Kdo by zapomněl na malou Lucinku, které maminka sama diagnostikovala ještě v porodnici Pierre Robinovu sekvenci. Na dívenku, která málem zemřela pro pozdní diagnózu vážné srdeční vady a na poslední chvíli ji zachránili lékaři kardiochirurgie v motolské nemocnici v Praze. Její příběh nás všechny vzal u srdíčka a všichni jí držíme pěsti, aby se co nejdříve uzdravila. Ti, kteří příběh ještě neznají, si ho mohou přečíst na našem webu ZDE

Dnes je to zhruba rok od posledních řádků, co jsem napsala o naší milované Lucince a jejích těžkých začátcích.
Na 8 měsících nás čekala první kontrola na plastice v Královských Vinohradech u pana doktora Borskýho. V čekárně mě překvapilo, že bylo plno. Plno malých pacientů se stejným problémem jako my. Nikdy mě nenapadlo nebo jsem to asi nikdy nezjišťovala, že je pořád ještě tolik dětí-lidí , co se narodí s rozštěpem, ať už patra nebo rtu. Některé děti byly starší, některé mladší a některé už i po operaci, co šly jen na kontrolu nebo odstranění stehů. Šly jsme docela rychle na řadu, jelikož to braly podle věku a my patřily mezi ty nejmaldší pacienty. Byly jsme docela rychle venku z ordinace a nedopadlo to úplně dle mého očekávání. Pan doktor odmítl takhle brzy udělat Lucince plastiku, kvůli srdíčku, které je před operací. Protože celá sliznice po operaci nateče a dětem se špatně dýchá. Vzhledem k Lucinčině srdeční vadě by to nebylo dobré kvůli tomu, že by měla nízký příjem kyslíku a mohla by skončit na inhalátorech a to pan doktor nechtěl dopustit. Z pohledu plastika to viděl jen jako kosmetickou vadu, ale pro nás to byl a stále je velký problém. S asistentkou nám dal i několik rad ohledně krmení, jak nejlépe podávat mléko, aby se v ní i udrželo. Nebylo to pro mě nic , co už bych neslyšela od jiného lékaře nebo si nevyčetla na internetu. Od oka naplánoval uzavření patra mezi 2. – 4. rokem. Což pro mě byl docela šok, když jsem si představila, že ještě dva nebo tři roky se budeme s tím jídlem pořád tak trápit.
Utekl měsíc po měsíci a začaly jsme s malou dojídět do Motola na očkování sinagysem proti RSV (Respirační Syncyciální Virus) od listopadu až do března. Každý druhý měsíc při očkování proběhla v Motole větší kontrola srdíčka. Operace srdce se nebude konat asi do té doby, dokud bude bandáž na plicnici učinná. A protože malá výrazně nepřibírá, nebude to ještě asi dlouho.
Na sociální síti jsem se za tu dobu spojila s jednou maminkou, které se narodily asi o 3 měsíce déle , než mě Lucinka, dva kluci – dvojčátka s PRS a při naší komunikaci přes chat došlo i na téma genetika. Přičemž jsem si uvědomila, že nás vlastně ještě žádný doktor na toto vyšetření neposlal. Hned při další kontrole na kardiu v Motole jsem na to upozornila Lucinčinýho ošetřujícího lékaře pana doktora Kleina, který neváhal a hned telefonicky Lucinku objednal na genetiku u nich v Motole.
Lucince bylo něco málo přes rok, když jsme poprvé navštívily oddělení genetiky v dospělácké části Motolské nemocnice. Paní doktorka tam byla strašně milá a překvapivě se i Lucince líbila. Vyšetření tam proběhlo spíše v podobě povídání a vyplňování dotazníků o mojí a přítelově blízké i vzdálené rodině a jejich nemocí. Na závěr si paní doktorka Lucinku řádně vyfotila, všechny detaily od uší až po palečky na nohách. A odebraly krev, kvůli zkoumání chromozomů a případně jejich zlomků. Následně doporučila, aby nás náš pediatr poslal na neuroligii v místě bydliště a zároveň naplánovala další kontrolu , přičemž se dozvíme i výsledky z krve. Při loučení nám ještě paní doktorka vypsala žádanku na antropologii, kvůli značnému fyzickému podvývinu. Poděkovala jsem a rozloučila se. Přešly jsme do dětské části Motolské nemocnice a našly ambulanci antropologie. Tam vyšla mladá, ale milá sestřička, která si od nás vzala žádanku a následně nás objednala na stejný den jako nás objednaly na genetice.
