JAK SE LÉČÍ ROZŠTĚP V NĚMECKU

Operácie rázštepov v Nemeckej spolkovej republike

približný počet obyvateľov: 80 399 300

    V Nemecku existuje veľké množstvo kliník, na ktorých sa rázštepy liečia. Liečba prebieha väčšinou v rámci rázštepových centier, kde sa o pacientov starajú rovnakí odborníci, ako to poznáme z rázštepových centier v Čechách a na Slovensku. Keďže je zoznam týchto pracovísk naozaj dlhý, pod linkom www.lkgs-kliniken.de je zostavený abecedný zoznam všetkých pracovísk, ktoré v rámci Nemecka, Švajčiarska a Rakúska ponúkajú liečbu rázštepov a tým uľahčujú rodičom výber najvhodnejšej kliniky pre ich dieťa.

     Pre mnohých rodičov je ťažko pochopiteľné, prečo určité operácie môžu byť prevedené relatívne skoro a iné operácie až neskôr alebo to, prečo nemôžu byť všetky úseky rázštepu pery, čeľusti a podnebia uzavreté v jedinej, podľa možnosti čo najvčasnejšej operácii. Dôvod je taký, že príliš skoré operácie na určitých úsekoch rázštepu, obzvlášť na tvrdom podnebí môžu viesť k zabrzdeniu rastu a príliš neskoré operácie, napr. mäkkého podnebia, sú spojené s oneskoreným, resp. chybným vývojom reči. Z desaťročia trvajúcich skúseností v liečbe rázštepov v Nemecku sú dnes známe najlepšie načasovania operácií pre každú časť rázštepu, pričom ale napriek tomu existujú určité rozdiely od kliniky ku klinike. Väčšina veľkých kliník v Nemecku operuje v súčasnosti nielen podľa veľmi podobného časového plánu, ale aj rovnakými, osvedčenými technikami. Toto platí aj pre nasledovnú a sprievodnú liečbu ostatnými odbornými medicínskymi disciplínami, ktoré majú v určitých fázach vývoja dieťaťa veľký význam.

 

Fázy liečby celkového rázštepu:

     Vo všeobecnosti prvým krokom v liečbe rázštepu v Nemecku je vyhotovenie podnebnej platničky, ktorá je dieťaťu nasadená hneď v prvých dňoch života. Dieťaťu nielenže uľahčuje sanie, ale postupným cieleným obrusovaním jej spodnej časti je možné docieliť sformovanie zubného oblúka, ako aj výrazné zúženie rázštepu. Ďalšími pomôckami a modifikáciami tejto bežne používanej podnebnej platničky je možné významne redukovať závažnosť deformácie pery a nosa ešte pred prvou operáciou.

Plastika pery:

     Chirurgická liečba pri rázštepoch, ktoré zasahujú hornú peru, začína spravidla uzavretím rázštepu pery v 3-6 mesiacoch života dieťaťa, závisí to od všeobecného vývinu dieťaťa. Ako základné pravidlo sa ešte stále uvádza dosiahnutie hmotnosti 5-6 kíl (zdvojnásobenie pôrodnej váhy dieťaťa). Príležitostne sa vyskytujúce pridružené vady  (napr. srdečné vady, chronická bronchitíta, poruchy látkovej výmeny, atď.) môžu v záujme dieťaťa termín zákroku posunúť. Pri tejto operácii sa uzatvárajú defekty pery a nosa. Podstatné je znovuobnovenie normálnej funkcie pery prostredníctvom exaktného zjednotenia príslušného svalstva pier a tváre.

V rámci tejto narkózy býva ORL odborníkom prevedené aj mikroskopické vyšetrenie stredoušia a v prípade zistenia prítomnosti tekutiny v stredouší sa táto tekutina odsáva a do bubienka sa zavádzajú trubička.

Korekcie deformít nosa, spôsobených rázštepom sú obyčajne prevádzané až v neskoršom štádiu vývinu tváre, pretože minulé skúsenosti z nepriaznivých výsledkov hovoria jednoznačne proti príliš včasným rozsiahlym zákrokom v oblasti nosnej chrupavky.

Neonatálne operácie pery či podnebia sú nemeckými odborníkmi zaznávané a nevykonávajú sa na žiadnej z nemeckých kliník.

