celkový levostranný rozštěp

celkový pravostranný rozštěp

Narodila jsem se v době komunismu. Tato doba myslím nebyla jednoduchá pro lidi s postižením. Tím nemyslím konkrétní problémy jednotlivých lidí, ale jejich selekci ze společnosti a ukrývání je před veřejností. To potom i „banální“ handicap, jako je rozštěp, byl velmi viditelný.

Kámen úrazu byla neinformovanost. Jako dítě jsem nedostala všechny informace, a tudíž jsem nedokázala na otázky dětí a spolužáků správně a pravdivě odpovídat. Proč máš křivý nos, proč máš jizvu pod nosem… odpověď,  že mám rozštěp, nestačila. Nevěděla jsem, jak rozštěp vznikl a co jim mám vysvětlovat. A už jsem byla ta s tajemstvím, které nebylo celé odhaleno.

 Mám za sebou cca deset operací. V nemocnicích jsem byla sama, bez mámy. Rodiče jen mohli přijet na návštěvu. Na zubařském křesle mě každou návštěvu drželi tři lidi a násilím lámali mou vůli.  Lékaři dětem nic nevysvětlovali, prostě jen dávali příkazy – poslechni, musíš… První školní rok jsem strávila na internátě v Brně, na logopedické škole. Jen na víkendy jsem mohla domů. Každou cestu do Brna mně bylo špatně.

Z paměti jsem vytěsnila snad celé dětství – mé vzpomínky jsou velmi slabé, skoro žádné.

Větší část dospívání jsem slýchávala od rodičů větu „Zakryj si ústa, když se směješ“. A tak jsem se začala stydět. A styděla jsem se otevřít pusu až do osmnácti.

Měla jsem pár přátel, sport, školu, knihy, svůj deníček… a vcelku jsem byla spokojená, ale nijak nevyčnívající. V osmnácti, když byla ukončena léčba, jsem vyrazila konečně do světa. Pamatuji si na první den po poslední plastické operaci, kdy jsem se při podívání do zrcadla na sebe neustále smála a kochala se krásnými zuby, rovným nosem, pěknými rty… a od té doby jsem se nepřestala smát. Život nabral správný směr, najednou spousta přátel, spousta mejdanů, studium na vysoké škole, práce, cestování… a já jsem měla pocit, že konečně žiju.

Až mnohem později mi došlo, že ten správný směr jsem nabrala hlavně díky nepokřivenému pohledu na sebe samu. Že jsem se přijala a nestyděla se. A jediné, co mě mrzí, je, že jsem se mohla přijmout už jako dítě. Věřím tomu, že pokud rodič (já) směřuje své dítě v té jeho nelehké cestě tak, aby se nestydělo a bylo otevřené, bude mít vzpomínky na dětství kompletní a prožije plnohodnotně i tu náročnou pubertu.

A pak přišla svatba, děti… takový obyčejný příběh, plný lásky a radosti. V dospělosti se mě nikdo nikdy nezeptal na rozštěp, nikomu jsem nepřipadala divná ani jiná. Prostě normální ženská.

S manželem jsme začali žít v Brně. Při prvním otěhotnění jsme netrpělivě čekali na ultrazvuk, zda nám potvrdí, nebo nepotvrdí rozštěp. Rozštěp potvrdili, ale mimo to i takové závažné genetické poruchy, že mi bylo doporučeno jít na potrat. Takovou katastrofu jsme opravdu nečekali. Po překonání všech nepříjemností spojených s potratem jsem po nějaké době opět otěhotněla. Naše obavy z rozštěpu už byly minimální.  A když nám ho doktor potvrdil, tak jsme byli trochu smutní, nicméně po těch genetických strašácích nám to přišlo jako banalita.

A tak můj příběh s rozštěpem neskončil a pokračuje dál. Začala ho vytvářet už moje mamka, která se narodila s oboustranným rozštěpem, neměla to opravdu jednoduché, ale přes to všechno prožívá normální život. Jen ten rozštěp je prostě tabu a nemluví se o něm. Kdykoli začnu hovořit na toto téma, tak se zatvrdí a mlčí. Nechce se zaobírat minulostí a vším, čím si prošla. Já to plně respektuji, ale je na čase se tím zaobírat hlavně kvůli Štěpánkovi.

A proto o tom chci otevřeně mluvit, sama se sebou, se svým synem. Štěpánkovi je šest let a je opravdu šťastné dítě. Nosí rovnátka bez přemlouvání, podstoupil už tři operace, kdy jsme u něho pořád byli, na zubařském křesle pyšně otvírá pusinku a nechá si všechno bez násilí udělat.

Ten úžasný přístup dnešních specialistů, kteří se věnují mému synovi, je naprosto zásadní.  Komunikují s ním, vysvětlují a vidí v něm zodpovědného člověka, který si nechá pomoci bez donucení.

A mám z toho radost, mám radost i ze Štěpánka a z lidí, kteří se věnují tomuto tématu. Věřím tomu, že Štěpánek ukončí ten třígenerační příběh s rozštěpem, a jeho děti a děti jeho dětí budou znát ten příběh z vyprávění a budou na nás hrdí.