Po příjezdu domů jsem hned druhý den donesla zprávy naší pediatričce a naléhala jsem na doporučení a objednání na neurologii v Mladé Boleslavi. Naše doktorka se ale na neurologii nedovolala, tak mi napsala tel. a dala doporučení. Zkoušela jsem volat každý den a podařilo se mi asi až třetí den, kdy mi to zvedla rovnou paní doktorka z neurologie. Byla trošku nepříjemná a trochu jsem nechápala , že nechápe, proč chci malou objednat k ní na neuro vyšetření. Nakonec mě pochopila a objednala nás zhruba za měsíc.
Lucince bylo 13 měsíců, když jsme přišly na vyšetření na neurologii. Nevěděla jsem , co jí tam budou dělat ani jak takové vyšetření probíhá. No byla jsem docela překvapená.. Paní doktorka vlastně jen Lucinku pozorovala, jak se hýbe, co umí a neumí, jak si sedá, jestli se pokouší lézt, chodit, mluvit a další. Pak se mě ptala, jak se chová doma, tak jsem řekla, že občas ze sedu ji za ruce přitáhnu do stoje, nebo že sama v postýlce se přitáhne a postaví, byla jsem nadšená a myslela jsem , že dostanu pochvalu, ale opak byl pravdou. Dostala jsem sprda jak malá holka, až mi bylo do breku, nejvíc mě urazilo, naštvalo a zasáhlo, že mi řekla jestli jsem normální, že jí zdeformuju nožičky a ať jí prostě jakýmkoliv způsobem zabráním, aby si stoupala, když ještě neleze! Bylo mi to trochu líto, protože přece ,,nějaká´´ doktorka nemůže vědět čím už jsem si s malou prošla a co všechno už jsme spolu zažily a zvládly a ona mě pak osočí, jako kdybych mojí nejmilovanější holčičce úmyslně chtěla ublížit a zdeformovat jí nohy. 🙁 Naštěstí tam byla milá a hodná sestřička (fyzioterapeutka) , která nás objednala k sobě do ordinace na rehabilitace. Díky ní se moje pocity trochu vyrovnaly. Ale stejně jsem odtamtud odcházela, jako kdyby mě převálcoval buldozér.
První rehabilitace byla asi hned za 14 dní. Trochu jsem se toho bála kvůli tomu , že nebude malá spolupracovat, nebo že ji to bude bolet a já se na to nezvládnu koukat. Ale bylo to moc příjemné prostředí, chviličku jsem s malou čekala v takové malé čekárně a za pár minut jsme šly do ordinace. Před vstupem jsem si zula boty a vešla s malou v ruce dovnitř. Bylo to tam opravdu hezké. Všude hračky, zrdcadla, barevné cvičební pomůcky a jedno polohovatelné lehátko. Nejprv si naše fyzioterapeutka- paní Nováková napsala do počítače, co nás dnes bude učit a rovnou naplánovala další asi 4 rehabilitace. Položila jsem malou na podložku mezi hračky a chvíli ji naše rehabilitační sestra nenápadně pozorovala, co se bude dít. Jestli se bude pokoušet dolézt pro nějakou hračku nebo se pro ni jak-koliv natáhnout. Ale po chvilce pochopila , že si to malá všechno ,,vyřve´´ a vůbec nemá zájem se pro něco dostat sama 🙂 . Na lehátku mi potom s malou ukázala první dva cviky. Bylo to formou hry, takže pro Lucinku super. Učila to spíše mě, abych pak věděla, jak doma s malou cvičit. Asi po 30 minutách jsem opustily rehabilitační ordinaci a šly jsme domu. Zkoušela jsem to s malou doma, měla jsem s ní cvičit 100x za den, prostě každou volnou chvilku. Ale čím víc jsme to s Lucinkou zkoušely, tím víc se jí to protivilo, takže nakonec jsme to zkrátily asi tak na 3x-4x denně.
Nicméně do další rehabilitace, která byla asi za 3 týdny, začala malá opravdu lézt. Sice trochu divně a to tak, že jednou nohou šla po chodidlu a druhou po kolínku. Rehabilitační sestra mi pak vysvětlila, ža má lezení spojené s tzv. medvědí chůzí, ale byla nadšená, že za tak krátkou chvilku to malá opravdu dokázala a to jsem sestřičce zatajila i to , že cvičíme jen 4x za den. Naučila nás dalších pár cviků a odešly jsme domů.
Lucince bylo právě 15 měsíců a my se stěhovaly. Měla jsem o malou velké obavy, jak to všechno zvládne, cizí prostředí, do toho to cvičení a ještě svůj nový pokojík. Překvapivě se ale rychle rozkoukala a zabydlela. Největší hrůza pro ni byla asi větší koupelna, než na kterou byla zvyklá. Jinak první noc byla úplně bez problému a ty další také.