Plastika podnebia:

     Rozdiely v operatívnej liečbe kompletných rázštepov pozostávajú  predovšetkým v metodike a načasovaní operácií rázštepu podnebia. Pritom sa rozlišuje medzi:

-jednofázovým/úplným uzáverom – súčasný uzáver mäkkého a tvrdého podnebia (v cca. 12 mesiacoch)

-dvojfázovým/neúplným uzáverom – najskôr sa prevedie uzáver mäkkého/tvrdého podnebia (spolu s perou v 3-6 mesiacoch alebo osobitne v 12-24 mesiacoch) a neskôr (3-4 roky) sú uzavreté zvyšné časti mäkkého/tvrdého podnebia

Tieto rozdiely pramenia z nasledujúceho rozporu:

včasná operácia => nerušený vývin reči

neskorá operácia => nerušený vývin čeľuste

Implantácia kostného štepu (Osteoplastika):

     Pri určitých, v žiadnom prípade však nie všetkých formách rázštepov sú nutné transplantácie kostných štepov do čeľuste. Tieto transplantácie majú zmysel predovšetkým u väčšiny detí s kompletným rázštepom,  pretože uľahčujú čeľustnému ortopédovi zaradenie prerezávajúcich sa trvalých zubov. Transplantácia kostného štepu môže byť v Nemecku súčasne prevedená veľmi včasne v predškolskom veku alebo neskôr po výmene zubov v 8-11 rokoch.

Korekčné, resp. doplňujúce operácie:

     Vo všeobecnosti je spoločným cieľom všetkých liečebných krokov, dosiahnuť do časového horizontu zápisu do školy normálny výzor ako aj normálnu funkciu reči a tým dieťaťu umožniť normálny školský vývin. Preto by mali byť dostatočne skoro pred nástupom do školy (t.j. do 5./6. roku veku dieťaťa) pri neuspokojivom vývine reči prevedené operácie, ktoré vedú k zlepšeniu reči a pri neuspokojivom výzore tiež korekcie pre zlepšenie výzoru. Korekcie menej závažných odchýlok by mali byť časovo čo možno najviac oddialené, pretože aj najlepšie výsledky týchto korekcií sa môžu ďalším rastom zasa zhoršiť.

Operácia na zlepšenie reči (Velopharyngoplastika):

     Pri určitom nízkom počte detí sa žiaľ nepodarí, primárnou rekonštrukciou kruhového svalu pri uzatváraní mäkkého podnebia a následnou logopedickou starostlivosťou dosiahnuť normalizácia reči. Príležitostne môže v dôsledku poruchy funkcie nosohltanového uzáveru pretrvávať „huhňavosť“ (rinolália, Rhinophonia aperta). Tu môže byť veľmi vhodná velopharyngoplastika (predĺženie mäkkého podnebia). Tento operatívny zákrok by mal byť podľa možnosti prevedený v predškolskom veku.

Predĺženie nosnej prepážky:

     Pri obojstranných rázštepoch sa v súčasnosti už pri prvej operácii dokážu docieliť podstatne uspokojivejšie výsledky ako ešte pred pár rokmi. Často však zostáva pri kompletných formách rázštepov skrátená nosná prepážka, ktorá v kombinácii so sploštenou špičkou nosa môže pôsobiť esteticky rušivo. Pred nástupom do školy je pri individuálnej potrebe možné predĺženie nosnej prepážky. Deformácia chrupaviek nosa sa väčšinou prevádza na želanie pacienta samotného v neskoršom veku.

Korekcie nosa (Septorhinoplastika):

     Aj napriek optimálne prevedenej prvej operácii môžu  predovšetkým pri jednostranných kompletných rázštepoch pretrvávať deformity zvonka ako aj zvnútra nosa, ktoré sa postupujúcim rastom tváre zhoršujú.

Korekcie jaziev:

     Aj pri dobrých výsledkoch prvých operácií môžu pretrvávať odchýlky a jazvy, ktoré v priebehu rastu môžu rušiť vzhľad pacienta. Tieto nedostatky môžu byť napravené korekčnou operáciou. Pritom sú výsledky vo všeobecnosti tým lepšie, čím neskôr sa tieto operácie prevádzajú (pri úplne ukončenom vývine tváre).  Predovšetkým však pri funkcionálne veľmi výrazných jazvách, v závislosti od subjektívneho pocitu pacienta, resp. želania rodičov môžu/musia byť tieto operácie prevedené aj skôr.

Čeľustnoortopedické operácie:

     Iba pri nízkom počte pacientov je pri dnešných liečebných metódach zabrzdenie rastu tak výrazné, že aj napriek liečbe čeľustnoortopedickými prostriedkami nie je možné, dosiahnuť normálny vývin tváre a rast zubov a z tohto dôvodu je nutný operatívny posun čeľuste alebo jej jednotlivých častí. V týchto ojedinelých prípadoch nedostatočného rastu stredovej časti tváre môže byť po úplnom ukončení rastu v úzkej spolupráci s ošetrujúcim čeľustným ortopédom  nutná kombinovaná čeľustnoortopedická a čeľustnochirurgická terapia. Pri tejto liečbe dochádza k operatívnemu predsunutiu hornej čeľuste, prípadne súčasnému posunutiu spodnej čeľuste vzad, čím sa dosiahne lepšie vzájomné postavenie oboch čeľustí.

