Lidé se mě často ptají: „Bolí to?“ Co? Rozštěp? Ten přece nebolí. „Ne, nebolí to“,
Jana a její syn Hynek
odpovídám jim a myslím si, co je to za otázku. Jak může nesrostlá tkáň bolet? Jak může bolet léčba, když je dnes tolik dostupných možností na zvládnutí bolesti? Zamýšlím se více nad bolestí, nad léčbou, nad životem s rozštěpem a dospěju k závěru. Není to pravda, co lidem odpovídám. Ono TO někdy bolí.
Bolest může být fyzická a psychická. Fyzická bolest se dostaví po operaci nebo po nasazení rovnátek. Fyzická bolest se dá dobře zvládnout léky. Léky tišící bolest účinkují dobře a tlumí bolest tak dlouho, dokud neodezní. Psychická bolest se objeví zcela nečekaně, nezvaně. Bolest přišla, když se mi jiní smáli. Dostavila se, když jsem se jako matka prvně dověděla o tom, že náš syn má rozštěp. Nastala, když se mi zdá, že léčba je moc dlouhá a nikam to nevede. Bolest mohu mít z pocitů jedinečnosti i z úzkosti z konfliktů s druhými lidmi. Bolest je ale součástí mého každodenního života stejně tak jako radost. S bolestí se musím naučit vypořádat a zvládnout ji.
Hynek
Příběh perlotvorky
Mořský měkkýš Perlotvorka žije poklidně se svých slaných vodách. Najednou jí vnikne do její lastury, do jejího vlastního domečku, zrnko písku. Perlotvorku to moc bolí a chce se s bolestí nějak vyrovnat. Začne vylučovat hmotu, o které ví, že se usadí na zrnku písku a zabalí ostré hrany. Ta hmota je perleť. Vylučuje hmotu tak dlouho, obtáčí dokola postupně zrnko písku, až je zrnko kolem zcela zabaleno perletí a tvoří kuličku. Perlotvorka obalila zrnko písku nánosem perleti a zrnko písku už jí nijak netrápí, nebolí jí to. Perlotvorka se vyrovnala s bolestí a navíc ze zrnka písku vytvořila perlu. Ona se dokázala se vypořádat s bolestí tak, že to lidé oceňují, obdivují.
Chtěla bych se i já naučit vypořádat se s bolestí tak, aby to lidé oceňovali.
Jak se vypořádal, nejen s bolestí, náš syn Hynek si můžete přečíst sami. Narodil se s celkovým oboustranným rozštěpem, stejně tak jako já. Je mu 24 let a byl ochotný napsat o sobě medailonek, protože se rozhodl zapojit do projektu Šťastného úsměvu pracovně nazvaného „fotokniha“. http://stastny-usmev.cz/projekt-fotokniha/ Na projekt získal Šťastný úsměv sponzorský dar od společnosti Siemens s.r.o. a v současné chvíli probíhají poslední úpravy textů, pracuje se na grafice… http://stastny-usmev.cz/podpora-spolecnosti-siemens/
Příběh Hynka vyjde v časopise Překvapení č. 23 v pondělí dne 6.6.2016. Bude to malé nahlédnutí pod pokličku fotoknihy. Příběh Hynka v časopisu zřejmě nebude stejný s příběhem ve fotoknize, bude upravený redakcí, očima redaktorky. Přeji příběhu, ať se dostane ke spoustě čtenářů. Třeba někdo z nich ocení, jak se Hynek dokázal vypořádat s bolestí. Třeba bude někomu příkladem.
Jana Šibalová