Lucinka se začala měnit a dělat velké pokroky. Do další rehabilitace si začala stoupat s oporou a chodit kolem nábytku. Při návštěvě u naší rehabilitační sestry se ale moc nepředvedla. Za celou dobu si tam stoupla jen jednou u židle a to ještě tak na 10 vteřin a spadla. Sestřičce ale postačilo vidět jen Lucinčinu techniku, kterou jde do stoje. Zbytek slyšela ode mne. Zrušila všechny budoucí rehabilitace a byla s Lucinkou moc spokojená. Usedla za počítač a objednala nás za měsíc do rizikové poradny na neurologii, aby se i paní doktorka mohla podívat a zhodnotit Lucinčiny pokroky. Sestřička si malou zamilovala a nechtěla se loučit. Po celý čas , co jsme tam chodily, jsem hodně vyprávěla čím vším si malá už prošla, jak složité je pro ní papaní a docela to naší sestřičku vzalo . Od té doby si Lucinku prostě zamilovala. 🙂 Byla jsem ráda, že už nebudeme muset na další rehabilitaci, ikdyž jsem věděla, že mi to tam bude chybět. Ale přece jen mi odpadla jedna z menších starostí.
Konečně jsme jeli do Prahy pro výsledky z genetiky a zároveň na vyšetření na antropologii, které musí vždy proběhnout těsně před genetikou. Přišly jsme do čekárny antropoligie, která byla docela plná a čekali jsme. Za chvíli nás sestřička zavolala do ordinace a celou dobu se na malou tak zvláštně usmívala a pak se mě zeptala jak se malé daří a jestli nemáme v Praze příbuzné, že jim tam chodí taky holčička ve skoro stejném věku, která je Lucince strašně podobná. Bylo to úsměvné , ale řekla jsem že nemáme. Asi jen shoda podob 🙂 Vysvlékla jsem malou do plenky a sestřička začala malou měřit a diktovat míry doktorce, která seděla u počítače a zapisovala to. Měřila opravdu všechno , vzdálenost mezi očima, nosánek, uši, obvod hlavičky, krku, hrudníku, rozpětí ručiček, délku paže, předloktí, prstíky a takto malou změřila až po chodidla. Pak změřila nás rodiče, jen výšku a obvod hlavy. Paní doktorka si podle tabulek kontrolovala všechny Lucinčiny míry. Káždá míra byla vždy buď těsně pod tabulkami, nebo úplně pod hranicí. Na závěr nám doktorka řekla, že k největší retardaci růstu došlo během prvního roku života, kdy téměř nepřibývala na váze. S porovnáním od prvních narozenin do těch sedmnácti měsíců se to začalo lepšit. Takže růstový hormon zatím nenasadí, ale budou sledovat Lucinky růst. Další návštevu odhadla za dva roky, kdy budou zase porovnávat o kolik vyrostla od poslední prohlídky. A doporučila vyšetření mozku, kvůli malé mozkovně. Pobrala jsem všechny zprávy, oblékla malou, rozloučily jsme se a opustily antropologii. Rychle malou nakrmit a uhánět do druhé části nemocnice, protože už se blížila jedenáctá hodina, na kterou jsme byly objednaný na genetice. Všechno jsme stíhaly s rezervou, protože jsme dokonalý rodiče 😀 V čekárně už malá začínala být unavená a dávala to silně najevo.. Ale netrvalo to dlouho a šly jsme a řadu. Paní doktorka si převzala zprávy z antropologie a opsala si z toho jen to, co potřebovala. Znovu prohlížela malou a fotila detaily. Nakonec mi dala zprávy s výsledky z krve , které byly pozitivní. Chromozomy jsou v pořádku, takže syndrom není prokázán. Což je skvělá zpráva 🙂 Na antropologii jsme přesný datum další návštěvy nedostaly a podle toho se řídily i na genetice. Takže pokud mi do dvou let nepřijde pozvánka na antropologii a zároveň na genetiku máme se ozvat a objednat sami. Odjížděly jsme domu dobře naleděni, akorát jediné, co jsem furt nemohla dostat z hlavy bylo to, co mi řekla doktorka na antropologii ohledně Lucinčiny malé hlavičky, že pokud nebude růst může dojít k retardaci 🙁
Po příjezdu domů jsem zanesla opět zprávy k pediatričce, kdy jsem ji informovala i o tom, že nás má poslat na vyšetření mozku. Pro paní doktorku to nebyl problém, vypsala doporučení na CT pro paní doktorku na neurologii, kam jsme stejně byly cca za dva týdny objednané.