Svojpomocné združenie pre rázštepy pery, podnebia a čeľusti v Nemecku:

     Toto združenie je celoštátne pôsobiaca, verejnoprospešná organizácia pre ľudí, narodených s rázštepom alebo pre rodičov detí, narodených s rázštepom. Združenie bolo založené v roku 1981 rodičmi detí s rázštepom a vidí svoju hlavnú úlohu v poradenstve, informovaní a osvete aj v rámci laickej verejnosti pod názvom Wolfgang Rosenthal Gesellschaft a sídlom v nemeckom Hüttenbergu.

Združenie ponúka informácie a pomoc pri kŕmení novorodencov s rázštepom pery, podnebia a čeľuste a pomáha pri hľadaní konkrétnej nemocnice, sprostredkuje kontakty medzi „postihnutými“, ponúka školenia, semináre pre rodičov, „postihnutých“ a prednášky u pôrodných asistentiek a logopédov, vydáva informačné brožúry na rôzne témy, zastupuje záujmy rodičov a „postihnutých“ nielen v nemocnici ale aj na verejnosti.

Logopedická starostlivosť o dieťa s rázštepom v Nemecku:

     Čo sa týka logopedickej starostlivosti o dieťa s rázštepom, sú odporúčania odborníkov aj v Nemecku rôzne. Stále častejšie sa však už pristupuje k ranej logopedickej intervencii, tzn. že sa odporúča, prizvať si logopéda ešte pred prvou operáciou. Tento odborník potom často môže poskytnúť informácie vo vzťahu k príjmu potravy a na čo sa majú rodičia zamerať po operácii. Odporúča sa aj opätovné stretnutie s logopédom tesne po operácii, aby sa dohodol spoločný terapeutický postup. Logopéd poradí aj so starostlivosťou o jazvy a ponúka tipy na prvé cvičenia. Prirodzene, najskôr by mali byť všetky operačné rany dobre zacelené a odpuchnuté. Takýmto spôsobom sa dá účinne predísť tomu, že sa u dieťaťa nejaký problém prehliadne. Raná logopedická starostlivosť je potrebná k tomu, aby sa už od začiatku aktivovalo svalstvo, aby sa posilovalo a spevňovalo a aby sa pozitívne ovplyvnilo zrenie jaziev. Predpokladom pre normálny a veku zodpovedajúci vývin reči je rovnováha tvárovej muskulatúry, sluchu a vnímania. Nie je nutná žiadna špeciálna terapia ale veľmi sa v poslednej dobe odporúča z mnohých rôznych konceptov práve koncept Castillo Morales. Tento koncept sa zakladá na tom, že sa vibráciami rúk alebo rôznych iných pomôcok aktivujú, posilňujú a spevňujú príslušné svalové partie, a týmto spôsobom sa pripravujú na neskorší vývin reči (viac info ku konceptu na  www.castillomoralesvereinigung.de ).

     Čo sa týka literatúry s tematikou rázštepu pery, v súčasnosti je možné na nemeckom knižnom trhu nájsť pestrý výber titulov. Ich zoznam je pripojený pod príspevkom.

     Okrem toho je pod nasledujúcimi linkmi možné, pozrieť si rôzne dokumenty s tematikou rázštepu pery a podnebia v nemčine, resp. pripojiť sa do Facebook-skupín, zaoberajúcich sa touto tematikou:

 LKGS Kirsten

LKGS Berlin rbb

Operation Leben NDR

Operation Leben: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Jak začíná život

LIVE OP Gaumenverschluss

Bettina Lieser – web

LKGS- Tagebuch von Joshua – FB profil

LKGS Ein wunderbares lächeln!! – FB profil

LKGS – NA UND?! – FB profil

Lippen-Kiefer-Gaumenspalten – die Gruppe für Eltern und Menschen mit Spalte – FB profil

LKGS – Dr. Mohasseb – FB profil

Najnavštevovanejšie nemecké fórum s tématikou rázštepu pery a podnebia s množstvom praktických informácií a tipov pre rodičov „postihnutých“ detí ako aj diskusiou na rôzne témy.

www.HYPERLINK „http://www.lkgs.net/“lkgsHYPERLINK „http://www.lkgs.net/“.net

Nemecká organizácia na podporu operácií rázštepov v rozvojových krajinách www.spaltkinder.org

ZDROJE:

http://www.mkg.med.tu-muenchen.de/behandlungsschwerpunkte/lippen-kiefer-gaumenspalten/

http://www.ak-lkg.de/

http://www.mkg.med.tu-muenchen.de//wp-content/uploads/2012/11/LKG-Broschuere.pdf

Pro Občanské sdružení Šťastný úsměv zpracovala Kristína Szabóová

 

 

 

 

 

 

 

Napsat komentář