tam nám doktorka diagnostikovala reflux. Prý to je nedorostlá záklopka mezi jícnem a žaludkem. Proto se po krmení jídlo vrací zpět do jícnu a do pusy. Ujistila mě, že to některé děti mívají a nic to není, že po třetím měsíci života záklopka dorůstá a zvracení vymizí. Ale že odmítá jíst, to nikdo neřešil. Naučila jsem se to do ní tak nějak naládovat, ale bylo to k ničemu, když mi to malá zase všechno vrátila. Lucinky váha o něco klesla a pak dlouho stála.

Teď je Lucince už skoro 7 měsíců a zvracení stále trvá i odmítání jídla. Sice už to není po každém jídle, ale její váha je jen okolo 4500g a délka 67cm. Zkontaktovala jsem se s různými organizacemi, co se zabývají rozštěpy a tím se mi podařilo vyhledat i spousty dalších maminek co mají dítě s PRS, nasbírala jsem mnoho informací. Každé dítě si tím musí projít. Většina zvrací a odmítá jídlo. Ale opravdu to každé dítě jinak snáší, některým nedělají problémy příkrmy, jiní zase tolik nezvrací. Záleží i na rozsahu PRS. Bývá to syndrom a sekvence. Sekvence není tak hrozná, čelist není tak nedovyvinutá a dítě se dokáže lépe najíst. Když se takové dítě narodí v cizině, jde do měsíce na rekonstrukci spodní čelisti, tím se jazýček se rychleji dostane do pusinky a dítě může normálně polykat. Naučí se jíst i s rozštěpem. Jen u nás v ČR to málo kdo zná, proto se naše děti nechávají do roka trápit, než jim bradička sama povyroste a jazýček si sám vyleze do pusinky. Pomalu začínáme plánovat plastiku patra na devátý měsíc Lucinčiného života. Nezbývá mi jen věřit a doufat, že po operaci se to zlepší a malá začne normálně přijímat potravu a konečně něco přibere a bude vypadat jako normální zdravé dítě, které se rádo nají.

                                                 Lucie