Po čtrnácti dnech, cestou na neurologii jsem nebyla moc nadšená a vůbec jsem se na doktorku netěšila a doufala jsem , že zase nebude něco špatně. Po vstupu do ordinace mě paní doktorka vrátila zpět do čekárny, protože jsem se zapoměla zout, tak jsem mezi dveřmi malou postavila na zem, abych si mohla za prahem sundat boty a malá si to doťapkala do ordinace sama přímo ke křesílku s panenkou. 🙂 Já vešla hned za ní a vidím paní doktorku a její obrovský úsměv od ucha k uchu. Byla jsem nadšená z její reakce, myslela jsem , že se paní doktorce zase nebude něco líbit, ale asi sama tohle nečekala 🙂 Byla opravdu spokojená..Říkala, že chodí ještě s rotací trupu, ale že to všechny děti, co teprve začaly chodit. U všech to časem vymizí. Svalová hypotonie taky stále ještě trvá, ale na to rehabilitace už prý nejsou třeba, že se svaly zpevní chozením a lezením. Pak jsem jí dala doporučení od peditričky na CT hlavy. To se ale neuroložce nelíbilo.. Řekla, že jí nebude zbytečně ozařovat a že by to muselo být pod narkózou, protože by malá určitě neležela v klidu. A narkózu v žádném případě nedovolí, aby nezahodila všechno to, čeho jsme s malou dosáhly! Každá narkóza dítě strašně oslabí a je riziko, že bychom musely učit malou znovu chodit. Je to prý zbytečné, aby jí koukala na mozek, když vidí, že malá chápe a všemu rozumí, normálně si hraje a má zájem komunikovat. Kdyby Lucince opravdu mozek tlačil na lebku, byl by to vážný stav, při kterém se musí volat záchranka a poznala bych to tak, že by začala šilhat, motat se a zvracet obloukem. Což teď nemá. Takže nám neuroložka doporučila se k ní objednat za půl roku na kontrolu a zároveň by nás objednala na EEG, kde uviděj funkčnost Lucinčinýho mozku. Odcházela jsem s malou domů a opravdu jsem byla klidnější.
Další měsíc jsme jely do Motola na kardio, to už Lucince bylo osmnáct měsíců. Opět na kontrolu srdíčka, kde jako vždy proběhlo EKG a echokardiografie. Pan doktor Klein zhodnotil, že na srdíčku vše beze změny,aorta bez rekoarktace, bandáž učinná, defekt tam stále je a chlopničky moc neviděl, kvůli Lucinčinýmu neklidu při vyšetření. Dále porovnával váhu s kontrolou u něj před půl rokem. A Lucinka za půl roku přibrala 500g, což v jejím případě lékaři říkají : ,, aspoň něco.´´ nebo taky : ,, lepší než nic ´´ . 😀 Poslal nás ještě na odběry krve kvůli maltoferu, který ještě furt bere, protože má nedostatek železa. Další kontrolu nám naplánoval na listopad, kdy zase začneme očkovat sinagysem po dobu pěti měsíců. Na výsledky z krevního obrazu jsem si měla zavolat za dva dny. Výsledky dopadly tak , že Lucinka má stále nižší podíl červených krvinek, takže v užívání maltoferu zatím nepřestáváme.
Za půl roku budou Lucince dva roky a mě napadlo objednat nás opět na prohlídku k plastikovy panu Borskýmu. Dovolala jsem se do Motola, protože jak jsem se dověděla, tak každý čtvrtek ordinuje i tam. Zvedla mi to sestra na recepci, která mě ochotně přepojila. Jelikož jsem volala v srpnu, bylo mi řečeno, že pan doktor má do konce měsíce dovolenou a celé zaří má úplně plné. Takže malou objednala hned na prvního října.
Za osm dní bude Lucince dvacetjedna měsíců a konečně za čtyři dny ve čtvrtek jedeme na očekávanou prohlídku rozštěpu patra do Motola k panu doktoru Borskýmu. Jsem opravdu zvědavá, co nám řekne. Jelikož malá povyrostla, celkově i pusinka se zvětšila, nemuselo by třeba dojít po operaci k dušnému dýchání a na srdíčko by to tím pádem nemělo mít vlilv. Uvidíme, každopádně nechci nic nikam tlačit. Věřím těmhle doktorům a vždy dám na jejich rady! Ale i přesto bysme byli všichni rádi , kdyby aspoň tohle měla malá za sebou, už i kvůli řeči. Vůbec nemluví a všechny slabiky co říká , tak to jsou ty, při kterých nemusí používat jazyk. BABA, MAMA, PAPA, atd.. Ani táta neumí říct a to jí za tři měsíce budou dva roky. Doufáme, že tenhle rok nebudeme odjíždět z ordinace s tím, že zas až za rok…
Teď je Lucinky váha okolo 7,5 Kg a 76cm.

                                                                                                  Lucie Urgošíková