Včera jsem se v pozdních večerních hodinách vrátila ze IV. přátelského setkání rodičů dětí s rozštěpem pořádaného Občanským sdružením Za novým úsměvem v hotelu Peklo v Jizerských horách. Tohoto setkání jsme se zúčastnily společně s Lucií Hornofovou jako zástupci našeho Šťastného úsměvu. Náklady na toto setkání jsme si obě hradily z vlastních prostředků.

Cílem naší cesty bylo vlastně první osobní setkání s předsedkyní sdružení za Novým úsměvem a pochopitelně i dalšími členy tohoto sdružení, které známe pouze prostřednictvím sociálních sítí a také jsme chtěly využít možnosti zúčastnit se přednášek dvou logopedek – PaedDr. Evy Škodové a Mgr. Barbory Červenkové a přednášky pana Jaroslava Pustiny na téma psychologické aspekty rozštěpové vady obličeje.

Co setkání přineslo?

–          Setkáním s PaedDr. Evou Škodovou, předsedkyní Rady asociace klinických logopedů ČR jsme získaly nové informace o možnostech odborné péče o děti s rozštěpovou vadou obličeje v ČR. Obrátily jsme se na ni o radu i pomoc při organizování našeho prvního pobytu se zaměřením na  intenzivní logopedickou péčí pro děti s doprovodem, který plánujeme na příští rok a paní doktorka nám velice ochotně vyšla vstříc. Dostaly jsme pozvánku na konferenci klinických logopedů do Hradce Králové na říjen tohoto roku, kterého se určitě zúčastníme.

–          Přednáška Mgr. Barbory Červenkové byla zdrojem informací o nových metodách rané logopedické péče, která nás naprosto nadchla. Tyto nové metody, které přítomným rodičům paní magistra podrobně vysvětlovala, nás zaujaly natolik, že považujeme za velmi důležité umožnit rodičům malých dětí (od 10 měsíců) s rozštěpem jejich praktické osvojení právě na plánovaném pobytu s intenzivní logopedickou péčí v příštím roce.  Vypracování hrubé koncepce tohoto pobytu, jako hlavního bodu plánu činnosti na příští rok, bude úkolem výroční členské schůze v září tohoto roku.

–          Přednášky pana Pustiny jsme se z časových důvodů, kdy došlo k posunu programu, nemohly zúčastnit.

–          Bohužel jsme se nesetkaly s MUDr. Veronikou Frisovou PhD., která svůj příjezd na setkání musela z pracovních důvodů posunout až do pozdějších odpoledních hodin. Malé poděkování za spolupráci na projektu knihy o léčbě rozštěpových vad obličeje jí tak musela naším jménem předat paní Ing. Hana Hlavínová Malyková, kterou jsme o toto požádaly.

–          Ve dvouhodinové přestávce na oběd jsme s paní Ing. Hlavínovou Malykovou naplánovaly její návštěvu na našem III. Přátelském mezinárodním setkání rodin dětí s rozštěpy, jejímž cílem bude předání vlastních zkušeností s léčbou a diskuse na téma psychosociálními aspekty rozštěpové vady obličeje. S paní Kristýnou Szabóovou jsme dořešily podrobnosti k práci na několika dalších dílech seriálu „Léčba rozštěpu v zahraničí“, na kterém intenzivně pracuje.

–          Věříme, že krátké pozdravení s předsedkyní sdružení Za novým úsměvem přinese další příjemnou spolupráci. Škoda, že velmi nabitý program a vytíženost paní Mgr. Broulíkové nám neumožnilo téma možností spolupráce více rozvinout a např. vytýčit společné cíle, které bychom mohli rodičům z celé republiky nabídnout. Setkání však jistě nepatřilo k posledním.

Závěrem krátké srovnání …

Cíl i celá koncepce Přátelských setkání sdružení Za novým úsměvem jsou naprosto odlišná od našich. Cílem setkání sdružení ZNÚ je podání kvalitních a všestranných informací rodičům dětí s rozštěpem obličeje o léčbě a péči o děti. Koncepce těchto přátelských setkání rodičů není na rozdíl od našich postavena na programu pro děti. O děti se po dobu přednášek stará vždy druhý z rodičů a vhodné by do budoucna, dle slov předsedkyně sdružení, bylo vlastně to, aby se alespoň větší děti těchto setkání neúčastnily. Setkání mají tedy čistě vzdělávací charakter, který je zajišťován sledem odborných přednášek.

Naše Přátelská setkání mají naopak neformální charakter, kdy cílem je umožnit dětem seznámit se při společné činnosti s dětmi se stejnými či obdobnými obtížemi, uvědomit si, že rozštěp je vada běžná, která nepostihla pouze je… Setkání pořádaná Šťastným úsměvem mají umožnit rodičům svěřit si své starosti a radosti, podělit se o zkušenosti a umožnit jim i případná neformální setkání s některým z lékařů nebo jiných odborníků a umožnit tím volnější diskusi nad problematikou.

Napadá mě zcela nezávazně otázka: Není právě odlišnost zaměření obou setkání možností nabízet pobyty společně rodičům z obou rozštěpových center? Mohl by takovýto projekt být cestou k bližší spolupráci?

Přeji všem hezký zbytek neděle. Martina Kolísková